Perspektîfên MS: Çîroka Teşxîskirina Min

Dilşad

• Matthew Walker, di 2013-an de teşxîs bû
• Danielle Acierto, di 2004-an de teşxîs kirin
• Valerie Hailey, di 1984-an de teşxîs bû

"MS we heye." Çi ji hêla bijîşkê lênihêrîna bingehîn, neurolojîstê we, an jî yê / a weya girîng ve bête gotin, ev sê peyvên hêsan bandorek jiyanî dikin.

Ji bo mirovên bi sklerozê (MS), "roja teşxîsê" nayê ji bîr kirin. Ji bo hinekan, şok e ku meriv dibihîze ku ew niha bi rewşek kronîk dijîn. Ji bo yên din, ew rehet e ku bizanin çi dibe sedema nîşanên wan. Lê çawa û kengê tê, her roja teşxîsa MS-yê yekta ye.

Çîrokên sê kesên bi MS re dijîn bixwînin, û bibînin ka ew çawa bi teşxîsa xwe re mijûl bûne û îro çawa dikin.

Matthew Walker, di 2013-an de teşxîs bû

Matthew Walker dibêje: "Tê bîra min ku 'dengê spî' bihîst û nikaribû ez li ser nîqaşa bi doktorê xwe re bisekinim." "Ez hinekî tiştê ku me li ser peyivandî tê bîra min, lê ez difikirim ku ez tenê çend santêm ji rûyê wî dûr mêzedikim, û ji têkiliya çavê bi diya xwe re û ya ku bi min re bû jî dûr diketim. … Ev wergerandiye sala min a yekem bi MS re, û bi min re ew cidî nagirin. "

Wekî gelekan, Walker texmîn kir ku MS wî heye, lê wî nedixwest bi rastiyan re rû bi rû bimîne. Rojek piştî ku ew bi fermî hate teşxîs kirin, Walker li welêt bar kir - ji Boston, Massachusetts, ji San Francisco, California. Vê tevgera fîzîkî hişt ku Walker teşhîsa xwe veşartî bihêle.

"Ew her gav bi rengek pirtûkek vekirî bûm, ji ber vê yekê tiştê herî dijwar ji bo min tê bîra min xwesteka veşartina wê bû," ew dibêje. "The raman, 'Çima ez ew qas xemgîn im ku ji kesekî re bibêjim? Ma ji ber ku ew nexweşiyek ew qas xirab e? ’”

Ev çend meh şûnda hestek bêhêviyê bû ku bû sedem ku wî dest bi tevnvîsek kir û vîdyoyek YouTube-ê der barê teşhîsa wî de şandin. Ew ji têkiliyek demdirêj dihat û hewcedarî hîs dikir ku çîroka xwe parve bike, da ku eşkere bike ku wî MS hebû.

"Ez difikirim ku pirsgirêka min bêtir înkar bû," ew dibêje. "Ger ez dikarim vegerim demê, min ê di jiyanê de gelek cûda dest bi kirina tiştan bikira."

Ro, ew bi gelemperî di derheqê MS-ya xwe de ji yên din re zû dibêje, nemaze ji keçên ku ew pê re digere.

"Ew tiştek e ku hûn pê re mijûl bibin û ew tiştek e ku dê dijwar be ku pê re were kirin. Lê ji bo min bixwe, di sê salan de, jiyana min bi rengek pêşkeftî çêbû û ew ji roja ku min teşxîs kirin heya nuha.Ew ne tiştek e ku dê jiyanê xirabtir bike. Ev bi te ve girêdayî ye. ”

Dîsa jî, ew dixwaze ku kesên din ên bi MS bizanin ku vegotina kesên din di dawiyê de biryara wan e.

"Hûn tenê kesek in ku dê her roj bi vê nexweşiyê re têkildar bin, û hûn tenê tenê ne ku hûn ê bi raman û hestên xwe yên navxweyî ve mijûl bibin. Ji ber vê yekê, ji bo tiştek ku hûn jê rehet nebin zextê nekin. "

Danielle Acierto, di 2004-an de teşxîs kirin

Gava ku di dibistana amadeyî de mezin bû, Danielle Acierto dema ku fêr bû ku xwediyê MS ye, berê gelek tişt li ser hişê wê hebû. Weke ciwanek 17 salî, wê çu carî jî nexweşî nebihîstibû.

Ew dibêje: "Min xwe winda kir." "Lê min ew ragirt, ji ber ku heke ew ne jî tiştek bûya ku hêjayî girînê bû çi bû? Min hewl da ku wê bilîzim mîna ku ew ji bo min ne tiştek bû. Ew tenê du bêje bû. Ez ê nehiştim ku ew min diyar bike, nemaze heke min bixwe jî pênaseya wan du peyvan hêj nizanibûya. "

Dermankirina wê rasterast bi derzîkirinan dest pê kir, ku li seranserê laşê wê êşek giran çêkir, û her weha tîrbûna şev û sermayê. Ji ber van bandorên alî, rêveberê dibistana wê got ku ew dikare her roj zû here, lê ya ku Acierto dixwest ne ev bû.

Ew dibêje: "Min nedixwest ku cûda yan bi baldariyek taybetî bêne dermankirin." "Min dixwest ku wekî her kesê din were dermankirin."

Dema ku ew hîn jî hewl dida ku fêr bibe bê ka laşê wê çi ye, malbat û hevalên wê jî, bûn. Diya wê bi xeletî li "skoliyozê" geriya, dema ku hin hevalên wê dest bi danberheva wê bi penceşêrê kirin.

"Dabeşa herî dijwar a vegotina mirovan şirovekirina MS çi bû," ew dibêje. "Tesadufî, li yek ji navendên li nêzê min, wan dest bi derbaskirina berçavkên piştgiriya MS kirin. Hemî hevalên min ji bo piştgiriya min zincîran kirîn, lê wan bi rastî jî nizanibû çi ye. ”

Wê nîşanên derveyî nîşan neda, lê wê berdewam hîs kir ku jiyana wê ji ber rewşa wê niha bi sînor e. Ro, ew fam dike ku ew bi tenê ne rast e. Adviceîreta wê li nexweşên ku nû teşxîs kirin e ku dev jê bernedin.

Ew dibêje: "Pêdivî ye ku hûn nehêlin ew we paşde bigire ji ber ku hûn dikarin hîn jî tiştê ku hûn dixwazin bikin." "Tenê hişê we ye ku we paşde digire."

Valerie Hailey, di 1984-an de teşxîs bû

Axaftina dirûv. Ew yekem nîşana Valerie Hailey ya MS bû. Doktoran pêşî got ku wê xwediyê enfeksiyona guhê hundurîn e, û dûv re ew tawanbar kir ku ew celebek din a enfeksiyonê ye berî ku ew "MS îhtîmal" teşhîs bikin. Ew sê sal şûnda bû, dema ku ew tenê 19 salî bû.

"Dema ku min yekem car teşhîs kir, [MS] ne hat axaftin û ew ne di nûçeyê de bû," ew dibêje. "Ne agahdariya we tune, we tenê çi gotegotên ku we di derheqê wê de bihîstin dizanibû, û ew tirsnak bû."

Ji ber vê yekê, Hailey wextê xwe girt û ji yên din re got. Wê ew ji dê û bavê xwe veşartî hişt, û tenê ji fezayê xwe re got ji ber ku wê digot qey mafê wî heye ku pê zanibe.

"Ez ditirsim ku ew ê çi bifikire heke ez bi kaniyek spî ya ku bi şîna qralî ve hatî pêçandin, an an sendeliyek bi spî û bi perlayan hatibû xemilandin bêm rê," ew dibêje. "Heke min nexwest bi jina nexweş re têkeve têkiliyê, min vebijarka paşvekişandinê dida wî."

Hailey ji nexweşiya xwe ditirse, û ditirse ku ji yên din re bibêje ji ber stigma pê re têkildar e.

"Hûn hevalên xwe winda dikin ji ber ku ew difikirin, 'Ew nikare vî an wiya bike.' Telefon bi tenê hêdî hêdî lêdixe. Naha ne wusa ye. Ez niha diçim derve û her tiştî dikim, lê diviyabû ew salên xweş bin. ”

Piştî ku dubare pirsgirêkên dîtinê, Hailey neçar ma ku karê xewnê xwe wekî teknîsyenekî lazer û eksimerê yê pejirandî li Nexweşxaneya Stanford bihêle û here seqetbûna mayînde. Ew dilşikestî û hêrs bû, lê li paş xwe mêze kir, ew xwe bextewar hîs dike.

Ew dibêje: "Ev tiştê tirsnak veguherî bereketa herî mezin," "Kengê ku hewcedariya min bi zarokan hebe ez dikarim kêfxweş bibim. Temaşekirina li mezinbûna wan tiştek bû ku bê guman min ê ji dest xwe bikişanda eger ez di pîşeya xwe de bihatama veşartin. "

Ew îro ji her demê zêdetir jiyanê zêde dinirxîne, û ew ji nexweşên vê dawiyê yên teşxîskirî re vedibêje ku her dem aliyek geş heye - her çend hûn li bendê nebin jî.