Leukemiya Min Qenc bû, Lê Hîn Nîşaneyên Xwerû yên Min hene

Dilşad

• Ez çawa hatim vir
• Dîtina etîketa rast
• Ya ku ez ji saxbûnê ve rû bi rû mam
• 1. Neuropatî ya perîferî
• 2. Pirsgirêkên diranan
• 3. Kansera zimên
• 4. Nexweşiya graft-li dijî-mêvandar
• 5. Tesîrên Prednisone
• Ez Çawa Têkoşim
• 1. Ez diaxivim
• 2. Ez hema hema her roj werzîşê dikim
• 3. Ez paşde didim

Leukemiya myeloîd a akût (AML) sê sal berê bi fermî hate sax kirin. Ji ber vê yekê, dema ku onkolojiyê min vê dawiyê ji min re got ku nexweşiyek min a kevnar heye, ne hewce ye ku ez bibêjim ez ji şabûnê hatim.

Dema ku min e-nameyek vexwend ku ez beşdarî komek sohbetê bibim "ji bo kesên bi leukemiya mîeloîdê ya akût dijîm" min reaksiyonek wusa hebû û fêr bûm ku ew "ji bo nexweşan" e ku hem di dermankirinê de bûn û hem jî di dermankirinê de bûn.

Ez çawa hatim vir

Leukemiya dema ku ez 48 salî bûm bi tenduristî ez girtim. Dayikek berdayî ya sê zarokên temenê dibistanê yên ku li rojavayê Massachusetts dijî, ez nûçegihanek rojnameyê bûm û hem jî bez û lîstikvanek tenîsê.

Gava ku ez di 2003-an de Race of Saint Patrick's Road di Holyoke, Massachusetts de dimeşandim, min hest bi rengek ecibandî kir. Lê min bi her awayî qedand. Çend roj şûnda ez çûm ba bijîşkê xwe, û ceribandinên xwînê û biopsiya mejiyê hestî diyar kir ku AML-ya min heye.

Min di navbera 2003 û 2009-an de çar caran ji bo kansera xwînê ya êrişkar derman kir. Min li Dana-Farber / Brigham û Navenda Penceşêrê ya Jinan li Boston sê caran kemoterapî girt. After piştî wê veguhastina şaneya stem hat. Du cûreyên sereke yên neqilkirinê hene, û min herdu jî stendin: otolog (ku şaneyên stem ji we re têne) û allogenic (ku şaneyên stem ji donor tên).

Piştî du dubarebûn û têkçûna graftê, doktorê min bi kemoterapî ya bihêztir û donorek nû veguheztina çaremîn a neasayî pêşkêş kir. Min şaneyên stem ên tendurist di 31ê Çile 2009 de stendin. Piştî salekê tecrîdê - ji bo ku ez têkiliya xwe bi mîkrobên ku min piştî her veguhaztinê re kirî sînordar bikim - min di jiyana xwe de qonaxek nû dest pê kir… bi nîşanên kronîk jiyan.

Dîtina etîketa rast

Dema ku bandorên paşerojê dê heta dawiya jiyana min bidome, ez xwe wekî "nexweş" an "bi AML re dijîm" nabînim, ji ber ku êdî ew tune.

Hinek kesên sax mayî wekî "bi nexweşiya kronîk dijîn" têne nîşankirin, û hinên din pêşniyar dikin ku "bi nîşanên kronîk bijîn." Ew etîket ji bo min wekî guncaniyek çêtir xuya dike, lê peyv çi dibe bila bibe, yên sax filitîn mîna min dikarin wusa hîs bikin ku ew her dem bi tiştek re mijûl dibin.

Ya ku ez ji saxbûnê ve rû bi rû mam

1. Neuropatî ya perîferî

Kemoterapî di lingên min de bû sedema zirara rehikan, û di encamê de bi bêhêliyê an êşek tûj, tûj, bi roj ve girêdayî ye. Di heman demê de bandor li hevsengiya min jî kir. Ne gengaze ku here.

2. Pirsgirêkên diranan

Ji ber ku di dema kemoterapî de devê zuwa bû, û demên dirêj ku pergala min a parastinê lawaz bû, bakterî ketin nav diranên min. Ev bû sedem ku ew lawaz bibin û hilweşin. Yek êşa diranan ew qas xirab bû ku tiştê ku ez dikarim bikim ew bû ku ez li ser textê razêm û bigirîm. Piştî kanalek root a têkçûyî, min diran derxistin. Ew yek ji 12-an bû ku min winda kir.

3. Kansera zimên

Bi kêfxweşî, cerrahek diranan dema ku ew di dema yek ji derxistina diranan de piçûk bû ew vedît. Min doktorek nû - onkolojiyek ser û stû - - ku piçek kevir ji milê çepê yê zimanê min derxist. Ew bi qasî sê hefteyan li deverek hestiyar û hêdî-şîfayê û bi êş bû.

4. Nexweşiya graft-li dijî-mêvandar

GVHD dema ku şaneyên donerê bi xeletî êrîşî organên nexweş dike, pêk tê. Dikarin êrîşî çerm, pergala zirav, kezeb, pişik, tevnên girêdanê, û çavan bikin. Di rewşa min de, wê bandor li rûvî, kezeb, û çerm kir.

GVHD ya rûvî bû sedemek kolîta kolajenî, iltîhaba kolonê. Wateya vê ji sê heftanên bêbext ên zikêşê bû. bû sedema enzîmên kezeba bilind ku potansiyela wan heye ku zirarê bidin vê organa jiyanî. GVHD ya çerm destên min werimand û bû sedem ku çermê min hişk bibe, nermbûn sînor bike. Kêm cîh dermana ku hêdî hêdî çermê we nerm dike pêşkêşî dikin:, an ECP.

Ez 90 kîlometreyan dimeşim an diçim Navenda Kirtasiya Xwînê ya Kraft Family li Dana-Farber li Boston. Dema ku derziyek mezin xwîn ji milê min dikişîne ez sê saetan bêdeng dimînim. Makîneyek şaneyên spî yên nebaş ji hev qut dike. Dûv re ew bi ajanek fotosentezîzekirinê têne dermankirin, di bin tîrêja UV de dimînin, û bi DNA-ya xwe ya ku tê guhertin vedigerin ku wan aram bike.

Ez her heftî diçim, ji heftê du caran daketim gava ku ev di Gulana 2015 de hat. Hemşîre alîkariyê didin ku wext derbas bibe, lê carinan ez nikarim alîkar bimînim lê dema ku derzî li rehikê dikişîne digirîm.

5. Tesîrên Prednisone

Vê steroîd bi kêmkirina iltîhaba GVHD têk dibe. Lê bandorên wê jî hene. Doza 40 mg ya ku min heşt sal berê neçar bû ku rojane bistînim rûyê min pif kir û di heman demê de masûlkeyên min jî qels kir. Lingên min ew çend lastîk bûn ku dema ku diçûm ez dilerizîm. Rojekê dema ku kûçikê xwe dimeşand, ez bi paş ve ketim, yek ji gelek rêwîtiyên odeya acîl qezenc kir.

Tedawiya fîzîkî û dozek hêdî hêdî kêm dibe - nuha her roj tenê 1 mg - alîkariya min kir ku ez bihêztir bibim. Lê prednisone pergala parastinê lawaz dike û di gelek pençeşêrên şanenav ên çermî yên ku ez girtim de faktor e. Min ew ji eniya xwe, rêça hêsir, rûvî, zend, poz, dest, golik û hwd. Carinan wisa hîs dike ku çawa yek sax bûye, deqek flaky an jî rabûyek îşaretê yekê dike.

Ez Çawa Têkoşim

1. Ez diaxivim

Ez bi bloga xwe xwe îfade dikim. Gava ku fikarên min li ser dermankirinên min an jî hesta min heye, ez bi terapîst, bijîşk û hemşîreya xwe re diaxivim. Ez çalakiyek guncan dikim, mîna ku derman derman bikim, an jî gava ku ez bi fikar an depresiyar bim teknîkên din bikar tînim.

2. Ez hema hema her roj werzîşê dikim

Ez ji tenîsê hez dikim. Civaka tenîsê bi rengek bêhempa piştgirî kir û min hevalên xwe yên heya-hetayê kir. Di heman demê de min hînî disiplînê dike ku li şûna ku ji hêla fikaran ve were hilgirtin, li yek carekê bisekinim.

Running ji min re dibe alîkar ku ez armancan destnîşan bikim û endorfînên ku ew derdixe dibe alîkar ku ez aram bim û sekinîm. Di heman demê de, yoga, hevsengî û nermbûna min baştir kir.

3. Ez paşde didim

Ez bi dilxwazî ​​beşdarî bernameyek xwendin-nivîsandina mezinan dibim, ku xwendekar dikarin bi Englishngilîzî, bîrkarî û gelek mijarên din re bibin alîkar. Di sê salên ku ez wiya dikim, min hevalên xweyên nû çêkir û dilxweşiya ku ez behreyên xwe ji bo alîkariya yên din bikar tînim hest dikim. Di heman demê de ez di bernameya Yek bi yek ya Dana-Farber de dilxwaziyê dikim, ku kesên mîna xwe rizgar dibin piştgiriyê didin kesên di qonaxên pêşîn ên dermankirinê de.

Her çend haya pir kesan jê tunîne jî, ji nexweşiyek mîna leukemiya "sax kirin" nayê wê wateyê ku jiyana we vedigere ya berê. Wekî ku hûn dibînin, jiyana min a post-leukemiya bi derman û rêyên dermankirina min bi tevlihevî û bandorên neyînî yên neçaverêkirî tijî bûye. Lê digel ku ev perçeyên jiyana min berdewam in jî, min awayên dîtina tenduristiya xwe, tenduristî û rewşa hişê xwe dît.

Ronni Gordon sax maye ji leukemiya mîeloîdê ya akût û nivîskarê Ji bo Jiyana Min Dikevin, ku yek ji wan hate nav kirin tevnvîsên me yên losemiya jorîn.