Pirsgirêkên Tiştikê: Çima Hevalê Min ê Bi Fibromyalgia Hewldide Ku Yek Bi Min Bikin?

Dilşad

• Bi ya min, ew dişibe ya wê çi ye bicî danûstendina bi we re ev e, "Ez niha nikarim piştgiriya we bikim."
• Sara diyar kir - {textend} her çend neyekser be jî - {textend} ku ew naha nekare ji bo we xuya bibe. Ji ber vê yekê, wê li ku derê ye hevdîtin bikin, û hinekî hûr bibin ku xwe bigihînin wê ji bo komîsyon an şîretê.
• Ger hûn hin dravkêşan derxînin, hûn dikarin bibînin ku ji hevalên we yên ku teşxîsa we par dikin ji ya ku hûn difikirin zêdetir heye.

Hûn bi xêr hatin Mijarên Tissue, stûnek şîretê ji komediyen Ash Fisher di derbarê nexweşiya tevna girêdanê Ehlers-Danlos sendrom (EDS) û pirsgirêkên din ên nexweşiya kronîk de. Ash EDS heye û pir serkar e; hebûna stûnek şîretê xewnek rast e. Pirsek ji Ash re heye? Bi Twitter @AshFisherHaha xwe bigihînin.

Pirsgirêkên Tişa Rêzdar,

Vê dawiyê min bi fibromyalgia teşhîs kir. Rehetbûnek e ku ez di dawiyê de bizanim çima ez her dem êş dikişînim. Hevala min (ka em jê re Sara bêjin) jî fibromyalgiya wê heye, û li ser vê yekê gelek serhêl parve dike. Kengê ku ez ji bo şîret û komîsyonê gihîştim wê, ew min qut dike û bi nîşanên xweyên pir xirab min "yek-yek" dike û tîne bîra min ku ew bi piranî nivîn e, dema ku ez hîn jî bi tevahî dixebitim. Ew hest dike ku ez dramatîk im û mîna ku divê ez tenê li ser pirsgirêkên xwe bêdeng bimînim. Ma divê ez jê re qala wê bikim?

- {textend} Hest Mîna Xapînokekê

Hêja Hêstiyek Weke Xapînokekê (Lê Kî Bê guman Ne Xapînok e),

Berî her tiştî, ez kêfxweş im ku we teşhîs û vegotinek ji bo êşa weya kronîk girt. Ez hêvî dikim ku hûn dest bi hinekî rihetî û başbûnê bikin.

Naha ji pirsgirêka hevala Sara re. Ez pir poşman im ku dema ku hûn xwe digihînin wê, hûn ê di derheqê nîşanên xwe bi xwe de bêhêvî bibin. Ew bêhêvî û bêehlaq xuya dike. Ez eşkere Sarayê nas nakim, lê ez guman dikim ku ew vê yekê bi zanebûn an bi xerabî dike.

Bi ya min, ew dişibe ya wê çi ye bicî danûstendina bi we re ev e, "Ez niha nikarim piştgiriya we bikim."

Em mirov - {textend} tenê mirovên ku em in - {textend} bi gelemperî ne ku rasterast mebesta me çi an hewce dikin diyar dikin. Wusa dixuye ku Sarah demek pir dijwar derbas dike, û dibe ku ji ber jiyana xweya kevnar xemgîn dibe berî ku nîşanên wê ew ji kar derxîne û bikeve nav nivînan.

Ev nayê vê wateyê ku Sara kesek xirab e; ew bi hêsanî tê vê wateyê ku Sara niha ji bo piştgiriyê vebijarkek baş nîne.

Teşhîs û nîşanên we rast in.

Ji kerema xwe hevoka berê dîsa, hêdî û bi dengekî bilind bixwînin: Teşhîs û nîşanên we rast in. Painşa we rast e, û hûn pejirandin û piştgiriyê heq dikin.

Her çend doza we "giran" kêm be jî (an lê hûn an Sara dixwazin wê kategoriyê bikin), nayê vê wateyê ku hûn neçar in ku li ser vê yekê bêdeng bimînin. Ew tenê wateya ku hûn hewce ne ku çavkaniyek cûda ya piştevaniyê bibînin.

Sara diyar kir - {textend} her çend neyekser be jî - {textend} ku ew naha nekare ji bo we xuya bibe. Ji ber vê yekê, wê li ku derê ye hevdîtin bikin, û hinekî hûr bibin ku xwe bigihînin wê ji bo komîsyon an şîretê.

Hevalên weyên din ên bi fibromyalgia an nexweşiyên kronîk ên bi vî rengî hene ku hûn dikarin xwe bigihînin wan heye? We komên piştgiriya serhêl ceribandiye? Biceribînin ku li komên fibro-yê li Facebook-ê bigerin û beşdarî çend kesan bibin. Fibro subreddit-ê binihêrin, ku nêzê 19,000 endamên wê hene.

Heke hûn dixwazin, bi şandin şandina avê biceribînin, an jî tiştên ku yên din dibêjin bi hêsanî bixwînin. Dibe ku hûn ê pir zû diyar bikin ka kîjan kom ji we re girîng in (û kîjan ne).

Ez garantî dikim ku ji bo we cîhek serhêl heye ku hûn tê de xwe xweşhal, rehet û piştgirî hîs bikin. Ji bo dîtina wê dibe ku hewceyê hin lêkolîn û sebrê be. Hêvî dikim, hûn ê di dawiyê de hin hevalên ku hûn dikarin bi wan re komisyonê çêbikin.

We teşxîsa xwe bi heval û hezkiriyan re parve kir? Hûn dikarin bibînin ku hûn jixwe yên din bi fibromyalgia dizanin.

Fibromyalgia nexweşiyek demdirêj-stigmatîzekirî ye ku hîn jî ji hêla gelek doktoran û laîpelan ve wekî "di serê we de" tê derxistin. Wekî encamek, hin kes di parvekirina teşxîsa xwe de hişyar in, ji ber ku ew naxwazin werin darizandin an dersdanîn.

Ger hûn hin dravkêşan derxînin, hûn dikarin bibînin ku ji hevalên we yên ku teşxîsa we par dikin ji ya ku hûn difikirin zêdetir heye.

Her çend carinan carinan dikare wusa xuya bike jî, êşa kronîk ne pêşbaziyek e. Ez bi rastî di dilê xwe de bawer dikim ku kes bi zanebûn hewl nade êşa kesên din pûç bike an bi nexweşiya xwe kesek din "nexe". Em hemî bi hemû hêza xwe hewl didin ku li vê cîhana streskar, mijûl, westyayî bigerin.

Carcarinan em nekarin an naxwazin diyar bikin ku em pir êş dikişînin da ku êşa yekî din bigirin.Ez hêvî dikim ku hûn ê zûtir piştgiriyek saxlem bibînin. I ez hêvî dikim ku hûn û Sara bikaribin fêr bibin ka meriv çawa dibe heval bêyî ku yek ji we ji hevaltiya xwe xerab be. Ez ji bo te dikişînim.

Wobbly,

Xwelî

Ash Fisher nivîskar û komedyenek e ku bi sendroma Ehlers-Danlos a hypermobile dijî. Gava ku wê roj-rojek bizot-pitik ne xwedan be, ew bi corgi xwe re, Vincent, digerin. Ew li Oakland dijî. Li ser malpera wê li ser wê bêtir fêr bibin.