Mesrefa Jiyana Bi Kulîta Ulserative: Çîroka Meg

Dilşad

• Destnîşankirin û dermankirin
• Test û dermankirina domdar
• Qezencê debara xwe dikin

Ew fêhm e ku meriv piştî amadebûna nexweşiyek kevneşopî bi xwe amade nebû. Ji nişkê ve, jiyana we tê ragirtin û pêşanîyên we têne guhertin. Tendurist û başbûna we baldariya weya sereke ye û enerjiya we ji bo dîtina dermankirinê ye.

Rêwîtiya başbûnê qet ne hêsan e, û dibe ku hûn ê di rê de bi çend astengiyan re rûbirû bibin. Bê guman, yek ji wan astengiyan ew e ka meriv çawa mesrefa birêvebirina rewşek kronîk dide.

Bi şert û mercên we ve girêdayî, dibe ku hûn xwediyê bîmeya tenduristiyê bin û dahatek we hebe ku hûn bêyî xemgîniyek zêde bidin dermankirina xwe.

An, dibe ku ew bibe ku hûn di nîvê 20-anên xwe de ne, bîmekar in, li dibistanê ne, û bi demjimêrek 15 $ saetek karekî nîv-rojî dixebitin. Ya ku bi Meg Wells re qewimî ev e.

2013 bû û Meg li Zanîngeha Dewletê ya Sonoma nû dest bi bernameyek masterê kiribû. Wê xwendina rêveberiya çavkaniya çandî dikir, hêvî dikir ku rojekê li muzexaneyek dîrokî wekî berpirsiyar bixebite.

Meg 26 salî bû, bi xwe dijiya, û karekî nîv-dem dixebitî. Tenê dravê wê hebû ku heqê kirêya xwe û gelek lêçûnên dibistanê bide. Lê cîhana wê li ber bû ku veguherînek dramatîk bigire.

Ji bo demekê, Meg tiştên wek helandina xerab, gaz û westîn jiyabû. Ew bi kar û xwendina mezûn re mijûl bû, ji ber vê yekê wê dev ji çûyîna bijîjk berda.

Lêbelê, di Çiriya Paşîn a 2013-an de, nîşanên wê pir tirsnak bûn ku meriv paşguh bike.

"Ez pir diçûm serşokê," wê got, "û wê çaxê min dest bi dîtina xwînê kir, û ez wilo bûm, baş e, tiştek bi rastî, bi rastî çewt e."

Colitis ulcerative (UC) celebek nexweşiya rûvî ya iltîhaba (IBD) e ku dibe sedema iltîhaba û birînên di roviya mezin de. Di pir rewşan de, nexweşî hêdî hêdî pêşve diçe û her ku diçe xirabtir dibe.

Sedema rastîn a rewşê nayê zanîn, lê lêkolîner bawer dikin ku genetîk, faktorên hawîrdor, û pergala parastinê ya zêde çalak dikare rol bilîze.

Xwîna di stûyê de nîşanek hevpar a UC ye. Dema ku Meg xwîn ferq kir, wê zanî ku dem dema alîkariyê ye.

Meg wê demê bîmeya tenduristiyê nebû. Ew neçar bû ku ji bo hemî serdanên doktor, testên xwînê, û testên stûyê bi sedhezaran dolar ji berika xwe bide ku ew sedemên hevpar ên nîşanên wê derxîne holê.

Piştî gelek serdanan, ekîba wê ya tenduristiyê karibû ku sedema nîşanên wê UC, nexweşiya Crohn, an pençeşêra kolonê teng bike.

Yek ji bijîşkên wê pêşnîyar kir ku dibe ku ew aqilane be ku berî ku gava pêşîn bavêje - kolonoskopî wê bîmeya tenduristiyê hebe. Ev prosedur dikare bêyî vegirtina bîmeyê heya 4000 $ bide.

Di kêliyek bêhêvîtiyê de, wê nexşeyek bîmeya tenduristiyê ji navgîniyek kirî. Lê dema ku wê fêr bû ku ew ê li herêma xwe ti xizmetên tenduristiyê nagire, neçar ma ku planê betal bike.

"Piştî wê, dêûbavên min hildan ser milê min ji ber ku ez tenê pir nexweş bûm ku ez pê re jî mijûl bibim," Meg got. "Wê gavê, ez tenê xwîn diherikîm û ew qas êş dikişandim."

Destnîşankirin û dermankirin

Di destpêka 2014-an de, Meg bi alîkariya Kaiser Permanente bi alîkariya malbata xwe beşdarî nexşeya bîmeya tenduristiyê Silver 70 HMO bû. Ji bo domandina dorpêçê, ew mehê 360 $ prîman dide. Ev rêje dê di 2019 de mehê 450 $ zêde bibe.

Ew di heman demê de ji gelek dozên wê, serdanên bijîjkan, prosedurên derveyî nexweşxaneyê, lênihêrîna nexweşxaneyê, û testên taqîgehê berpirsiyar e ji bo heqê copay an dravdan. Tenê hin ji wan tawanbariyan ji bo serdan û testên doktor, ku 2.250 $ ye, salixdana wê digire. Her weha dabînkerê bîmeya wê her weha salê herî zêde li ser lêçûnên ji kîsî yên ji bo mana nexweşxaneyan, ku salê 6,250 $ e, destnîşan dike.

Di dest de bîmeya tenduristiyê, Meg çû serdana pisporek gastrointestinal (GI). Wê kolonoskopî û endoskopiya GI ya jorîn kir û bi UC hate teşhîs kirin.

Çend meh şûnda, ew mal bar kir da ku bi dê û bavê xwe re li Vacaville, California bijî.

Wê gavê, Meg dest bi dermankirina devkî kiribû ku ji bo dermankirina iltîhaba di roviya jêrîn de tê bikar anîn. Bi dabînkirina bîmeyê jî, wê ji bo vê dermankirinê her meh ji bêrîka xwe 350 $ dida. Lê ew dîsa jî pir diçû serşokê, êşa zikê dikişand, û nîşanên mîna tayê mîna êşên laş û sermest hebû.

Meg jî bi salan bi êşa pişta kevnar re mijûl bibû. Piştî ku wê nîşanên UC derket, êşa pişta wê pir giran bû.

"Ez nikarim bimeşim," Meg bi bîr xist. "Ez li erdê rûdiniştim, nikarim biçim."

Ew bi pisporek nû ya GI-ê re li nexweşxaneyek herêmî, ku ew wê sewqî rheumatologist kir, ve girêdayî bû. Wî jê re saxroîlîît destnîşan kir, ku ew iltîhaba lemlateyên ku stûyê weyê jêrîn bi legena we ve girêdide.

Di lêkolînek vê paşîn de ku di Lênihêrîn û Lêkolîna Arthritis de hatî weşandin, lêkolîneran dît ku saxroîlîît hema hema mirovên bi UC bandor dike. Bi gelemperî, iltîhaba hevbeş tevliheviya herî ne-gastrointestînal a IBD ye, rapor dike Weqfa Crohn & Colitis.

Rumatologê Meg wê hişyar kir ku gelek dermanên ku ji bo dermankirina sakroîlîtît têne bikar anîn UC xirabtir dike. Infliximab (Remicade, Inflectra) yek ji wan çend dermanan bû ku wê karibûya ji bo birêvebirina her du mercan. Ew ê hewce bike ku her çar hefteyan biçe nexweşxaneyê da ku ji hemşîreyekê înfuziyona infliximab bistîne.

Meg dev ji vexwarina devkî ya devkî berda bû û dest bi wergirên înfliximabê kir. Wê çend salên pêşîn ji ber van enfeksiyonan tiştek ji kîsê xwe neda. Pargîdaniya wê ya bîmeyê serê her dermankirinê 10,425 dolar drav hilda.

Pisporê GI ya Megê jî enemas steroîdal destnîşan kir ku bibe alîkar ku iltîhaba di roviya wê ya jêrîn de kêm bibe. Dema ku wê reçete ji bo vê dermanê dagirtî wê ji kîsê xwe nêzîkê 30 $ da. Wê tenê neçar bû ku carekê tijî bike.

Bi van dermanan, Meg baştir hîs kir.

"Ya ku min carekê hizir kir ku êşa sifir e, ew bi rastî mîna çar li ser pîvana êşê ye. Min nû ew qas jê fêr bûbû. Dûv re gava ku ez li ser derman bûm, wusa bû, ey canê min, ez ew qas êş dijiyam û min jî pê fam nedikir. "

Ew heyama rihetiyê dirêj dom nekir.

Piraniya mirovên bi UC di demên bîhnvedanê re derbas dibin ku dikare hefte, meh, an jî bi salan dom bike. Veguhestin ew e ku nîşanên nexweşiyek kevnar a mîna UC ji holê radibin. Van demên bêyî nîşanan nayên pêşbînîkirin. Hûn qet nizanin ka ew ê çiqas dirêj bimînin û kengê hûn ê pêlek din hebin.

Meg ji Gulana 2014-an heya Septemberlona heman salê yekem dewra xweya xilasbûnê dijî. Lê di Çirî de, ew dîsa nîşanên UC-ê qels dikir. Testên xwînê û kolonoskopî astên bilind ên iltîhaba derxist holê.

Di seranserê mayîna 2014 û 2015-an de, Meg gelek caran çû nexweşxanê da ku nîşanan û tevliheviyên şewatan derman bike, di nav wan de êş û zuhabûn jî heye.

"Dehydration tiştê ku bi rastî we digire ye. Ew tirsnak e. ”

Pisporê wê yê GI-ê hewl da ku bi dermanên bi reçete re nexweşîyê kontrol bike - ne tenê infliximab û enema steroîdal, lê herweha prednisone, 6-mercaptopurine (6-MP), allopurinol, antîbiyotîk, û yên din. Lê ev derman ne bes bûn ku wê di bîhnê de bihêlin.

Piştî şewatek din û rakirina nexweşxaneyê di serê sala 2016-an de, Meg biryar da ku emeliyat bibe da ku kolonî û rektûma xwe rake. Bi texmînî ji mirovên bi UC re hewceyê emeliyatê ye da ku rewşê derman bikin.

Meg di Gulana 2016an de ji du emeliyatên yekem bû. Tîmê wê yê neştergeriyê kolonî û rektûma wê jê kir û beşek ji rûviya wê ya piçûk bikar anî da ku "tûrikek J" çêbike. J-kîsik wê di dawiyê de ji bo rektumê wê bibe şûnda.

Ji bo ku dem bide saxbûnê, cerrah wê devê birrîn ê zikê wê yê piçûk bi vekirinek biwext a zikê wê ve girêda - stoma ku ew tê de dikaribû fehlan derbasî nav tûrikê ileostomî bike.

Di Tebaxa 2016-an de wê emeliyata duyemîn bû, dema ku tîmên wê yên neştergeri rûviya wê ya piçûk ji nû ve girê da J-qulikê. Ev ê bihêle ku ew bêyî tûrikê ileostomiyê kêm-zêde bi asayî derbas bibe.

Yekem ji wan operasyonan 89,495 $ lêçûn e. Wê heqê pênc rojan lênihêrîna nexweşxaneyê û ceribandinên ku wê paşê stendin, ku bihayê wê $ 30,000 bû, negirt.

Operasyona duyemîn $ 11,000, plus $ 24,307 ji bo sê rojan lênihêrîna nav-nexweşxaneyê û ceribandinê.

Meg 24 rojên din jî li nexweşxaneyê ma da ku dermankirina pankreatasît, puçît, û îlea piştî operasyonê bibîne.Ew mana wê 150,000 $ komkirî lêçûne.

Bi tevahî, Meg di 2016-an de şeş carî rakirin nexweşxanê. Berî dawiya serdana xwe, wê xist sînorê salane yê ji hêla dabînkerê bîmeya xwe ve ji bo lêçûnên ji cîkî ji bo mayînên nexweşxaneyê. Wê tenê neçar ma ku 600 $ bide operasyona yekem.

Pargîdaniya wê ya bîmeyê tabê mayî hilda - bi sed hezaran dolar di fatoreyên nexweşxaneyê de ku dê malbata wê neçar bimaya ku ew ne-bîme bîme.

Test û dermankirina domdar

Ji ber ku di nexweşxaneya xweya dawî de di 2016-an de, Meg li ser dermankirinê ye ku rewşa xwe birêve bibe. Her weha wê xwarinek bi baldarî hevseng şopandiye, lêzêdekirinên probiotîk werdigire, û yogayê dimeşîne da ku rûvî û movikên xwe saxlem bimîne.

Yek ji van dermankirinan bi qasî mana nexweşxaneyê ne lêhatî ye, lê ew berdewam e ku dravdanek girîng di prîmên bîmeyê yên mehane de, heqê copay, û dravên dravê ji bo lênêrînê bide.

Mînakî, ji sala 2014an vir ve salê wê bi kêmî ve yek kolonoskopî heye.Ji bo her yekê wan prosedurên, wê 400 $ heqê ji kîsê xwe daye. Wê jî piştî emeliyatê, ku tewra wê 1,029 $ lêçûnên ji kîsê wê lê hat, nirxand ku wê çenteyê J hate nirxandin.

Ew hîn jî înfeksiyonên infliximabê digire da ku êşa hevbeş derman bike. Her çend ew li şûna her şeş hefteyan her heşt hefteyan yek enfeksiyon digire. Di destpêkê de, wê ji kîsê xwe ji bo van dermanan tiştek neda. Lê di sala 2017-an de dest pê dike, ji ber guherînek di siyaseta wan a mezintir de, dabînkerê wê yê bîmeyê dest pê kir ku heqê dravê dravî bikar bîne.

Di bin modela dravdana nû de, Meg ji bo her infusion of infliximab ku ew distîne ji kîsê xwe 950 $ dide. Daxistina wê ya salane li van dozan nayê. Ger ku ew daxistina xwe bixe jî, wê hewce be ku salê bi hezaran dolar bide da ku wan dermanan bistîne.

Ew ji bo birêvebirina êş û rakirina stresê yoga alîkar dibîne. Asta stresê ya xwe hiştin wê alîkariya wê dike ku ji şewatan dûr bikeve. Lê beşdariya li dersên yogayê bi rêkûpêk dikare biha be, nemaze heke hûn ji bila serdanek mehane ji bo serdanên daketinê bidin.

"Ew erzantir e heke hûn mehekê bêsînor bikirin, lê yek ji encamên ku nexweşiya min pê re heye ev e ku ez ne rehet im ku tiştek bêsînor bikirim an jî pêşîn tişt bikirim. Ji ber ku her carê ku min wiya kir, ez rakirim nexweşxaneyê an jî pir nexweş bûm ku biçim an ji tiştê ku min kirî sûd werbigirim. ”

Meg piraniya yoga-ya xwe li malê dike, sepana têlefona $ 50 bikar tîne.

Qezencê debara xwe dikin

Her çend wê karibû bawernameya masterê biqedîne jî, Meg dît ku ew karekî peyda dike û didomîne dema ku bi rê vekirina nîşanên UC û êşa kronîk a hevbeş kar dike.

"Ez ê dîsa li ser hevdîdariyê bifikirim, ez ê li ser nêçîra kar, her tiştî bifikirim, û paşê tenduristiya min tavilê dest bi kêmbûnê dike," Meg bi bîr xist.

Ew aborî bi dêûbavên xwe ve girêdayî bû, ku ji bo wê çavkaniyek girîng a piştgiriyê bûye.

Wan arîkar kir ku lêçûna gelek ceribandin û dermankirinê bigirin. Dema ku ew pir nexweş bû ku bi peydakirên tenduristiyê re têkilî dayî wan li ser navê wê parêzer kir. They wan piştgiriyek hestyarî peyda kirine da ku alîkariya wê bikin ku bi bandorên ku nexweşiya kronîk li ser jiyana wê çêkiriye re rûbirû bimîne.

"Meg got," Bi rastî kişandina wêneya rastîn, tevahî ya ku nexweşîyek bi vî rengî li te û malbata te dike pir dijwar e ".

Lê tiştan dest bi lêgerînê kirine. Ji ber ku Meg kolonî û rektûma wê jê kirin, ew gelek kêmtir nîşanên GI jiyaye. Wê bi êşa hevbeş a xwe pêşkeftinek dît.

"Kalîteya jiyana min ji sedî 99 çêtir e. Ew ji sedî 1 heye ku kesek li jiyana min dinihêre ku bi rastî tenduristiya wî baş e û tu carî bi pirsgirêkên helandinê re çênebûye - dibe ku ew difikirin ku ez kesek nexweş im. Lê ji perspektîfa min, ew pir çêtir e. ”

Meg ji malê wekî nivîskarek û wênekêşek serbixwe dest bi xebatê kiriye, ku wê kontrol dike ka ew li ku derê û heya kengê dixebite. Di heman demê de blogek wê ya xwarinê jî heye, Meg baş e.

Di dawiyê de, ew hêvî dike ku di warê aborî de têra xwe serbixwe bibe ku lêçûnên jiyana bi nexweşiya kronîk bi xwe birêve bibe.

"Ez nefret dikim ku dêûbavên min neçar in ku alîkariya min bikin," wê got, "ku ez jinek 31-salî me ku hîn jî neçarim xwe bisipêrin alîkarî û piştgiriya darayî ya dêûbavên xwe. Ez bi rastî ji vê yekê nefret dikim, û ez dixwazim hewl bidim ku rêyek bibînim ku ez tenê karibim xwe li ser hemîyan bigirim. ”