Gava Bijîşk Nekarin Te Nespînin Hûn Dikarin Ku Herin Ku?

Dilşad

• Wê çaxê wê çû serhêl, û dît ku bi hezaran mirovên ku bi nîşanên bi vî rengî dijîn hene
• Naha ew çîroka xwe parve dike, ji ber ku ew naxwaze ku mirovên din bi awayê ku wê danasîn neke
• Axaftinên bi vî rengî destpêkek pêwîst e ji bo guherandina sazûmanên me û çanda me - {textend} û baştirkirina jiyana mirovên ku bi nexweşiyên famkirî û kêm-lêkolînkirî dijîn.

Jinek çîroka xwe parve dike da ku alîkariya mîlyonên din bike.

"Hûn baş in."

"Ew hemî di serê we de ye."

"Hûn durû ne."

Van tiştan in ku gelek kesên seqet û nexweşiyên kronîk bihîstiye - {textend} û çalakvanê tenduristiyê, derhênerê belgefîlma "Bêserûber" û hevala TED Jen Brea hemî guhdarî kirine.

Dema ku taya wê 104 derece bû û her ku çû wê dest pê kir hemî dest pê kir. Ew 28 salî û sax bû, û mîna gelek merivên temenê xwe, ew difikiriya ku ew bêhempa ye.

Lê di nav sê hefteyan de, ew ew qas gêj bû ku nikaribû ji mala xwe derkeve. Carcarinan wê nikaribû aliyê rastê yê çemberê xêz bikira, û hin caran jî hebû ku ew nekare tevbigere an bipeyive.

Wê her cûre pizîşkê pizîşkî dît: rheumatolog, psîkiyatrîst, endokrînolojî, dil. Kesî nikaribû fêhm bikira ka çi bi wê hatiye. Ew hema hema du salan di nav nivînên xwe de ma.

"Çawa dibe ku bijîşkê min ew qas xelet fam kir?" wê meraq dike. "Min digot qey min nexweşiyek kêmîn heye, tiştek ku doktoran qet nedîtibû."

Wê çaxê wê çû serhêl, û dît ku bi hezaran mirovên ku bi nîşanên bi vî rengî dijîn hene

Hin ji wan mîna wê di nav nivînan de asê mabûn, yên din tenê dikarin nîv-roj bixebitin.

Ew dibêje, "Hinek ew qas nexweş bûn ku neçar bûn ku di tarîtiyek tam de bijîn, ku nekarin teşeya dengê mirovî an destdana kesek / a hezkirî tehemûl bikin."

Di dawiyê de, ew bi encefalomîelîta mîaljîk, an wekî ku bi gelemperî tê zanîn, sendroma westîna kronîk (CFS) hate teşhîs kirin.

Nîşaneya herî hevpar a sendroma westîna kronîk westîn e ku têra xwe giran e ku bi çalakiyên rojane re têkeve navberê, ku bi bêhnvedanê çêtir nabe, û bi kêmî ve şeş mehan dom dike.

Nîşaneyên din ên CFS dibe ku ev hebin:

• nexweşîya piştî-xebatê (PEM), ku nîşanên we piştî her çalakiyek fîzîkî an derûnî xirabtir dibin
• windabûna bîranîn an konsantrasyonê
• piştî xewa şevê hest bi bêhnvedanê kirin
• bêxewiya kronîk (û nexweşiyên din ên xewê)
• êşa masûlkeyan
• serêşên pir caran
• êşa pir-hevbeş bê sorbûn û werimandin
• gelek caran êşa qirikê
• di stû û milên we de girêkên lîmfê yên nermik û werimî ne

Mîna bi hezaran mirovên din, bi salan hewce kir ku Jen teşxîs bibe.

Li gorî Enstîtuya Tibê, ji 2015-an ve, CFS li dora 836,000 heya 2,5 mîlyon Amerîkî pêk tê. Lêbelê tê texmîn kirin ku ji sedî 84 û 91 hîn nehatiye teşxîs kirin.

"Ew zîndanek bêkêmasî ya bêkêmasî ye," Jen dibêje, diyar dike ku çawa mêrê wê bi bezê ve biçe, dibe ku ew çend rojan aciz bibe - {textend} lê eger ew hewl bide ku nîv blokek bimeşîne, dibe ku ew di nav nivînan de bimîne bo hefteyek.

Naha ew çîroka xwe parve dike, ji ber ku ew naxwaze ku mirovên din bi awayê ku wê danasîn neke

Ji ber vê yekê ew ji bo ku sendroma westandina kronîk were nasîn, lêkolîn kirin û dermankirin şer dike.

"Bijîşk me derman nakin û zanist jî me nagire," ew dibêje. "[Sendroma westandina kronîkî] yek ji wan nexweşiyên ku herî kêm tê fînansekirin e. Her sal li Dewleta Yekbûyî, em ji bo nexweşek AIDS-ê, bi serê xwe $ 250, ji bo nexweşek MS-ê $ 250, û her sal ji [CFS] -ek bi tenê 5 $. "

Dema ku wê dest bi axaftina serpêhatiyên xwe yên bi sendroma westîna kronîk kir, mirovên di civaka wê de dest bi gihiştinê kirin. Wê xwe di nav komek jinên di 20saliya xweyî dereng ên ku bi nexweşiyên giran re mijûl dibin de dît.

Ew dibêje: "Ya ku berbiçav bû ew bû, ku çiqas tengasiya ku me bi cidî digirtin bû."

Ji jinek bi scleroderma re bi salan hat gotin ku ew hemî di serê wê de ye, heya ku qirika wê ew qas zirar dît ku ew ê carek din nikaribe bixwe.

Ji yekî din re ku bi kansera hêkokî bû re hat gotin ku ew hê zû menopozê dijî. Tîmora mêjiyê hevalek zanîngehê wekî xemgîniyê hate xelet kirin.

"Li vir para baş e," Jen dibêje, "tevî her tiştî, ez hîn jî hêvî dikim."

Ew bi berxwedan û xebata dijwar a kesên bi sendroma westîna kronîk bawer dike. Bi riya xweparastin û hatina cem hev, wan çi lêkolîn heye xwar û karibû ku perçên jiyana wan paşde bistîne.

Ew dibêje: "Di dawiyê de, di rojek baş de, min karibû ku ji mala xwe derkevim."

Ew dizane ku parvekirina çîroka xwe û çîrokên kesên din dê bêtir mirovan agahdar bike, û dibe ku bigihîje kesê / a ku CFS-ê teşhîs nekiriye - {textend} an kesê ku ji bo xwe parêzvaniyê dike - {textend} ku bersivan hewce dike.

Axaftinên bi vî rengî destpêkek pêwîst e ji bo guherandina sazûmanên me û çanda me - {textend} û baştirkirina jiyana mirovên ku bi nexweşiyên famkirî û kêm-lêkolînkirî dijîn.

"Ev nexweşî fêrî min kir ku zanist û derman bi kûrahî hewldanên mirovî ne," ew dibêje. "Bijîşk, zanyar, û siyasetmedar ji heman alîgirên ku bandorê li me hemîyan dike ne bêpar in."

Ya herî girîng: “Em hewce ne ku amade bin ku bêjin: Ez nizanim. 'Ez nizanim' tiştek xweş e. 'Ez nizanim' cihê ku vedîtin dest pê dike. "

Alaina Leary ji Boston, Massachusetts, edîtor, rêveberê medyaya civakî, û nivîskarek e. Ew naha alîkarê edîtorê Kovara Equally Wed û edîtorê medyaya civakî ye ji bo nehfbartiyê Em Pêdivî Bi Pirtûkên Cûrbicûr in.