Hailey Bieber eşkere kir ku wê rewşek genetîkî ya bi navê Ectrodactyly heye-Lê Ew çi ye?

Dilşad

• Ectrodactyly çi ye?
• Ectrodactyly çi dibe?
• Nirxandin ji bo

Trollên Înternetê dê her awayê ku ji destê wan tê bibînin ku laşên navdaran rexne bikin - ew yek ji beşên herî toksîk ên medyaya civakî ye. Hailey Bieber, ku berê vekirî bû ka medyaya civakî çawa bandorê li tenduristiya giyanî dike, van demên dawîn ji trollên Instagram xwest ku beşek ji xuyanga wê "şewitandinê" rawestînin, ya ku hûn texmîn nakin ku hûn di rêza yekem de lêpirsînê bikin: pinkiesên wê.

"Baş e em bikevin sohbeta pembe .. ji ber ku min hertim xwe bi vê henek kir, lewma dibe ku ez ji her kesê din re jî bêjim çima [guliyên min] ewqasî xedar û tirsnak in," Bieber di Instagram Story de nivîsand ku wêneyekî wê yê gulokî xuyang kirî, bê guman, piçek çikandî ye.

Dûvre model tê gotin ku ji bo rewşek bi navê ectrodactyly wêneyek ji rûpela Wikipedia-ya nuha jêbirî parve kiriye, Daily Mail. "Ev tiştê ku ez jê re ekctrodactyly tê gotin heye û ew dibe sedem ku tiliyên min ên pembe bi vî rengî xuya bikin," Bieber ragihand ku li kêleka dîmendera Wîkîpediyayê, li gorî nûçegihana Keyaniya Yekbûyî. "Ew genetîkî ye, min di tevahiya jiyana xwe de ew girtiye. Ji ber vê yekê mirov dikarin dev ji pirsa min berdin 'wtf bi tiliyên wê yên pez xelet e.'" (Têkildar: Van Taybetmendiyên Medya Civakî Parastina Li Dijî Şîroveyên Nefret û Teşwîqkirina Kêmbûnê Hêsantir Dikin)

Ectrodactyly çi ye?

Li gorî Rêxistina Neteweyî ya Rare, Ectrodactyly celebek xeletiya dest / lingê perçebûyî (SHFM) ye, nexweşiyek genetîkî "ku bi nebûna tam an jî qismî ya hin tiliyan an tiliyan, bi gelemperî bi şikestinên di dest an lingan de têne hev kirin." Nexweşiyên (NORD). Li gorî NORD, ev rewş dikare xuyangek "mîna çengê" bide dest û lingan, û di hin rewşan de, ew dikare bibe sedema xuyangkirina tevneyê di navbera tiliyên dest û lingan de (wekî sindaktîlî tê zanîn).

Her çend SHFM dikare bi çend awayên cihêreng pêşkêşî bike, du formên sereke hene. Ya yekem jê re cûrbecûr "Lobster claw" tê gotin, ku tê de "bi gelemperî tunebûna" tiliya navîn heye; Li gorî NORD-ê, li cihê tilikê "qelpek bi teşe" di bingeh de destê xwe dike du beş (dibe ku dest dişibe pençeşêrê ji ber vê yekê navê wê ye). Ev forma SHFM bi gelemperî di her du destan de diqewime, û ew dikare li ser lingan jî, li gorî rêxistinê, bandor bike. Li gorî NORD-ê, monodaktîlî, forma din a sereke ya SHFM, behsa nebûna hemî tiliyan ji bilî pinkî dike.

Bi rastî ne diyar e ka çi celeb SHFM Bieber îdîa dike - eşkere ye ku her 10 tiliyên wê li ser destên wê hene - lê wekî ku NORD destnîşan dike, çend "celeb û kombînasyonên deformasyon" ên cihêreng ên ku dikarin bi SHFM re çêbibin, û şert û mercên "range" hene. bi giranî bi berfirehî." (Têkilî: Ev Model bi Nexweşiya Genetîkî Qalibên Xirab Dişikîne)

Ectrodactyly çi dibe?

Wekî ku Bieber ragihand ku di Çîrokên xwe yên Instagram de gotiye, ectrodactyly rewşek genetîkî ye, ango kesên ku wê hene bi wê re çêdibin (an ji ber çêbûna genetîkî an jî mutasyonek genê ya bêserûber), li gorî Navenda Agahdariya Nexweşiyên Genetîkî û Kêm (GARD). SHFM, bi gelemperî, dikare li ser pitikên nêr û mê wekhev bandor bike. Li gorî NORD-ê ji her 18,000 zarokên nûbûyî yek bi rengek rewşek tê dinê. Digel ku SHFM dikare bandorê li endamên heman malbatê bike, dibe ku rewş di her kesî de cûda cûda xuya bike. NORD destnîşan dike ku ew li ser bingeha "taybetmendiyên laşî yên ku di dema zayînê de hene" û anomaliyên skeletal ên ku ji hêla rontgenê ve têne tespît kirin têne teşhîs kirin.

Bi piranî, mirovên bi rengek SHFM bi gelemperî jiyanek asayî dijîn, her çend dibe ku li gorî NORD -ê li gorî xeletiya wan çiqas giran be, hin "dibe ku di xebitîna laşî de dijwar bin." Di heman demê de "pir kêm bûyerên SHFM" hene ku carinan bi kerbûnê re têne, li gorî lêkolînek 2015 -an ku li CHRISMED Journal of Tenduristî û Lêkolînê.

Ji xeynî Bieber, gelek kesayetên gelemperî yên ku xwedan rengek SHFM ne hene (an jî bi kêmasî ne pir kesên ku di derbarê hebûna şertê de vekirî ne). Bree Walker, ankerê nûçeyan û hostayê gotûbêjê, di dawiyê de bi teşhîsa sindikatî ya xwe (ku bi du an zêdetir tiliyên tevnkirî an hevgirtî tê xuyang kirin) piştî ku salan destên xwe di nav cotek lepikan de veşart. Di salên 80 -an de, Walker got Gel ew gelek caran rastî kiryarên hovane dihat mîna şîroveya çavnebar û nexwestî ya biyaniyan li ser awayê xuyanga dest û lingên wê. Walker ji hingê ve bûye çalakvanek mafên kêmendaman ji bo kesên xwedî şert û mercên wekhev. (Têkilî: Jameela Jamil Tenê Aşkera Kir Ku Ew Sendroma Ehlers-Danlos heye)

Ji aliyê Bieber ve, wê rave nekir ka, tam, ektrodaktîlî çawa bandor li jiyana wê kiriye, ne jî wê behs nekiriye ku ji bilî xuyangiya tiliya wê ya pembe, xeletiyên wê yên din hene yan na.

Wisa got, ew her gav hêja ye ku were ji bîr kirin ku şîrovekirina li ser laşê kesek din qet ne xweş e - biqede.

Nirxandin ji bo