Li Ku Dikarin Piştgiriya Angioedema Mîratî bibînin

Dilşad

• Rêxistin
• Komeleya HAE ya Amerîkî
• Roja HAE û meşa gerdûnî ya salane
• Rêxistina Neteweyî ya Nexweşiyên Kêm (NORD) û Roja Nexweşiyên Kêm
• Medyaya civakî
• Heval û malbat
• Tîmê tenduristiya we
• Biçe derve

Têgihiştinî

Angioedema mîratî (HAE) rewşek kêmîn e ku ji 50,000 kesan li ser yekê bandor dike. Ev rewşa kronîk li seranserê laşê we dibe sedemê werimandinê û dikare çerm, rêgezê gastrointestinal û rêça hewaya jorîn bike armanc.

Jiyana bi rewşek hindik re dibe ku carinan xwe tenê hîs bike, û dibe ku hûn nizanin ji bo şîretkirinê serî li ku bidin. Heke hûn an jî kesek / a weya hezkirî teşxîsa HAE-yê werdigire, dîtina piştgiriyê dikare di jiyana weya rojane de cûdahiyek mezin çêbike.

Hin rêxistin piştgiriyê didin bûyerên haydariyê yên mîna konferans û meşên rêxistinî. Her weha hûn dikarin li ser rûpelên medyaya civakî û forumên serhêl bi yên din re têkiliyê daynin. Ji bilî van çavkaniyan, hûn dikarin bibînin ku axaftina bi hezkiriyan re dikare alîkariya we bike ku hûn jiyana xwe bi şertê birêve bibin.

Li vir çend çavkaniyên ku hûn dikarin ji bo piştgiriya HAE vegerin hene.

Rêxistin

Rêxistinên ku ji HAE û nexweşîyên kêm kêm ên din re hatine veqetandin dikarin we di derheqê pêşkeftinên dermankirinê de nûve bikin, we bi kesên din ên ji rewşê bandor bûne ve girêdin, û ji we re bibin alîkar ku ji bo kesên ku bi wê rewşê dijîn re bibin parêzer.

Komeleya HAE ya Amerîkî

Rêxistinek ku ji bo HAE hişyarî û parêzvaniyê pêş dixe Komeleya HAE ya DY (HAEA) ye.

Malpera wan di derheqê rewşê de gelek agahdarî hene, û ew endamtiya belaş pêşkêşî dikin. Endambûnek gihîştina komên piştgiriya serhêl, têkiliyên peer-to-peer, û agahdariya der barê geşedanên bijîşkî yên HAE de digire nav xwe.

Komele heta konferansek salane li dar dixe da ku endaman li hev bicivîne. Her weha hûn dikarin bi navgîniya Facebook, Twitter, Instagram, YouTube, û LinkedIn re li ser medyaya civakî bi yên din re têkilî daynin.

HAEA ya DYE pêvekek ya HAE International e. Rêxistina nehfûrdar a navneteweyî bi rêxistinên HAE re li 75 welatan ve girêdayî ye.

Roja HAE û meşa gerdûnî ya salane

16ê Gulanê li seranserê cîhanê Roja Hişyariya HAE-yê tê pîroz kirin. HAE International rêwîtiyek salane organîze dike da ku haya wî ji rewşê hebe. Hûn dikarin bi tena serê xwe bimeşin an ji komek heval û malbat bixwazin ku beşdar bibin.

Li serhêl tomar bibin û armancek tê de hebin ku hûn çiqas rêve diçin ku bimeşin. Dûv re, demek di navbera 1ê Avrêl û 31ê Gulanê de bimeşin û mesaiya xweya dawî li serhêl ragihînin. Rêxistin hejmarek ji çend gavên ku mirov li çar aliyê cîhanê dimeşîne digire. Di 2019 de, beşdaran rekorek danîn û bi tevahî 90 mîlyon gav avêtin.

Serdana malpera Roja HAE biçin da ku li ser vê roja parêzvaniya salane û meşa salane bêtir fêr bibin. Her weha hûn dikarin bi Facebook, Twitter, YouTube, û LinkedIn re bi HAE Day re têkilî daynin.

Rêxistina Neteweyî ya Nexweşiyên Kêm (NORD) û Roja Nexweşiyên Kêm

Nexweşiyên kêm wekî mercên ku kêmtirî 200,000 kesan bandor dike têne vegotin. Hûn dikarin ji pêwendiya bi yên ku nexweşîyên din ên hindik ên wekî HAE re hene re sûd werbigirin.

Di malpera NORD de danegehek heye ku tê de agahdarî li ser zêdeyî 1200 nexweşiyên kêm hene. Hûn gihîştin navendek çavkaniya nexweş û lênihêrînê ku pelên rastiyê û çavkaniyên din hene. Her weha, hûn dikarin beşdarî Tora RareAction bibin, ku di derheqê nexweşiyên kêmîn de perwerde û parêzvaniyê pêş dixe.

Di vê malperê de di derbarê Roja Nexweşiya Kêm de jî agahî hene. Ev roja piştgirî û hişyariya salane her sal dikeve roja paşîn a Sibatê.

Medyaya civakî

Facebook dikare we bi çend komên ku ji HAE re veqetandî ve girêbide. Mînakek ev koma ku zêdeyî 3,000 endamên wê hene. Ew komek girtî ye, lewma agahdarî di nav koma kesên pejirandî de dimîne.

Hûn dikarin bi yên din re torê bikin da ku li ser mijarên wekî teşwîq û nîşanên HAE, û nexşeyên cuda yên dermankirinê ji bo rewşê nîqaş bikin. Wekî din, hûn dikarin li ser birêvebirina aliyên jiyana xweya rojane serişteyan bidin û bistînin.

Heval û malbat

Ji derveyî înternetê, dema ku hûn bi HAE-yê re li jiyanê digerin, heval û malbata we dikarin piştgiriyê bidin we. Hezkiriyên we dikarin we dilniya bikin, ji bo ku hûn piştgiriya cûreyên rast bigirin, bibin parêzer û bibin guhê guhdarîkirinê.

Hûn dikarin heval û malbata ku dixwazin piştgiriyê bidin we li heman rêxistinên ku hûn diçin wan birastînin da ku li ser rewşê bêtir fêr bibin. Hînkirina heval û malbata li ser şertê dê bihêle ku ew baştir piştgiriya we bikin.

Tîmê tenduristiya we

Digel ku alîkariya teşxîs û dermankirina HAE-ya we dike, tîmê tenduristiya we dikare serişteyên ji bo birêvebirina rewşa we pêşkêşî we bike. Dibe ku hûn pirsgirêk hene ku hûn dev ji teşebûsan bernedin an jî hûn nîşanên fikar an depresiyonê dibînin, hûn dikarin bi pirsên xwe biçin tîmê tenduristiya xwe. Ger hewce be ew dikarin şîretan li we bikin û we bişînin ba bijîşkên din.

Biçe derve

Xwe gihandina kesên din û bêtir fêrbûna HAE dê ji we re bibe alîkar ku hûn di vê rewşa jiyanê de biçin. Gelek rêxistin û çavkaniyên serhêl li ser HAE hene. Ev dê alîkariya we bikin ku hûn bi yên bi HAE re dijîn re têkilî daynin û çavkaniyan peyda bikin ku ji we re bibin alîkar da ku hûn kesên din ên li dora xwe fêr bikin.