Nicholas (Nexweşiya şaneya Dickle)

Nicholas piştî ku ji dayik bû zû bi nexweşiya şaneya dare hate teşxîs kirin. Ew ji pitika xwe ji sendroma dest-lingan dikişand ("Ew ji ber êşa dest û lingên wî pir digiriya û scoot dikir," diya wî, Bridget bi bîr tîne) û di 5 saliya xwe de mîzdankê û ziravê wî derxistin. Penîsîlîn, hîdroksîurea û dermanên din alîkariya wî û malbata wî kirine ku nexweşî û krîzên êşa giran ên ku dikarin bibin nexweşxaneyê birêve bibin. Naha 15 û li dibistanê xwendekarek bi rûmet e, Nicholas kêfa "dardakirinê", guhdariya muzîkê, lîstikên vîdyoyê, têkoşîn û hînbûna jujitsu-ya Brezîlya dike.

Nicholas sê sal berê beşdarî yekemîn ceribandina klînîkî ya xwe bû. Ew li têkiliya di navbera meşîn û nexweşiya şaneya darsê de mêze dikir.

"Yek ji hematolojîstên li nexweşxaneyê em diçin balê dikişîne ku Nicholas nexweşek şaneya drapê çalak e," Bridget bibîr tîne. "Ew di werzîşê de ye, û digel hîdroksîurea ew ne wek berê li nexweşxaneyê ye. Ji ber vê yekê wan ji me pirsî ka em ê lêkolînek bikin da ku nefesa wî bişopînin. Min pirsî, gelo neyîniyên wê hebûn? You tenê neyînî ew ê ji nefes bimîne, hûn dizanin. Ji ber vê yekê min ji Nicholas pirsî gelo baş e û wî got erê. We em beşdarî wê bûn. Çi dikare ji wan re bibe alîkar ku di derbarê nexweşiyê de bêtir fêr bibin, em hemî jê ne. "

Her çend mebest ji xwendinê ne ew bû ku yekser tenduristiya beşdaran baştir bike, hem dê û hem jî kur bi beşdarbûna xwe û keysa ku ji bo pêşvexistina zanîna zanistî ya der barê nexweşiyê de dilxweş bûn.

"Beşdarbûna di lêkolînan de, ez difikirim ku ew dibe alîkar ku bijîjk di derheqê nexweşîyê de bêtir agahdar bibin û, hûn dizanin, bi bêtir derman derkevin û tenê ji her kesê ku pê re heye re bibin alîkar," dibêje Nicholas. "Ji ber vê yekê hûn ê malbatên wan û ew qas ne di qeyrana êşê de bin an jî di nexweşxaneyê de bin."

Piştî ezmûna erênî ya malbatê bi lêkolînê re, di 2010-an de Nicholas beşdarî ceribandinek klînîkî ya duyemîn bû. Vê yekê fonksiyona pişikê li ciwanên bi nexweşiya şaneya darsê lêkolîn kir.

Bridget dibêje: "Ew li duçerxa rawestî siwar bû ku çavdêrên wî pê ve hatin girêdan." "They wan dixwest ku ew zû here û dûv re jî hêdî bibe. Go dîsa zû zû biçin. Breat bêhna xwe berdin boriyek. Then dûv re wan xwîna wî kişand ku biceribîne. Di tenduristiya wî de çakbûnek çênebû, ew tenê ji bo dîtina kesek bi hucreya darekî çalak e, hûn dizanin, fonksiyona pişikê wî çawa bû. "

Mîna dadgehkirina yekem, sûdwergirtina beşdarbûnê ne ji bo Nicholas bixwe bû lê ji bo ku alîkariya doktor û lêkolîneran bike bêtir fêr bibin derbarê nexweşiya şaneya darê.

Nicholas dibêje, "Ez hêvî dikim ku bijîjkan bi qasî ku ew dikarin di derheqê şaneya darsê de fêhm bikin, ji ber ku ew ê tenê alîkariya nexweşên hucreya darekê û malbatên wan bike, hûn dizanin, ew qas li nexweşxaneyê nebin. Li şûna ku ji bo çûyîna nexweşxaneyê demek betal bikin û hûn dizanin, di wê pêvajoya êşê ya tevahî re derbas bibin, tiştên ku ew bêtir dikin, jiyanên birêkûpêk û domandina bernameyên xweyên rêkûpêk dikarin bikin. "

Bridget û Nicholas ji bo beşdarî ceribandinên klînîkî yên din vekirî bimînin dema ku difikirin ku ew wekî malbat ji çi rehet in.

"Ez difikirim ku divê mirovên din wiya bikin [beşdarî lêkolîna klînîkî bibin] heya ku ew hîs nekin ku encamek neyînî heye," ew dibêje. "Ez dibêjim, çima na? Ger ew dibe alîkar ku hematolojîstan bi rengek cûda hay ji hucreya darsal hebe, ez her ji bo wê me. Em hemî ji bo wê ne. Em dixwazin ku ew bi qasî ku dikarin bi hucreya darezê zanibin. "

Bi destûra ji nû ve tête çêkirin. NIH ti berhem, karûbar, an agahdariya ku ji hêla Tenduristiyê ve li vir hatî şirove kirin an pêşkêş kirin, na pejirîne û pêşniyar nake. Rûpel herî dawî di 20 Çirî 2017 de hate nirxandin.