Atrofiya Masûlkeya Spînal: Çavkaniyên Serhêl ên Baştirîn

Dilşad

• Komeleya Dystrophy Muscular
• SMA baş bike
• Weqfa Xurt a Gwendolyn
• Xêrxwaziya SMA Angels
• Rêxistinên derveyî Dewletên Yekbûyî

Atrofiya masûlkeyên spînal (SMA) li ser her aliyê jiyana rojane bandor dike. Ji ber vê yekê girîng e ku hûn bikaribin pirsgirêkan nîqaş bikin û şîretan bigerin.

Tevlêbûna komek piştevaniya SMA dikare bandorek erênî li başbûna hestyariya we bike. Ew tiştek e ku ji bo dêûbav, endamên malbatê, an mirovên ku bi SMA re dijîn bifikirin.

Li vir ji bo piştgiriya SMA çavkaniyên serhêl ên çêtirîn hene:

Komeleya Dystrophy Muscular

Komeleya Dystrophy Muscular (MDA) sponsorek sereke ya lêkolîna SMA ye. MDA di heman demê de komên piştgiriyê, hin bi taybetî ji bo SMA, pêşkêş dike. Yên din bi gelemperî ji bo nexweşiyên masûlkeyan in. Ew rêveberiya xemgîniyê, veguherînan, an dermanan nîqaş dikin. Di heman demê de MDA ji bo dêûbavên zarokên ku nexweşîyên masûlkeyan hene jî komên piştgiriyê digire.

Ji bo dîtina komek piştgirî, bi karmendên xwe yên herêmî MDA re têkilî daynin. Ber bi rûpelê koma piştgiriya MDA ve biçin, û koda ZIP-a xwe di navgîniya milê çepê yê rûpelê de "Di Civata Xwe de MDA bibînin" binivîsin.

Encamên lêgerînê dê ji bo nivîsgeha herêmî ya MDA-ya we hejmarek têlefon û navnîşan hebe. Her weha hûn dikarin li herêma xwe navendek lênihêrîna herêmî û bûyerên pêşerojê bibînin.

Bi navgîniya civakên medyaya civakî ya rêxistinê ve bêtir piştgirî serhêl heye. Wan li ser Facebook-ê bibînin an jî li Twitter-ê bişopînin.

SMA baş bike

Cure SMA rêxistinek parêzvaniyê ya nehfdar e. Ew her sal konferansa herî mezin a SMA-yê li cîhanê li dar dixin. Di konferansê de lêkolîner, pisporên tenduristiyê, kesên bi wan re heye û malbatên wan li hev dicive.

Di malpera wan de di derbarê SMA û gihîştina karûbarên piştgiriyê de gelek agahdarî hene. Ew tewra pakêtên lênihêrînê û pakêtên agahdariyê ji kesên bi teşxîsa vê dawiyê re peyda dikin.

Vêga li seranserê Dewletên Yekbûyî 34 beşên Cure SMA yên dilxwaz-rêber hene. Agahdariya têkiliyê li ser rûpelê beşên Cure SMA tête dîtin.

Her beş her sal çalakiyan li dar dixe. Bûyerên herêmî awayek girîng e ku hûn bi kesên din ên ku SMA bandor kirine re hevdîtinê pêk bînin.

Bi beşa xweya herêmî re têkilî daynin an biçin rûpela bûyera Cure SMA da ku li bûyerên li dewleta xwe bigerin.

Her weha hûn dikarin bi rêya rûpela Facebookê ya Cure SMA bi yên din re jî têkilî daynin.

Weqfa Xurt a Gwendolyn

Weqfa Gwendolyn Strong (GSF) rêxistinek nehfdar e ku ji bo SMA hişyariya cîhanî zêde dike. Hûn dikarin ji bo piştgiriyê bi yên din re bi rûpela wan a Facebook an Instagram re têkiliyê daynin. Her weha hûn dikarin ji bo nûvekirinê beşdarî navnîşana nameya wan bibin.

Yek ji destpêşxeriyên wan bernameya Project Mariposa ye. Bi navgîniya bernameyê ve, wan karîbû 100 iPad-an bidin kesên xwedan SMA. IPad bi têkilî, perwerde, û xurtkirina serxwebûnê alîkariya van mirovan dikin.

Ji bo nûvekirina projeyê û ji bo temaşekirina vîdyoyên kesên bi SMA çîroka xwe vedibêjin bibin aboneyê qenala YouTube ya GSF.

Di heman demê de di malpera GSF de tevnvîsek heye ku alîkariya mirovên ku bi SMA re dimînin û malbatên wan di lêkolîna SMA de heya roja me bimînin. Her weha xwendevan dikarin li ser têkoşîn û serfiraziyên kesên ku bi SMA re jiyan dikin fêr bibin.

Xêrxwaziya SMA Angels

Xêrxwaziya SMA Angels armanc ew e ku ji bo lêkolînê drav berhev bike û ji bo kesên xwedan SMA kalîteya lênihêrînê baştir bike. Rêxistin ji hêla dilxwazan ve tê rêvebirin. Her sal, ew topek digirin da ku ji bo lêkolîna SMA drav bigirin.

Rêxistinên derveyî Dewletên Yekbûyî

Weqfa SMA xwedan navnîşek rêxistinên SMA ye ku li çar aliyê cîhanê bicîh bûne. Ger hûn li derveyî Dewletên Yekbûyî bijîn vê navnîşê bikar bînin ku li welatê xwe rêxistinek SMA bibînin.

Serdana malpera wan bidin an ji bo bêtir agahdarî li ser komên piştgiriyê bang bikin.