Myelofibrosis: Pêşbînîkirin û Hêviya Jiyanê

Dilşad

• Rêvebirina êşa ku bi MF re tê
• Bandorên alîgirên dermankirinê ji bo MF
• Pêşniyar ji bo MF
• Stratejiyên lihevkirinê

Myelofibrosis çi ye?

Myelofibrosis (MF) celebek kansera mejiyê hestî ye. Ev rewş bandor dike ku laşê we şaneyên xwînê çêdike. MF di heman demê de nexweşiyek pêşverû ye ku her kes ji hev cûda bandor dike. Dê hin kes xwedan nîşanên giran bin ku zû pêşve diçin. Yên din dikarin bêyî ku nîşanek nîşan bidin bi salan bijîn.

Bixwînin da ku der barê MF-ê de, pêzanînên vê nexweşiyê jî tê de, bêtir agahdar bibin.

Rêvebirina êşa ku bi MF re tê

Yek ji wan nîşanên herî hevpar û tevliheviyên MF êş e. Sedem cûda dibin, û dikarin tê de bin:

• gurçik, ku dikare bibe sedema êşa hestî û hevbeş
• anemia, ku di encamê de jî westîn çêdibe
• bandora alî ya dermankirinê

Heke hûn pir êşê dikişînin, bi doktorê xwe re li ser dermanan an awayên din bipeyivin ku wê di binê kontrolê de bihêlin. Tetbîqata sivik, dirêjkirin û têra xwe bêhnvedanê jî dikare bibe alîkarê birêvebirina êşê.

Bandorên alîgirên dermankirinê ji bo MF

Bandorên alî yên dermankirinê bi gelek faktorên cûda ve girêdayî ne. Dê her kes bandorên yek alî neke. Bertekên hanê bi guhêrbarên wekî temenê we, dermankirin û dermanbûna derman ve girêdayî ye. Bandorên weyên alî dibe ku bi mercên tenduristiyê yên din re jî hebin ku we berê an jî we hebû.

Hin bandorên alîgirên dermankirinê yên herî hevpar ev in:

• gewrîdanî
• gêjbûn
• êş an şilbûna dest û lingan
• westînî
• bêhna bêhnê
• Agir
• windabûna porê demkî

Tedawiyên alîgir bi gelemperî piştî ku dermankirina we xelas dibe ji holê radibin. Heke hûn di derheqê bandorên xwe de bi fikar in an jî hûn di rêvebirina wan de pirsgirêk hene, bi bijîşkê xwe re li ser vebijarkên din bipeyivin.

Pêşniyar ji bo MF

Pêşbîniya perspektîfa MF-ê dijwar e û bi gelek faktoran ve girêdayî ye.

Her çend pergalek vehewandinê ji bo pîvandina dijwariya gelek celebên din ên pençeşêrê tê bikar anîn jî, ji bo MF-ê pergalek stendinê tune.

Lêbelê, doktor û lêkolîneran hin faktor nas kirin ku dikarin alîkariya pêşbîniya nerîna kesek bikin. Van faktoran di pergala navnîşkirina navneteweyî ya pêşbîniyê (IPSS) de tê bikar anîn da ku alîkariya doktoran bikin ku navgîniya saxbûna saxbûnê ne.

Hevdîtina yek ji faktorên li jêr tê vê wateyê ku rêjeya zindîbûnê ya navînî heşt sal e. Hevdîtina sê an zêdetir dikare rêjeya zindîtiya bendewar heya dora du salan kêm bike. Van faktoran ev in:

• di ser 65 salî re ne
• ezmûnên ku tevahî laşê we bandor dikin, mîna tayê, westîn, û kîlobûnê winda dikin
• anemia, an jimara şaneya sor a kêm heye
• xwedan hejmarek hucreya xwîna spî ya anormal bilind
• xwedan teqînên xwînê yên dorpêçandî (şaneyên spî yên nemir) ji sedî 1 mezintir

Doktorê we dikare anormaliyên genetîkî yên şaneyên xwînê jî binirxîne da ku alîkariya we bike ku nêrîna we diyar bike.

Mirovên ku ji pîvanên jorîn nebin yek, ji bilî temen, di kategoriya kêm-rîsk de têne hesibandin û zêdeyî 10 sal in mayîna wan heye.

Stratejiyên lihevkirinê

MF nexweşiyek kronîk e, ku jiyan diguherîne. Rûbirûbûna bi teşhîs û dermankirinê dikare dijwar be, lê doktor û tîmê tenduristiya we dikarin bibin alîkar. Girîng e ku bi wan re bi eşkereyî têkilî daynin. Ev dikare alîkariya we bike ku hûn bi lênihêrîna ku hûn digirin rehet bibin. Ger pirs an fikarên we hene, wan ku hûn li ser wan difikirin binivîsin da ku hûn bi wan re bi bijîşk û hemşîreyên xwe re nîqaş bikin.

Ku bi MF-ê re bi nexweşiyek pêşverû teşxîs kirin dikare li ser hiş û laşê we stresek zêde çêbike. Bawer bikin ku hûn ji xwe re lênêrîn. Xwarina rast û werzişek sivik mîna meş, avjenî, an yogayê dê alîkariya we bide enerjiyê. Di heman demê de ew dikare bibe alîkar ku hişê we ji stresa ku di hebûna MF de heye derkeve.

Ji bîr mekin ku baş e ku hûn di dema rêwîtiya xwe de piştgirî bigerin. Axaftina bi malbat û hevalên xwe re dikare ji we re bibe alîkar ku hûn xwe kêmtir îzole û bêtir piştgirî hîs bikin. Her weha dê alîkariya heval û malbata we bike ku fêr bibin ka hûn çawa piştgiriyê didin we. Heke hûn bi karên rojane yên mîna karên malê, xwarinpêdan, an veguhastin - an jî ku hûn tenê li we guhdarî dikin - alîkariya wan hewce dike - ew pirsîn rast e.

Carinan dibe ku hûn nexwazin her tiştî bi heval û malbata xwe re parve bikin, û ew jî baş e. Gelek komên piştgirî yên herêmî û serhêl dikarin alîkariya we bikin bi kesên din ên ku bi MF an mercên wekhev re dijîn ve girêbide. Ev kes dikarin bi ya ku hûn tê re derbas dibin re têkildar bibin û şîret û cesaretê pêşkêş bikin.

Heke hûn bi teşxîsa xwe tengasiyê hîs dikin, bifikirin ku bi pisporek tenduristiya derûnî ya perwerdekirî re mîna şêwirmend an psîkolog re biaxivin. Ew dikarin ji we re bibin alîkar ku hûn di astek kûrtir de teşhîsa MF-ê fam bikin û bi wan re bisekinin.