Tabûyên Kulîta Ulseratîf: Tiştên Ku Kes Qet Li Ser Naxe

Dilşad

• Dermanan
• Emelî
• Tenduristiya derûnî
• Emeliyat ne derman e
• Saloxxane
• Xwarin
• Biçe derve

Ez neh sal in bi kolîta ulserative kronîk (UC) dijîm. Min di Çile 2010 de teşxîs kir, salek piştî ku bavê min çû rehmetê. Piştî ku pênc salan di rehmetê de bû, UC-a min di 2016-an de bi tolhildanê vegeriya.

Ji hingê ve, ez li ber xwe didim, û ez hîn jî şer dikim.

Piştî westandina hemî dermanên pejirandî yên FDA, di çareya min de tunebû ku ez ji sê emeliyatên xweyên yekem di sala 2017-an de bikim. Ileostomiya min hebû, li wir cerdevanan rûviyê min ê mezin rakirin û tûrikek ostomiya demkî dan min. Çend meh şûnda, cerrahê min rektumê min derxist û tûrikek J-ya ku tê de hêj çentê ostomiya min a demkî hebû, çêkir. Emeliyata min a dawî di 9-ê Tebaxa 2018-an de bû, ku ez bûm endamê klûba J-pouch.

Ku bibêjim, ew rêwîtiyek dûr û dirêj, qelebalix û dorpêçandî bûye. Piştî emeliyata xweya yekem, min dest bi parêzeriya hevalên xwe yên nexweşiya rûvî, ostomate, û şervanên J-qurûş kir.

Min di kariyera xwe de wekî şêwazek şêwekariyê geryanên xwe guhezt û enerjiya xwe xist nav parêzvanî, haydarbûn û perwerdekirina cîhanê li ser vê nexweşiya xweser bi riya Instagram û tevnvîsa xwe. Ew azweriya min a sereke di jiyanê de û zincîra zîvîn a nexweşiya min e. Armanca min ew e ku ez dengek bînim vê rewşa bêdeng û nedîtbar.

Gelek aliyên UC hene ku ji we re nayê gotin an mirov ji axaftinê dûr dikevin. Hin zanîna van rastiyan dê bihêle ku ez rêwîtiya xwe ya pêş baştir fêhm bikim û derûnî amade bikim.

Ev tabûyên UC ne ku ez dixwazim min neh sal berê zanîbûya.

Dermanan

Tiştek ku min nizanibû dema ku ez yekem hatim teşhîs kirin ev e ku dê demê bigire ku ev cinawir bikeve bin kontrolê.

Min jî nizanibû ku dikare xalek were ku laşê we her dermanek ku hûn biceribîne red dike. Laşê min gihîşt sînorê xwe, û bersîva bersîva her tiştê ku dê alîkariya min di rehmê de bimîne rawestand.

Heya ku min têkeliya rast a dermanên ji bo laşê xwe dît, bi qasî salekê dom kir.

Emelî

Di mîlyon salan de carî min nedifikirî ku ez ê hewceyê neştergeriyê bikim, an ku UC dê bibe sedem ku ez hewceyê emeliyatê bibim.

Cara yekem ku min peyva "emeliyat" bihîst heft sal bûn ku xwediyê UC bû. Bi xwezayî, min çavên xwe derxist ji ber ku min bawer nedikir ku ev rastiya min bû. Ev yek ji biryarên herî zor bû ku divê ez bidim.

Min hest bi nexweşiya xwe û cîhana bijîşkî bi tevahî blind kir. Bi têra xwe dijwar bû ku em rastiyê bipejirînin ku dermanê vê nexweşiyê tune û sedemek berbiçav tune.

Di dawiyê de, ez neçar bûm ku sê emeliyatên mezin bikim. Van vana her yek laşî û giyanî li min kir.

Tenduristiya derûnî

UC ji hundirê we bêtir bandor dike. Gelek kes piştî teşxîsa UC qala tenduristiya derûnî nakin.Lê rêjeya depresiyonê di nav mirovên bi UC de dijîn li gorî nexweşiyên din û nifûsa giştî zêdetir e.

Ew ji me re, yên ku pê re mijûl dibin, watedar dibe. Lêbelê min di derheqê tenduristiya giyanî de heya du salan bihîst ku ez neçar bûm ku bi nexweşiya xwe re guherînên mezin rû bi rû bimînin.

Her dem fikara min hebû, lê min karîbû wê maske bikim heya 2016-an dema ku nexweşiya min dubare bû. Attacksrîşên min ên panîkê hebû ji ber ku min qet nizanîbû dê roja min çawa be, heke ez wê bikim serşokê, û êş çiqasî bidome.

Theşa ku em dikişînin ji êşên kedê xirabtir e û dikare digel windakirina xwîna xwe, tevahiya rojê bidome û bimîne. Painşa domdar bi tena serê xwe dikare her kesê bixe nav fikar û depresiyonê.

Li ser vê yekê zehmet e ku meriv bi nexweşîyek nedîtbar re zêde bike û pirsgirêkên tenduristiya giyanî jî. Lê dîtina terapîstek û dermankirinê ji bo ku bi UC re rûbirû bimîne dikare bibe alîkar. Ev ne tiştek şermkirinê ye.

Emeliyat ne derman e

Mirov her gav ji min re dibêje, "Naha ku te van emeliyatan kir, tu sax bûyî, ne?"

Bersiv ev e, na, ez ne.

Mixabin, hêj dermanê UC tune. Awayê ku ez karibim têkevim remasyonê tenê ew bû ku emeliyat bibim da ku roviyê (kolon) û rektûma xwe ya mezin rakim.

Ew her du organ ji yên ku mirov difikirin dikin bêtir dikin. Rûviyê min ê piçûk niha hemî karan dike.

Ne tenê wusa, lê tûrikê J-ya min di xetereyê de ji bo puçîtîzmê, ku iltîhaba kîsika J-ya min e, mezintir e. Pir caran bi destxistina vê yekê re dibe ku hewceyê tûrikek ostomî ya mayînde hebe.

Saloxxane

Ji ber ku ev nexweşî nayê dîtin, mirov bi gelemperî şaş dibin dema ku ez ji wan re dibêjim ku min UC heye. Erê, dibe ku ez saxlem xuya bikim, lê rastî ev e ku mirov pirtûkek ji hêla bergê wê ve dadbar dike.

Wekî mirovên ku bi UC re dijîn, bi me re hewce ye ku em timûtim têkevin hewzekê. Ez rojê çar heft caran diçim serşokê. Ger ez li nav gel derkevim û ASAP-a serşokê hewce bikim, ez ê bi edaletî vebêjim ku UC-a min heye.

Pir caran, karmend dihêle ez destşoka xwe bikar bînim, lê hinekî dudil dibe. Carên din, ew bêtir pirsan dikin û nahêlin ez bihêlim. Ev pir şerm e. Ez jixwe êşê dikişînim, û paşê ez red dikim ji ber ku ez nexweş xuya nakim.

Di heman demê de pirsgirêka ne gihiştina destşokê jî heye. Car carinan ev nexweşî bûye sedem ku ez qeza bikim, mînakî dema ku ez li veguhastina giştî me.

Ez ne hay bûm ku dê van tiştan bi min re biqewimin û xwezî serê min bihata dayîn, ji ber ku ew pir rûreş e. Ez hîn jî heye ku mirov îro ji min dipirse û ev bi taybetî ji ber ku haya mirovan ji vê nexweşiyê tune ye. Ji ber vê yekê, ez wext digirim ku mirovan fêr bikim û vê nexweşiya bêdeng derxim pêş.

Xwarin

Berî teşxîsa min, min her tişt û her tişt xwar. Lê min piştî teşxîsa xwe giranî winda kir ji ber ku hin xwarin bûne sedema hêrsbûn û şewitandinê. Naha, bê kolonî û rektumê min, xwarinên ku ez dikarim bixwim bi sînor in.

Ev mijar dijwar e ku were nîqaş kirin ji ber ku her kesê bi UC cuda ye. Ji bo min, parêza min ji proteînên nermik, bêhnok, xweş-pijandî mîna mirîşk û turkey erdê, kerbên spî (wekî pasta sade, birinc, û nan), û çîkolatayê pêk hat Piştrastkirinên hejandinê.

Gava ku ez ketim rehmê, min karîbû xwarinên xweyên bijare, mîna fêk û sebze, dîsa bixwim. Lê piştî emeliyatên min, xwarinên fîber, tûj, sorkirî û tirşik ên perçe perçe û hejandin dijwar bûn.

Guhertina parêza we verastkirinek mezin e, û nemaze jîyana weya civakî bandor dike. Gelek ji van parêzan ceribandin-û-xelet bûn ku ez bi xwe fêr bûm. Bê guman, hûn her weha dikarin parêzvanek xwarinê bibînin ku di alîkariya alîkariya mirovên UC de pispor e.

Biçe derve

Formûlek mezin a derbasbûna gelek tabû û zehmetiyên ku bi vê nexweşiyê re têne ev e:

• Doktorek mezin û tîmek gastrointestinal mezin bibînin û pêwendiyek xurt bi wan re çêbikin.
• Parêzerê xwe bin.
• Ji malbat û hevalên xwe piştgirî bibînin.
• Bi şervanên hevalên UC re têkilî daynin.

Vê şeş ​​meh berê min J-poşeta xwe heye, û hîn jî gelek hilkeftin û hilketinên min hene. Mixabin, gelek serê vê nexweşiyê heye. Gava ku hûn pirsgirêkekê çareser bikin, pirsgirêkek din derdikeve holê. Ew qet naqede, lê her rêwîtiyek xwedan rêçên xweş e.

Ji hemî hevalên min ên şervan UC re, ji kerema xwe bizanin hûn ne tenê ne û li wir cîhanek me ya ku ji bo we li vir in heye. Hûn hêzdar in, û we ev heye!

Moniqua Demetrious jinek 32-salî ye ku li New Jersey ji dayik bûye û mezin bûye, ku ji çar salan piçûktir zewicî ye. Hewesên wê moda, plansaziya bûyerê, kêfa her cûreyê muzîkê, û parêzvaniya nexweşiya xweya xweser in. Ew bêyî baweriya xwe, bavê xwe ku naha milyaket, mêr, malbat û hevalên wê ne tiştek e. Hûn dikarin li ser rêwîtiya wê ya li ser wê bêtir bixwînin blog û wê Instagram.