Mesrefa Jiyana Bi Kulîta Ulserative: Çîroka Nyannah
Dilşad
Piştî zêdeyî salekê, Nyannah Jeffries hîn jî dravdana pêşîn a nexweşxaneyê dide ku wê di lêgerîna xwe de girtiye ku bibîne çi bû sedema nîşanên êşên gastrointestîn ên bi êş ku ew dikişand.
Nyannah piştî ku ferqa xwînê di stûyê xwe de dît, di Çirî 2017 de çû beşa lezgîn a herêmî. Wê demê bîmeya wê ya tenduristiyê tunebû, ji ber vê yekê serdanek nexweşxaneyê biha bû.
"Pêşî ez çûm odeya acîl, û wan got ku wan tiştek nedît," wê ji Healthline re got, "lê ez wisa bûm, 'Na, ez xwînê winda dikim, û ez dizanim tiştek heye.'"
Nexweşxaneyê li ser Nyannah çend test kirin, lê negihîşt teşhîsê. Ew bêyî dermanê, pêşnîyar ji bo dîtina doktorek gastrointestînal (GI), û fatureyek nêzikî 5,000 $ hate derxistin.
Hê bi mehan şûnda Nyannah bi kolîta ulseratîf (UC) hat teşhîs kirin, celebek nexweşiya rûvî ya bi enfeksiyon ku dibe sedem ku pejn û birîn li ser rûviya hundurê roviyê mezin (kolon) pêş bikevin.
Digerin teşhîsek
Nyannah gava ku ew 20 salî bû yekem carî nîşanên UC derket. Ew bi dê û dapîr û dapîrên xwe re dijiya û nîv-dem wek hevkarê firotanê ji bo Clinique dixebitî.
Di Çiriya Paşiyê ya 2017-an de, mehek piştî serdana wê ya beşa acîl, ew di karê xwe de ji part-time derbasî rewşek tam-demî bû.
Veguheztinê wê ji bo nexşeyek bîmeya tenduristiyê ya ji hêla karsaz ve tê piştgirîkirin mafdar kir.
"Li ser karê min, ez nîv-demjimêr bûm, û wan min bi tam-demî dikirin," wê bi bîr xist, "lê ji min re hewce bû ku ez pêvajoyê zûtir bikim da ku ez bibim sîgorta."
Gava ku ew sîgortekirî bû, Nyannah seredana pizîşkê xweya lênihêrîna bingehîn (PCP) kir. Bijîşk guman kir ku dibe ku Nyannah bêteleransa gluten hebe û testên xwînê ferman da ku nexweşiya Celiac kontrol bike. Dema ku ew ceribandin neyînî vegeriyan, wê Nyannah ji bo ceribandinek bêtir sewqî GI kir.
GI endoskopiyek pêk anî da ku rûbara hundurîn a rehbera GI ya Nyannah lêkolîn bike. Ev bû sedema teşxîsa UC.
Ceribandin û çewtiyên dermankirinê
Mirovên bi UC timûtim demên vemirandinê dijîn, dema ku nîşanên wan winda dibin.Lê dema ku nîşanên vedigerin dikarin wan deman bi pêlên çalakiya nexweşiyê werin şopandin. Armanca dermankirinê ew e ku heya ku mimkun be raberkirin bi dest bikeve û biparêze.
Ji bo ku bibe alîkar ku wê nîşanên wê sivik bibin û vemirandinê derxînin, bijîşkê Nyannah dermanek devkî ya ku wekî Lialda (mesalamine) tê zanîn û dozên tîrêjkirî yên prednîzona steroîd destnîşan kir.
Nyannah diyar kir, "Ew ê tiryakê prednisone taper bike, li gora ku nîşanên min çi hîs dikin û çiqas xwîna min winda dike."
"Ji ber vê yekê, heke min pir winda bikira, wê ew li 50 [mîlîgram] ragirt, û paşê gava ku min dest pê kir hinekî çêtir bibim, em ê wê taper bikira da ku em dixwazin 45, paşê 40, paşê 35," wê berdewam kir, "Lê carinan gava ku ez nizm dibûm, dixwazim 20 an 10 hez bikim, wê hingê ez ê dîsa dest bi xwînê bikim, ji ber vê yekê wê ew wê hilda paş."
Gava ku wê dozên bilind ên prednîzon digirt, wê bandorên neyînî yên berbiçav pêş xistin, di nav wan de hişkbûna çena, werimandin, û por por. Wê giran winda kir û bi westînê re têkoşiya.
Lê çend mehan, qe nebe, têkeliya Lialda û prednisone xuya dikir ku nîşanên wê yên GI di bin kontrolê de ne.
Wê heyama xilasbûnê pir dirêj dom nekir, her çend. Di Gulana 2018-an de, Nyannah ji bo perwerdehiya têkildarî kar çû North Carolina. Gava ku ew vegeriya malê, nîşanên wê bi tolhildanê vegeriyan.
"Ez nizanim gelo ew tenê ji ber rêwîtiya min û stresa wê bû yan çi bû, lê piştî ku ez ji wê vegeriyam, min şewatek tirsnak peyda kir. Mîna ku tu dermanê ku min dixwar dixebitî. ”Nyannah neçar ma ku du hefteyan ji kar vekişe ku baş bibe, rojên betlaneya xweya drav bikar bîne.
GI-ya wê ew ji Lialda-yê derxist û derziyên adalimumab (Humira), dermanek biyolojîk ku dikare alîkariya iltîhaba li kolonê bike kêm bike.
Wê ji Humira tu bandorên nehs pêş nexistiye, lê wê dît ku ew fêr e ku meriv fêr bibe ka meriv çawa xwe-derzî derman dike. Rêbername ji hemşîreyek lênihêrîna malê re alîkarî kiriye - lê tenê heya nuqteyekê.
"Divê ez her heftî xwe-derziyê bikim, û di destpêkê de dema ku xanima tenduristiya malê hat, ez mîna kesek pro bûm," wê got. “Min tenê xwe derzî dikir. Ez wilo bûm, 'Ax, ev ne ew qas xirab e.' Lê ez dizanim dema ku ew ne li wir e, her ku dem derbas dibe, carinan dibe ku we rojek xerab an rojek dijwar hebe ku hûn tenê cûreyek westiyayî ne û hûn mîna, 'Ax, canê min, ez celebek ditirsim ku ji xwe re derziyek bikim.' "
Wê got, "ji ber ku min viya mîna 20 caran kir, ez dizanim ev ê çi hîs bike," lê wê dîsa jî hinekî cemidî. Ew tenê tiştek e. Ez dixwazim, ‘baş e, hema ez hênik bûm, rehet bûm, û dermanên xwe vexwarim.’ Ji ber ku hûn gerek bifikirin, di dawiyê de, ev ê alîkariya min bike. ”
Dayîna lêçûnên lênihêrînê
Humira biha ye. Li gorî gotarek di New York Times-ê de, bihayê navînî ya salane piştî daxistinan ji nêzîkê 19,000 $ di 2012-an de ji her nexweşek di 2018-an de ji 38,000 $ zêdetir.
Lê ji bo Nyannah, derman bi beşek ji hêla nexşeya wê ya bîmeya tenduristiyê ve hatî veşartin. Ew jî di nav bernameya daxistinê ya çêker de, ku lêçûn bêtir aniye, tomar kiriye. Wê neçar ma ku ji kîsê xwe tiştek bide dermanê ji ber ku wê xistiye sîgorta xwe ya $ 2,500.
Wusa be jî, ew hîn jî gelek lêçûnên ji kîsê xwe rûbirû dimîne da ku UC xwe bi rêve bibe, di nav de:
- Mehê 400 $ di prîmên bîmeyê de
- Ji bo lêzêdekirinên probiotic mehê 25 $
- Ji bo lêzêdekirina vîtamîn D mehê 12 $
- Dema ku wê hewcedariya wê bi hesinê 50 $ hebe
Ew serêdanek 50 $ dide da ku GI-ya xwe bibîne, $ 80-ê serdanek ku hematolojîstek bibîne, û 12 $ ji bo her testa xwînê ku ew ferman dikin.
Ew her weha her serdanek $ 10 dide da ku şêwirmendê tenduristiya derûnî bibîne, ku alîkariya wê dike ku bi bandorên ku UC li ser jiyan û hesta xwebûna xwe re rûbirû mayî derbas bike.
Nyannah neçar bû ku di parêza xwe de jî guhartinan bike. Ji bo ku nîşanên xwe di binê kontrolê de bihêle, ew neçar e ku ji berê pirtirîn hilberên nû û xwarina kêm-pêvekirî bixwe. Ew fatura wê ya kirrûbirrê, û her weha mîqdara dema ku ew ji bo amadekirina xwarinan derbas dike zêde kir.
Di navbera lêçûnên birêvebirina rewşa wê û dabînkirina lêçûnên rojane de, Nyannah neçar ma ku heqdestê her hefteyê bi baldarî bide.
"Ez bi rengek zextê dikim dema ku roj paye ye ji ber ku ez mîna, 'pir tiştê min heye ku bikim'," wê got.
"Ji ber vê yekê, gava ku ez heqdestê xwe digirim, ez bi rastî wê diceribînim û analîz dikim," wê berdewam kir. "Ez mîna, OK, ez dikarim tenê belkî 10 $ li hember hematolojiyê îro û 10 $ li hember seretayî xwe bikim. Lê ez hertim hewl didim û didim bijîşkên ku divê ez bi rêkûpêk bibînim, û fatoreyên xweyên kevintir, ez dikarim bavêjim heta pişka din an biceribînim û bi wan re plansaziyekê bikim. "
Ew awayê dijwar fêr bû ku girîng e ku pêşîniya fatoreyên ji bijîşkan tê kirin ku ew ji bo lênihêrîna birêkûpêk girêdayî wan e. Gava ku ew dereng dayîna yek ji faturayên xwe, GI wê ew avêt wek nexweş. Ew neçar bû ku yekê din bibîne da ku dermankirina xwe bigire.
Di Çiriya paşîn a Mijdarê de, nexweşxaneyê dest bi xemilandina mûçeyên wê kir ku deynê ji seredana xweya acîl a yekem di Çirî 2017 de bide.
"Ew ê gazî min bikin û bêjin, 'Hûn hewce ne ku vê yekê bidin, hûn hewce ne ku wê bidin,' bêtir êrişker. I ez mîna, 'Ez dizanim, lê van fatureyên min ên din hemî hene. Ez nikarim. Ne îro. ’Ew ê, di encam de, min bide stres kirin, û hingê wê hingê ew tenê bandorek domîno.”Mîna gelek kesên bi UC, Nyannah jî dibîne ku stres dikare şewatek derxe û nîşanên wê girantir bike.
Amadekirina pêşerojê
Nûner û rêveberê çavkaniyên mirovî yên Nyannah (HR) di kar de hewcedariyên tenduristiya wê fam kirine.
"Gerînendeyê kontra yê min ji bo Clinique, ew pir piştgirî dike," wê got. "Ew ê ji min re Gatorade bîne, ji ber ku ez elektrolîtan winda dikim, û her dem piştrast im ku min dixwar. Ew mîna, 'Nyannah, hûn hewce ne ku herin betlaneyê. Hûn hewce ne ku tiştek bixwin. ’”
"Then paşê, mîna ku min got, HR-ya min, ew bi rastî jî şîrîn e," wê berdewam kir. "Ew her gav piştrast dike ku ez hewceyê dema betlaneyê me, ew ê min li gorî wê destnîşan bike. Heke randevûyên min ên doktor hebin, ez her dem diçim ba wê berî ku ew bernameyan çêbike, ji ber vê yekê ew ê bikaribe her tiştê ku hewce bike wê hevaheng bike û sererast bike, da ku ez karibim herim wê hevdîtinê. "
Lê gava ku Nyannah ji bo xebatê pir nexweş dikeve, wê neçar e ku betlaneyek bistîne.
Ku di mûçeyê wê de dixeriqe, li ser dahata wê bandor dike heya ku ew bi hêsanî nikare debara xwe bike. Ji bo ku debara xwe bike, wê dest bi lêgerîna karekî nû bi mûçeyek bilindtir kir. Parastina dabînkirina bîmeya tenduristiyê di nêçîra karê wê de pêşînek sereke ye.
Berî ku ew serî li pozîsyonekê bide, ew malpera pargîdaniyê kontrol dike da ku li ser feydeyên karmendê wê fêr bibe. Ew di heman demê de bi têkiliya xwe ya li Humira re di têkiliyê de ye ji ber ku guherînek di kar an bîmeya tenduristiya wê de dikare potansiyel bandor li mafê wê bike ji bo bernameya daxistina çêker.
"Ez neçar im ku bi balyozê xweya Humira re biaxifim," wê got, "ji ber ku ew wusa ye, 'Tu hîn jî dixwazî piştrast bî ku tu dikarî dermanê xwe bistînî û pê veşînî.'"
Bi karekî nû, ew hêvî dike ku têra xwe dravî bistîne da ku ne tenê fatoreyên xweyên bijîşkî bide lê di heman demê de li kamerayek û alav û perwerdehiya ku ew hewce dike ku pîşeyek hunermendê makyajê ava bike veberhêne.
"Van fatoreyên min hemî hene, û dûv re jî ez neçar mam ku gaza xwe bavêjim otomobîla xwe da ku biçim û vegerim kar, ez hîn jî pêdivî ye ku tiştan bikirim, ji ber vê yekê ez bi rastî êdî ji xwe re tiştek nakirim. Ji ber vê yekê ez hewl didim ku li karekî nû bigerim, tenê ji bo ku ez hinekî dravî zêde bikim ku tenê hin tiştên ku ji min re hewce ne peyda bikim. "Her weha ew dixwaze hin dravdanan deyne aliyek da ku bibe alîkar ku lêçûnên lênerîna tenduristiyê ya ku wê di pêşerojê de hewce bike bigire. Dema ku rewşa weya tenduristiya kronîk hebe, girîng e ku hûn ji bo fatoreyên tibî yên surprîz plansaz bikin.
"Divê hûn wan fatûreyan hesab bikin - û ew jî derdikevin," wê şirove kir.
"Ez ê bibêjim ku te ceriband û ji bo wê amade bike, mîna, her dem her tiştî biceribîne û tiştek deyne aliyek, ji ber ku tu qet nizanî."
Gotarên Nû
CSF şemitandin