10 Pirsên Ku Di derbarê Fibroza Pulmonî ya didîopatîk de Ji Pulmonologê Xwe Dipirsin

Dilşad

• 1. Çi rewşa min îdyopatîk dike?
• 2. IPF çiqas hevpar e?
• 3. Dê bi bîhna min re bi demê re çi bibe?
• 4. Dê çi bi laşê min re bi demê re çêbibe?
• 5. Ma şertên pişikê yên din hene ku ez dikarim bi IPF re biceribînim?
• 6. Armancên dermankirina IPF-ê çi ne?
• 7. Ez çawa IPF derman dikim?
• Dermanan
• Rehabîlîtasyona pişikê
• Tedawiya oksîjenê
• Neqla pişikê
• 8. Ez çawa dikarim rê li ber xirabbûna rewşê bigirim?
• 9. Kîjan sererastkirinên jiyanê ez dikarim bikim ku nîşanên xwe baştir bikim?
• 10. Ez dikarim li ku derê piştgiriyê ji rewşa xwe re bibînim?
• Biçe derve

Têgihiştinî

Heke bi we re fîbroza pişikê idiopathic (IPF) hatibe teşxîs kirin, dibe ku hûn di derbarê pêşerojê de tijî pirs bin.

Pizmolojîstek dikare alîkariya we bike ku hûn nexşeya dermankirinê ya çêtirîn fêr bibin. Ew her weha dikarin li ser guhertinên şêwazê ku hûn dikarin bikin da ku hûn nîşanên xwe kêm bikin û jiyanek çêtir pêk bînin.

Li vir 10 pirs hene ku hûn dikarin ji bo hevdîtina pulmonologist bînin ku ji bo ku hûn bi IPF-ê çêtir fam bikin û rêve bibin.

1. Çi rewşa min îdyopatîk dike?

Dibe ku hûn bi bêjeya "fibroza pişikê" bêtir binasin. Wateya wê şopa pişikan e. Peyva "idiopathic" celebek fibrozê pişikê vedibêje ku dixtor nekarin sedemê nas bikin.

IPF bi rengek birîn tê nav kirin ku pişikê mekanî ya navserî ye. Ew celebek nexweşiya pişikê ya navbirî ye. Van rewşan şaneya pişikê di navbera rêyên hewayî û herika xwîna we de vedîtin.

Her çend sedemek diyarkirî ya IPF tune be jî, ji bo rewşê hin faktorên metirsiyê yên gumanbar hene. Yek ji van faktorên metirsiyê genetîk e. Lêkolîneran destnîşan kir ku guherînek ji MUC5B gen ji sedî 30 rîska pêşkeftina rewşê dide we.

Faktorên din ên rîskê ji bo IPF ev in:

• temenê we, ji ber ku IPF bi gelemperî di mirovên ji 50 salî mezintir pêk tê
• zayendiya we, ji ber ku zilam pirtir dibe ku IPF pêşve bibin
• cixare kişandin
• conditionsertên hevpar, wekî mercên xweser
• faktorên jîngehê

2. IPF çiqas hevpar e?

IPF li ser 100,000 Amerîkî bandor dike, û ji ber vê yekê wekî nexweşiyek kêmîn tête hesibandin. Her sal, bijîşkan li Dewletên Yekbûyî 15,000 mirov bi vê rewşê teşhîs dikin.

Li çaraliyê cîhanê, ji her 100,000 kesan nêzîkê 13 heya 20 kes xwedan rewşê ne.

3. Dê bi bîhna min re bi demê re çi bibe?

Her kesê / a ku teşxîsek IPF-ê werdigire dê di destpêkê de xwediyê astek cuda ya dijwariya bîhnê be. Gava ku hûn di dema temrîniya hewayî de tenê nefesek kedkar bidin we dibe ku hûn di qonaxên destpêkê yên IPF-ê de werin teşxîs kirin. An jî, dibe ku we ji çalakiyên rojane yên mîna meşîn an serşokbûnê bêhna xwe vedebe.

Gava IPF pêşve diçe, dibe ku hûn nefes kişandin bêtir dijwar bibin. Dibe ku pişikên we ji birînên zêdetir stûrtir bibin. Ev çêkirina oksîjenê dijwar dike û wê dixe nav xwîna we. Her ku rewş xirabtir dibe, hûn ê fêr bibin ku hûn nefes jî digirin ku hûn nefesê digirin.

Dîtina IPF-ya we ji we re yekta ye, lê naha çare tune. Gelek kes piştî ku bi IPF-ê hatine teşxîs kirin li ser dijîn. Hin kes li gorî çiqas zû pêşve diçin, demên dirêjtir an kurttir jîyan dikin. Nîşaneyên ku hûn dikarin di pêvajoya rewşa we de ceribînin cûda ne.

4. Dê çi bi laşê min re bi demê re çêbibe?

Nîşaneyên din ên IPF hene. Vana ev in:

• kuxikek bê hilber
• westînî
• windabûna kîloyê
• êş û nerehetî di sing, zik, û movikên we de ye
• tilî û tiliyên qamçî

Heke nîşanên nû derketin holê an xerabtir bibin bi doktorê xwe re bipeyivin. Dibe ku dermankirinên ku dikarin bibin alîkar ku nîşanên we sivik bibin hene.

5. Ma şertên pişikê yên din hene ku ez dikarim bi IPF re biceribînim?

Gava ku we IPF hebe dibe ku hûn di bin metirsiyê de bin ku rewşên pişikê yên din jî hebin an pêşve biçin. Vana ev in:

• lebatên xwînê
• pişikên hilweşiyayî
• nexweşiya pişikê ya kronîk a astangker
• satilcan
• tansiyona pişikê
• apnea xewa astengî
• kansera pişikê

Di heman demê de dibe ku hûn di bin rîska hebûna an pêşdebirina mercên din ên wekî nexweşiya reflaksa gastroesophageal û nexweşiya dil de bin. Nexweşiya reflaksa Gastroesophageal bi IPF bandor dike.

6. Armancên dermankirina IPF-ê çi ne?

IPF nayê derman kirin, ji ber vê yekê armancên dermankirinê dê li ser sekinandina nîşanên we bisekinin. Doktorên we dê hewl bidin ku asta oksîjena we saxlem bihêle da ku hûn çalakiyên rojane û werzîşê biqedînin.

7. Ez çawa IPF derman dikim?

Dermankirina IPF-ê dê li ser birêvebirina nîşanên we bisekine. Dermankirinên ji bo IPF-ê ev in:

Dermanan

Rêveberiya Xwarin û Derman a Dewletên Yekbûyî di 2014 de du dermanên nû pejirandin: ninedanib (Ofev) û pirfenidone (Esbriet). Van dermanan nikarin zirarê bidin pişikên we, lê ew dikarin şopa tevna pişikê û pêşkeftina IPF-ê hêdî bikin.

Rehabîlîtasyona pişikê

Rehabîlîtasyona pişikê dikare alîkariya we bike ku hûn nefesa xwe birêve bibin. Gelek pispor dê we fêr bikin ka meriv çawa IPF-ê birêve dike.

Rehabîlîtasyona pişikê dikare alîkariya we bike:

• li ser rewşa xwe bêtir fêr bibin
• bêyî ku bêhna xwe giran bike werzîşê bike
• xwarinên bi tendurist û hevseng bixwin
• bi rehetiyek mezintir nefes bigirin
• enerjiya xwe xilas bike
• aliyên hestyarî yên rewşa xwe bigerin

Tedawiya oksîjenê

Bi terapiya oksîjenê, hûn ê bi pozê xwe an rûpoşek an dirûşmên pozê ve oksîjenek rasterast bistînin. Ev dikare bibe alîkar ku bêhna we sivik bibe. Bi dijwariya IPF-ya we ve girêdayî, dibe ku doktorê we pêşniyar dike ku hûn wê di hin deman de an her dem li xwe bikin.

Neqla pişikê

Di hin rewşên IPF de, dibe ku hûn bibin namzetek ku neqla pişikê bistînin da ku temenê xwe dirêj bike. Ev prosedur bi gelemperî tenê di mirovên di bin 65 salî de bêyî şertên din ên giran ên tibî tê pêk anîn.

Pêvajoya wergirtina neqla pişikê dikare bi mehan an dirêjtir bidome. Heke hûn veguhastinek bistînin, hûn ê neçar bimînin ku dermanan bigirin da ku laşê we organa nû red neke.

8. Ez çawa dikarim rê li ber xirabbûna rewşê bigirim?

Ji bo ku nehêlin nîşanên we xerabtir bibin, divê hûn adetên tenduristiyê baş bikin. Ev tê de:

• tavilê cixare kişandin
• destên xwe bi rêkûpêk dişon
• ji têkiliya bi kesên nexweş re dûr bikevin
• vakslêdanên ji bo grîp û pişikê werdigirin
• dermanên ji bo mercên din digirin
• li derveyî qadên oksîjena kêm, mîna balafir û cihên bi bilindî bilind bimînin

9. Kîjan sererastkirinên jiyanê ez dikarim bikim ku nîşanên xwe baştir bikim?

Guhertinên şêwazê jiyanê dikarin nîşanên we sivik bikin û kalîteya weya jiyanê baştir bikin.

Rêbazên ku bi IPF re çalak bimînin bibînin. Tîmê rehabîlîtasyona pişikê we dikare hin rahênan pêşniyar bike. Di heman demê de dibe ku hûn fêr bibin ku meş an karanîna amûrên werzîşê li salona sporê stresê radike û we bihêztir hîs dike. Vebijarek din jî ew e ku hûn bi rêkûpêk derkevin da ku bi hobî an komên civatê re mijûl bibin.

Dibe ku xwarina xwarinên tendurist jî bêtir enerjiyê bide we ku hûn laşê xwe xurt bikin. Ji xwarinên pêvajoyî yên xwedan rûn, xwê, û şekir dûr bisekinin. Biceribînin ku xwarinên tendurust wekî fêkiyan, sebze, dexlên bêkêmasî, û proteînên bêhêl bixwin.

IPF dikare li ser başbûna hestyariya we jî bandor bike. Ji bo laşê xwe aram bikin medîtasyon an jî rengek din a bêhnvedanê biceribînin. Di xew û bêhna xwe de têra xwe dibe ku alîkariya tenduristiya giyanî ya we jî bike. Heke hûn xwe depresî an xemgîn hîs dikin, bi doktor an şêwirmendek pispor re biaxivin.

10. Ez dikarim li ku derê piştgiriyê ji rewşa xwe re bibînim?

Gava ku hûn bi IPF-ê hatine teşxîs kirin dîtina torek piştgiriyê girîng e. Hûn dikarin ji doktorên xwe pêşniyaran bipirsin, an jî hûn dikarin yekê li serhêl bibînin. Her weha xwe bigihînin malbat û hevalên xwe û bila ew zanibin ka ew çawa dikarin alîkariya we bikin.

Komên piştgiriyê dihêle hûn bi civakek mirovên ku hin pirsgirêkên wek we re rû bi rû ne re têkiliyê daynin. Hûn dikarin serpêhatiyên xwe bi IPF re parve bikin û li ser awayên birêvebirina wê di jîngehek dilovanî, têgihiştinê de fêr bibin.

Biçe derve

Jiyana bi IPF re, hem ji hêla laşî û hem jî ji hêla derûnî ve dikare dijwar be. Ji ber vê yekê ew pir girîng e ku hûn çalak pulmonologist xwe bibînin û ji wan re li ser awayên çêtirîn ên birêvebirina rewşa xwe bipirsin.

Dema ku çare tune, çend gav hene ku hûn dikarin bavêjin ku pêşveçûna IPF-ê hêdî bike û jiyanek hêjatir bi dest bixe.