Meriv Çawa Derbarê Danasîna MS-ya xwe de Bi Kesên Din Re Biaxive

Dilşad

• Nehf û neyîniyên ku mirov ji MS re vedibêje
• Pros
• Cons
• Ji malbatê re vedibêjin
• Ji zarokên xwe re digotin
• Ji hevalan re digotin
• Digotin kardêr û hevkaran
• Dîroka xwe digotin
• Biçe derve

Têgihiştinî

Bi tevahî ji we ve girêdayî ye ger û kengî hûn dixwazin ji kesên din re di derheqê teşhîsa xweya multiple skleroz (MS) de vebêjin.

Bînin bîra xwe ku dibe ku her kes li hember nûçeyê cûda bertek nîşan bide, ji ber vê yekê hebkî bifikirin ka hûn çawa nêzîkê endamên malbata xwe, heval, zarok û hevkarên xwe ne.

Ev rêber dê alîkariya we bike ku hûn fam bikin ka divê hûn ji kê re bibêjin, çawa ji wan re vebêjin, û hûn dikarin ji pêvajoyê çi hêvî bikin.

Nehf û neyîniyên ku mirov ji MS re vedibêje

Gava ku hûn ji mirovan re vegotina xweya nû vedibêjin, divê hûn ji bo bertekên fireh amade bibin. Pêşniyar û nehfên ku pêşî ji her kesê re vebêjin bifikirin.

Gava ku hûn amade ne ku ji wan re vebêjin, hewl bidin ku xwe ji gotûbêjê nelezînin. Dibe ku gelek pirsên wan hebin, û lazim e ku ew ji axaftina di derheqê MS de bêtir agahdar û ji bo we tê çi wateyê dûr bikevin.

Pros

• Hûn dikarin wusa hîs bikin ku weznek pir mezin hatiye rakirin, û hûn ê bi îhtîmalek bêtir xwe di bin kontrolê de hîs bikin.
• Hûn dikarin niha ji heval û malbata xwe alîkariyê bixwazin ku ew dizanin çi diqewime.
• Dê we derfet hebe ku meriv li ser MS fêr bibin.
• Malbat û heval li ser hînbûna teşhîsa te ya MS-yê dikarin nêzîkê hev bibin.
• Vegotina karkeran dê alîkariya wan bike ku fêhm bikin ku hûn çima westiyayî ne an nikarin kar bikin.
• Mirovên ku dibe ku ramanek wan hebe ku tiştek xelet e, ne hewce ne ku ew texmîn bikin. Digotin ji wan dûr e ku ew pêşbîniyên nerast bikin.

Cons

• Hin kes dibe ku ji we bawer nekin an jî nefikirin ku hûn li balê digerin.
• Hin kes dikarin ji we dûr bikevin ji ber ku ew nizanin çi dibêjin.
• Hin kes dê wê wekî fersendek peyda bikin ku şîreta nexwestî bikin an jî dermanên ne pejirandî an alternatîf bişkînin.
• Maydî dibe ku mirov we nazik an lawaz bibîne û dev ji vexwendina we ya li hember tiştan berde.

Ji malbatê re vedibêjin

Endamên nêzîkê malbatê, dêûbav, hevser û birayên we jî di nav de, dibe ku berê difikirin ku tiştek xelet e. Çêtir e ku meriv ji wan zûtir ji wan re bibêje.

Ji bîr mekin ku ew dikarin di destpêkê de ji we şok û bitirsin. Dibe ku demek hebe ku ew agahdariya nû pêvajoyê bikin. Bê dengiyê bêdeng nemînin. Gava ku ew derbasî şoka destpêkê bibin, malbata we dê li wir be ku bi riya teşxîsa weya nû piştgirî bide we.

Ji zarokên xwe re digotin

Heke zarokên we hene, ew dikare dijwar be ku meriv pêşbînî bike ka ew ê li hember teşxîsa we çawa tevbigerin. Ji bo vê sedemê, hin dêûbav hildibijêrin ku heta zarokên wan mezin û mezin bibin ji bo nîqaşkirina rewşê bisekinin.

Dema ku biryar ji we re ye, girîng e ku meriv lêbîne ku lêkolîn pêşniyar dike ku zarokên ku di derheqê teşhîsa MS ya dêûbavên xwe de xwedan agahdarî ne, ji yên ku baş agahdar in rehetiya hestyarî kêmtir e.

Di lêkolînek vê paşîn de, lêkolîneran destnîşan kir ku destûrdayîna bijîşkan ku rasterast bi zarokên nexweş re li ser MS biaxifin dibe alîkar ku bingehek ji tevahiya malbatê re were afirandin da ku rewşê bi rê ve bibin.

Wekî din, dema ku dêûbav di derheqê MS-ê de baş agahdar dibin, ew dikare atmosferek ku zarok jê natirsin ji pirsan bipirsin çandin.

Piştî ku hûn di derbarê MS-ya xwe de ji zarokên xwe re vebêjin, nivîskarên lêkolînê pêşniyar dikin ku zarokên we di derbarê teşhîsa we de agahdariya rûtîn ji peywirê tenduristiyê bistînin.

Her weha dêûbav têne teşwîq kirin ku bi zarokên xwe re MS-ê nîqaş bikin û wan bînin hevdîtinên dixtor.

Keep S’myelin, kovarek heval-zarok ji Civata MS ya Neteweyî, çavkaniyek din a baş e. Ew tê de lîstikên înteraktîf, çîrok, hevpeyivîn, û çalakiyên li ser cûrbecûr babetên bi MS re têkildar in.

Ji hevalan re digotin

Ne hewce ye ku hûn bi nivîsek girseyî ji hemî nasên xwe re vebêjin. Destpêk bi hevalên xweyên herî nêz bidin - yên ku hûn herî zêde ji wan bawer dikin.

Ji bo bertekên cûrbecûr amade bin.

Dê pir heval bêbawer piştgirî bidin û tavilê alîkariyê pêşkêş bikin. Hinekên din jî dikarin vegerin û ji bo pêvajoyêkirina agahdariya nû hin dem hewce bike. Biceribînin ku vê kesane nekin. Ji wan re tekez bikin ku hûn hîn jî heman kes in ku hûn berî teşxîsa xwe bûn.

Di heman demê de dibe ku hûn bixwazin mirovan ber bi malperên perwerdehiyê ve bikişînin da ku ew bêtir fêr bibin ka MS dikare bi demê re bandorê li we bike.

Digotin kardêr û hevkaran

Vedîtina teşhîsa MS-ya li cîhê karê we divê ne biryarek bilez be. Pêdivî ye ku hûn pêşî û gavên ku ji karsazê xwe re vebêjin berî ku hûn çalakiyek nekin, giran bikin.

Gelek kesên bi MS tevî ku teşxîsa wan heye demek dirêj xebata xwe didomînin, lê yên din tercîh dikin ku tavilê dev ji kar berdin.

Ev bi gelek faktoran ve girêdayî ye, temenê we, pîşeya we, û berpirsiyariyên karê we jî tê de. Mînakî, dibe ku mirovên ku wesayîtên rêwî an veguhastinê ajotin hewce bike ku zûtir ji karsazê xwe re vebêjin, nemaze ku dê nîşanên wan li ser ewlehî û performansa karê wan bandor bike.

Berî ku hûn ji kardêrê xwe re qala teşxîsa xwe bikin, li ser mafên xwe yên di bin Qanûna Amerîkîyên Astengdar de lêkolîn bikin. Parastinên kar ên qanûnî hene ku ji bo ku we ji ber seqetbûnekê nehêlin ji we were hiştin an cûdakarî were parastin.

Hin gavên ku werin avêtin ev in:

• gazî xeta agahdariya ADA, ku ji hêla Wezareta Dadê ve tê xebitandin, ku di derheqê hewcedariyên ADA de agahdariyê peyda dike
• fêrbûna li ser feydeyên seqetiyê ji Birêveberiya Ewlehiya Civakî (SSA)
• bi navgîniya Komîsyona Karsaziya Karî ya Yeksan a Dewletên Yekbûyî (EEOC) mafên xwe fam bikin

Gava ku hûn mafên xwe fêhm bikin, dibe ku hûn ne hewce ne ku tavilê ji karsazê xwe re bêjin heya ku hûn nexwazin. Heke hûn nuha paşve diçin, hûn dikarin hilbijêrin ku pêşî rojên nexweş an rojên betlaneyê bikar bînin.

Di hin senaryoyan de eşkerekirina agahdariya bijîşkî ji kardêrê we re hewce ye. Mînakî, hûn hewce ne ku karsazê xwe agahdar bikin da ku sûdê ji betlaneya bijîjkî an xaniyên di bin Zagona Destûra Malbat û Tenduristî (FMLA) û bendên Zagona Astengdaran a Amerîkî (ADA) de bigirin.

Hûn tenê neçar in ku ji kardêrê xwe re bêjin ku rewşa weya bijîşkî heye û nota bijîşkek ku wiya diyar dike pêşkêş bikin. Hûn ne hewce ne ku bi taybetî ji wan re bêjin ku MS we heye.

Dîsa jî, eşkerekirina tevahî dikare bibe fersendek ku kardêrê xwe di derbarê MS-ê de perwerde bike û dibe ku ji we re piştgirî û alîkariya hewce bike.

Dîroka xwe digotin

Ne hewce ye ku teşhîskirina MS-ê di dîroka yekem an jî duyemîn de bibe mijara axaftinê. Lêbelê, veşartina veşartiyan dema ku tê têkiliya xurtkirina hêzdar nabe alîkar.

Dema ku tişt dest bi ciddîbûnê dikin, girîng e ku hûn der barê teşhîsa xwe de hevjînê xweyê nû agahdar bikin. Hûn dikarin bibînin ku ew we nêzîkê hev dike.

Biçe derve

Vegotina mirovên di jiyana xwe de der barê teşhîsa MS-ê de dikare bibe tirsnak. Hûn dikarin li ser wê yekê xemgîn bibin ka hevalên we dê çawa tevbigerin an jî demarî bin da ku teşxîsa we ji karkerên we re eşkere bikin. Tiştê ku hûn dibêjin û gava ku hûn ji mirovan re dibêjin li gorî we ye.

Lê di dawiyê de, eşkerekirina teşhîsa we dikare ji we re di derbarê MS-ê de agahdar bike û bi hezkiriyên we re bibe sedema têkiliyên bihêztir, piştgirî.