Çawa Ji Bo Nexweşiya Xweya Kronîk Sedirgirtina Trombêlek Jiyana Min Guherî

Dilşad

• Xwe dikişînim ku 'baş' be
• Di kursiya hêza xwe de min hest bi efsûniyê kir

Di dawiyê de qebûlkirina ku ez dikarim hin arîkar bikar bînim ji ya ku min xeyal dikir bêtir azadî da min.

Tendurist û tenduristî her yek ji me cûda têkil dike. Ev çîroka yek kesî ye.

"Hûn pir serhişk in ku hûn li ser sendeliya biteker bibin."

Ew e ku di rewşa min de fîzyoterapîstek pispor, sendroma Ehlers-Danlos (EDS), dema ku ez di destpêka 20siya xwe de bûm ji min re got.

EDS nexweşiyek tevna girêdêr e ku hema hema her beşê laşê min bandor dike. Aliyê herî dijwar ê hebûna wê ev e ku laşê min her gav birîndar dibe. Dendikên min dikarin binav bibin û masûlkeyên min dikarin heftane sed caran bikişînin, spasm bikin, an jî bişirînin. Ez ji 9 saliya xwe ve bi EDS re dijîm.

Demek hebû ku min gelek dem li ser pirsê digeriya, Seqetî çi ye? Min hevalên xwe yên bi seqetbûnên ku bi kevneşopî têne fêm kirin wekî "Mirovên Astengdar ên Rastîn" hesiband.

Min nikaribû xwe bînim ku ez wekî kesek seqet nas bikim, dema ku - ji derve - laşê min dikare wekî tendurist derbas bibe. Min tenduristiya xwe her gav diguhezand, û ez ê tenê her gav seqetiyên wekî tiştek sabit û neguhêrbar bifikirim. Ez nexweş bûm, ne seqet bûm, û karanîna kaçaxtek tenê tiştek bû ku "Mirovên Astengdar ên Rastîn" dikarin bikin, min ji xwe re got.

Ji salên ku digot qey tiştek bi min re tune heya dema ku min êş kişand, piraniya jiyana min bi EDS re çîrokek înkarê bû.

Di salên ciwaniya xwe û destpêka 20-an de, min nikaribû rastiyên tenduristiya xweya nexweş qebûl bikim. Encamên kêmbûna xwe-dilovanîya min bi mehan bûn ku di nav nivînan de derbas bûn - nekarîn wekî fonksiyonek ku di encamê de laşê min pir zexm kir û hewl da ku bi hevalên xweyên tendurist ên "normal" re bimîne.

Xwe dikişînim ku 'baş' be

Cara yekem e ku min carî li kursiyê teker li balafirgehek bikar anî. Berê min qet carî fikra karanîna kaçaxek nedîtibû, lê min ê çûna betlaneyê berî ku biçim betlaneyê û ji bo derbasbûna termînalê pêdivî bi alîkariyê heye.

Ew ezmûnek ecêb a rizgarkirina êş û êşê bû. Ez li ser wê wekî tiştek girîngtir nafikirim ku ez xwe bigihînim balafirgehê, lê ew gava yekem a girîng bû ku ez fêr bikim ka kursiyek çawa dikare jiyana min biguheze.

Ger ez dilsoz bim, min her gav hîs dikir ku ez dikarim ji laşê xwe biavêjim - heta piştî ku nêzîkê 20 salan bi gelek mercên kronîk re jiyam jî.

Min fikir kir ku heke ez tenê wekî ku ez dikarim hewl bidim û bişoxilînim, ez ê baş bibim - an jî baştir jî bibim.

Amûrên alîkar, bi piranî darbest, ji bo birîndarên akût bûn, û her pisporê bijîşkî ku min dît ji min re got ku heke ez têra xwe zehf bixebitim, wê hingê ez ê "baş" bibim - di dawiyê de.

Ez nebûm.

Ez ê bi rojan, hefteyan, an jî bi mehan ji xwe pir zêde bipelçiqînim. Ji bo min pir dûr timûtim ya ku mirovên saxlem tembel dihesibînin e. Bi salan, tenduristiya min hêj kêm bû, û hîs kir ku ez ji nav nivînan radibim. Ji çend gavan zêdetir meşîn bû sedema êş û westînek ewçend giran ku dibe ku ez di nav deqeyek derketina ji devera xwe de bigirîm. Lê min nizanibû ku di derbarê wê de çi bikim.

Di demên herî xirab de - dema ku min hest dikir ku enerjiya min tune ye ku hebûna xwe bikim - dêya min dê bi sendeliya kevn a dapîra min re xuya bikira, tenê ji bo ku ez ji nav nivînan rabim.

Ez ê daketim binê û ew ê min bigire da ku li firoşgehan binihêrim an jî hewa teze bistînim. Dema ku min hebû ku kesek min bişewitîne, min dest bi karanîna wê kir bêtir û bêtir, û wê derfet da min ku ez ji nav nivînên xwe derkevim û xwediyê hin behreyên jiyanek bim.

Hingê par, min karê xweya xewnê dît. Wateya min ev bû ku divê ez fêr bibim ka ez ji çi li teniştê tiştek dernakevim û dev ji malê berdim û çend demjimêran ji ofîsekê dixebitim. Jiyana min a civakî jî hilda, û min xwesteka serxwebûnê dixwest. Lê, dîsa jî, laşê min têkoşîn dikir ku berdewam bike.

Di kursiya hêza xwe de min hest bi efsûniyê kir

Bi saya perwerdehî û pêwendiya bi kesên din re serhêl, ez fêr bûm ku nêrîna min a li ser sendeliyên biteker û seqetî bi tevahî bi xeletî hate agahdarkirin, bi saya nîgarên sînorkirî yên seqetbûnê ku min di nûçe û çanda populer de mezin dibû.

Min dest bi naskirina wekî seqet kir (erê, seqetiyên nedîtbar tiştek e!) Û fahm kir ku "têra xwe hewil" da ku berdewam bikim tam li dijî laşê min şerekî adil nebû. Ligel hemû vîna li cîhanê, min nekarî tevna girêdanê xwe rast bikim.

Dem dema stendina kursiyek hêzê bû.

Dîtina ya rast ji bo min girîng bû. Piştî kirîna li der û dorê, min kursiyek wîzikî dît ku bêhempa rehet e û min hest dike efsûn. Tenê çend demjimêran karanîn ji bo ku kursiya hêza min hîs kir ku wekî beşek min hîs bike. Seş meh şûnda, gava ku ez difikirim ku ez çiqas jê hez dikim, hîn jî hêstirê çavên min dikeve.

Ez piştî pênc salan cara yekem çûm supermarketekê. Ez dikarim derkevim derve bêyî ku ew çalakiya tenê ya ku wê heftê dikim be. Ez dikarim li dora mirovan bim bê ku ez bitirsim ku li jûreya nexweşxaneyê biqedim. Kursiya hêza min azadiyek da min ku qet nayê bîra min ku hebe.

Ji bo kesên seqet, gelek axaftinên li ser sendeliyên li ser ka ew çawa azadiyê tînin - û ew bi rastî jî dikin. Kursiyê min jiyana min guherand.

Lê di heman demê de girîng e ku meriv nas bike ku di destpêkê de, sendeliyek dikare wekî barek hîs bike. Ji bo min, hatina li ba karanîna kaçakê pêvajoyek bû ku çend salan dom kir. Veguheztina ji karîna li dora (her çend bi êş) lê bi rêkûpêk tecrîdkirina li malê yek ji xemgîniyê û ji nû ve fêrbûnê bû.

Gava ku ez ciwantir bûm, fikra ku ez "li ser sendeliyekê de bimînim" tirsnak bû, ji ber ku min ew girêdan ku zêdetir qabîliyeta xwe ya meşê winda bikim. Gava ku ew jêhatî çû û kursiya min li şûna min azadî da, min ew bi tevahî cûda dît.

Fikrên min ên li ser azadiya karanîna kaçek, li hember dilovanî ye ku bikarhênerên kêliyên teker timûtim ji mirovan digirin. Ciwanên ku "xweş xuya dikin" lê kursiyek bikar tînin vê dilovanîyê pirr ezmûn dikin.

Lê tişt ev e: Em ne hewceyê rehma we ne.

Min ewqas dirêj derbas kir ku ji hêla pisporên bijîşkî ve bawer kirin ku heke min kursiyek bikar anî, ez ê bi rengek têk biçûma an dev jê berde. Lê berevajî rast e.

Kursiya hêza min naskirinek e ku ez ne hewce ye ku ez bi êşek astek tund ji bo tiştên herî piçûk xwe bi zor bikim. Ez şansê ku ez bi rastî bijîm heq dikim. Ez kêfxweş im ku wiya di kursiya xweya teker de dikim.

Natasha Lipman ji London-ê blogek nexweşî û seqetiya kronîk e. Ew di heman demê de Guherînerê Gloverî, Catalysta Pêşkeftî ya Rhize û Pêşengê Medya Virgin e. Hûn dikarin wê li Instagram, Twitter û tevnvîsa wê bibînin.