Çawa Ceribandina Amûrên Tevgeriyê Awayê Ku Ez Bi MS Li Xwe Nihêrim Guherî

Dilşad

• Rêzeya jêrîn

Havîna di navbera sala junior û mezinê zanîngehê de, min û diya min biryar da ku em ji bo kampa boot a fitnesê bibin endam. Ders her serê sibehê di demjimêr 5ê sibehê de yek sibê dema ku reviyam, min nikaribû lingên xwe hîs bikim. Di nav du hefteyên din de, tişt xirab bûn, û min dizanibû ku wextê dîtina doktorek e.

Min serdana gelek bijîşkan kir ku şîreta nakok dan min. Piştî çend hefteyan, min ji bo ramanek din xwe li nexweşxaneyê dît.

Bijîşkan ji min re gotin ku bi min re sclerosis multiple (MS) heye, nexweşiyek pergala rehikan a navendî ku herikîna agahdariyê di hundurê mejî û di navbera mejî û laş de têk dide.

Wê demê, min nizanibû MS çi ye. Ez nizanim çi dikare bi laşê min bike.

Lê min dizanibû ku ez ê tucarî nehêlim rewşa min min diyar bike.

Di nav çend rojan de, nexweşiyek ku min carekê pê nizanibû, bû navend û navenda tevahî ya malbata min. Dê û xwişka min her roj dest bi demjimêrên li ser komputerê kirin, her gotar û çavkaniya ku ew dikarin bibînin dixwînin. Dema ku em diçûn em fêr dibûn, û pir agahdarî hebû ku were helandin.

Carinan wusa hîs dikir ku ez li ser zozana rollerê me. Tişt bilez diçûn. Ez ditirsiyam û min nizanibû ku ez ê li benda çi bim. Ez li siwarî bûm ku min hilbijart ku ez herim, ne bawer im dê wê min bibe ku derê.

Ya ku me bi lez kifş kir ev e ku MS mîna avê ye. Ew dikare gelek teşe û teşeyan, gelek tevgeran bigire, û ragirtin an pêşbîniya wê dijwar e. Hemî tiştê ku min dikaribû bikim ev bû ku ez xwe lê bixeniqînim û ji her tiştî re amade bikim.

Min diltengî, serûbinî, tevlihev û hêrs bû, lê min dizanibû ku gilî kirin çu wateya wan tune. Bê guman, malbata min dê nehêle ku ez her gav. Diruşmeyek me heye: "MS BS ye."

Min dizanibû ku ez ê li dijî vê nexweşiyê şer bikim. Min dizanibû ku li pişta min artêşek piştgiriyê heye. Min dizanibû ku ew ê her gav li wir bin.

Sala 2009-an, bang li dêya min kir ku jiyana me guherand. Yekî li Civata MS ya Neteweyî di derheqê teşhîsa min de fêr bûbû û pirsî ka gelo û çawa ew dikarin piştgiriya me bikin.

Çend roj şûnda, ez vexwendî bûm ku bi kesekî ku bi mezinên ciwan ên nû teşxîskirî re xebitî re hevdîtinê bikim. Ew hat mala min û em derketin ber cemedê. Dema ku min qala teşxîsa xwe kir, wê bi baldarî guhdarî kir. Piştî ku min çîroka xwe jê re vegot, wê derfet, bûyer û çavkaniyên ku rêxistinê pêşkêşî wê kir, parve kir.

Bi bihîstina xebata wan û bi hezaran mirovên ku ew alîkariya wan dikin ez hîs kirim ku kêm tenê bim. Dilşewat bû ku zanibû ku li wir meriv û malbatên din jî li heman şerê ku ez dimeşandim hene. Min hest kir ku ez şansê çêkirina wê, bi hev re heye. Min tavilê dizanibû ku ez dixwazim tevlî bibim.

Zû zû, malbata min dest bi beşdarî bûyerên mîna MS Walk û Challenge MS kir, drav ji bo lêkolînê berhev kir û vegerand rêxistina ku pir tişt dida me.

Bi xebata gelek dijwar û hêj bêtir kêfxweş, tîmê me - bi navê "MS BS ye" - bi salan ji 100,000 $ zêdetir berhev kir.

Min civatek mirovan dît ku ji min fam dikin. Ew "tîmê" herî mezin û çêtirîn bû ku ez tevlî bûm.

Beriya demek dirêj, xebata bi Civaka MS re ji min re kêmtir derket û ji min re hewesek bû. Wekî sereke ragihandinê, min dizanibû ku ez dikarim kapasîteyên xweyên pîşeyî ji bo alîkariya kesên din bikim. Di dawiyê de, ez part-time beşdarî rêxistinê bûm, digel ciwanên din ên ku vê dawîyê bi MS teşxîs kirin re peyivîm.

Gava ku min bi parvekirina çîrok û serpêhatiyên xwe alîkariya kesên din kir, min dît ku ew hê bêtir alîkariya min dikin. Ku bikaribim dengê xwe ji bo alîkariya civaka MS bikar bînim ji ya ku min berê xeyal dikir bêtir rûmet û armanc da min.

Çend bûyerên ku ez beşdarî wan bûm, bêtir ez fêr bûm ku yên din çawa nexweşî jiyane û nîşanên wan birêve birine. Ji van bûyeran, min tiştek ku ez nikarim bigihînim deverek wergirî: şîreta destê yekem ji yên din re heman şer dikin.

Dîsa jî, şiyana min a bimeşînê her ku diçû xirabtir dibû. Gava ku min dest bi bihîstina cîhazek teşwîqkirina elektrîkê ya piçûk kir ku mirov jê re digot "karkerê mûcîze".

Tevî zehmetiyên min ên domdar, bihîstina serfiraziyên mirovên din hêviya min da ku ez şer bidomînim.

Di 2012-an de, dermanê ku min dixwar ku ez alîkariya birêvebirina nîşanên xwe bikim dest bi bandorkirina hestiya min kir, û meşa min her ku çû xirabtir bû. Min dest bi ezmûna "dilopa ling" kir, pirsgirêkek kaş-lingê ku pir caran bi MS re tê.

Her çend min hewl da ku erênî bimînim, min dest bi pejirandina rastiya ku îhtîmal e ku pêdivî bi sendeliyek teker bikim kir.

Bijîşkê min ji bo pişkek protez li min kir ku tê wateya ku lingê min bigire da ku ez pê neçim. Di şûna wê de, ew nav lingê min kûr bû û hema hema ji alîkariyê bêtir nerehetî çêkir.

Min ew qas li ser cîhazek "efsûnî" ya bi navê Bioness L300Go bihîst. Ew kelepçek piçûk e ku hûn li dora lingên xwe dixin da ku wan teşwîq bikin û alîkariya vejandina masûlkeyên xwe bikin. Min viya hewce dike, min digot, lê wê demê nikarim debara xwe bikim.

Çend meh şûnda, ez hatim vexwendin ku axaftina vekirinê û bidawîkirinê li bûyera sereke ya komkirina dravê ya MS Achievers ji bo Civaka MS bikim.

Min li ser rêwîtiya xweya MS-ê, hevalên bêhempa yên ku dema ku ez bi rêxistinê re dixebitîm re hevdîtin kir û li ser hemî kesên ku bexşîn dikarin alîkariya wan bikin, çi bi riya lêkolînên krîtîk çi jî alîkariya mirovan dikin ku teknolojiyê bistînin, mîna L300Go.

Li dû bûyerê, min ji serokê Komeleya MS-ê bang kir. Kesê di bûyerê de min bihîst û pirsî ka gelo ew dikarin ji min re L300Go bikirin.

It ew ne tenê kes bû, lê lîstikvanê futbolê yê Redskins Ryan Kerrigan. Bi minetdarî û heyecanek ez derbas bûm.

Gava ku min di dawiyê de wî dîsa dît, bi qasî salekê şûnda, dijwar bû ku ez bi gotinên ku wî dabû min vebêjim. Wê hingê, kefça li ser lingê min ji her amûrek pişgirî an ankle-lingê wateya wê pir hebû.

Ew bibû pêvekek ji laşê min - diyariyek ku jiyana min guherand û derfet da min ku ez alîkariya kesên din bidomînim.

Ji roja ku min yekem Bioness L300Go, an ku "ez jê re dibêjim" computerê minê piçûk ", min dest pê kir xwe bihêztir û ewletir hîs bikim. Her weha min hesta normalbûnê ji nû ve stend ku min nizanibû ku min winda kiriye. Ev tiştek bû ku ti derman an amûrek din nekaribû bide min.

Bi saya vê cîhazê, ez dîsa xwe wekî kesek rêkûpêk dibînim. Ez ji hêla nexweşiya xwe ve nayêm kontrol kirin. Bi salan, tevger û livandin ji xelatê bêtir kar bû.

Naha, meşandina di jiyanê de êdî fîzîkî ye û çalakiya derûnî. Ne hewce ye ku ez ji xwe re bêjim "Lingê xwe hildin, gavek bavêjin," ji ber ku L300Go-ya min wiya ji min re dike.

Heya ku min dest bi wenda kirinê kir min qet girîngiya seferberiyê fam nekir. Naha, her gav diyariyek e, û ez bi biryar im ku pêşve herim.

Rêzeya jêrîn

Her çend rêwîtiya min ji qediya dûr be jî, tiştê ku ez ji teşxîskirinê hîn bûm hêja ye: Hûn dikarin bi malbat û civakek piştgir re her tiştê ku we bavêje serfiraz bikin.

Hûn çiqas xwe tenê hîs bikin jî, yên din jî hene ku we rakin û we pêşve bibin. Li cîhanê gelek mirovên hêja hene ku dixwazin di rê de alîkariya we bikin.

MS dikare xwe tenê hîs bike, lê li wir pir piştgirî heye. Ji bo kesê ku vê dixwîne, gelo MS we heye an na, ya ku ez ji vê nexweşiyê fêr bûme ew e ku ez qet dev jê bernadim, ji ber ku "hiş bihêz laş xurt e" û "MS BS ye."

Alexis Franklin parêzvanek nexweş e ji Arlington, VA ku di 21 saliya xwe de bi MS hat teşxîs kirin. Ji wê demê ve, wê û malbata wê alîkariya komkirina bi hezaran dolaran ji bo lêkolîna MS kirine û ew li devera gewre-DC geriyaye û bi ciwanên din ên ku vê dawîyê re teşxîs kirine re axiviye mirov derbarê ezmûna wê ya bi nexweşiyê re. Ew dayika dilşewat a mix-chihuahua, Minnie ye, û kêfa wê di dema vala ya xwe de li futbol, ​​xwarinçêkirin û crocheting ya Redskins temaşe dike.