Çi Ew Bi Rastî Mîna Jiyana Bi IPF Re Dike

Dilşad

• Chuck Boetsch, di 2013-an de teşxîs bû
• George Tiffany, di 2010-an de teşxîs bû
• Maggie Bonatakis, di 2003-an de teşxîs bû

Çend caran we bihîstiye ku kesek dibêje, "Ew nikare ew qas xirab be"? Ji bo kesên bi fibrozê pişikê idiopathic (IPF), bihîstina vê yekê ji endamek malbatê an hevalek - her çend wateya wan baş be jî - dikare dilşikestî be.

IPF nexweşîyek kêmîn e lê giran e ku dibe sedema pişikên we hişk dibe, û hiştina hewa û bêhna bi tevahî dijwartir dibe. IPF dibe ku wekî COPD û nexweşîyên pişikê yên din neyê zanîn, lê ew nayê vê wateyê ku divê hûn nêzîkatiyek pêşeng nekin û qala wê nekin.

Li vir awayê ku sê mirovên cihêreng - ji 10 salan zêdetir ji hev dûr hatine teşxîs kirin - nexweşiyê vegotin, û ya ku ew dixwazin ji yên din re jî vebêjin.

Chuck Boetsch, di 2013-an de teşxîs bû

Jiyana bi hiş a ku dixwaze tiştên ku laş nema dikare bi heman dereceya hêsanî bike, û neçar e ku jiyana xwe li gorî qabîliyetên xweyên fîzîkî yên nû verast bikim dijwar e. Hinek hobiyên ku ez nikarim bişopînim hene, ku ez dikarim bikim berî ku min teşxîs kirin di nav wan de scuba, rêwîtiyê, bezê, û hwd., Her çend hinekan bi karanîna oksîjena pêvek jî pêk tîne.

Wekî din, ez nagihîjim ku bi hevalên xwe re gelek caran beşdarî çalakiyên civakî bibim, ji ber ku ez zû westiyam û hewce dike ku ez li dora komên mezin ên mirovên nexweş bimînim.

Lêbelê, di nexşeya mezin a tiştan de, ev nerehetiyên piçûk in li gorî ya ku kesên din bi seqetî yên cuda rojane dijîn. 'Di heman demê de jiyan bi zehmet e ku ev nexweşiyek pêşverû ye, û ku ez dikarim bêyî hişyariyekê biçim ser dorpêçek jêrîn. Bê çarebûn, ji xeynî veguhastina pişikê, ev çêdibe ku gelek fikaran çêbike. Ew ji ramîna li ser nefesê bigire heya ramîna li ser her bêhnê guhertinek dijwar e.

Di dawiyê de, ez hewl dikim ku rojekê yek bi yek bijîm û ji her tiştê dora xwe kêfxweş bibim. Dibe ku ez nikarim heman tiştan bikim ku sê sal berê dikarim bikim, ez ji bo piştgiriya malbata xwe, heval û tîmê tenduristiyê pîroz û spasdar im.

George Tiffany, di 2010-an de teşxîs bû

Dema ku kesek li ser IPF dipirse, ez bi gelemperî bersivek kurt didim wan ku ew nexweşîyek pişikê ye ku her ku diçe bêhna wê dijwartir û dijwartir dibe. Ger ew kes eleqedar dibe, ez hewl didim vebêjim ku sedemên nenas ên nexweşiyê hene û şopa pişikan digire.

Mirovên bi IPF-ê di kirina çalakiyên fîzîkî yên dijwar ên wekî rakirin an hilgirtina bargiraniyan de pirsgirêk hene. Gir û pêl dibe ku pir dijwar be. Çi gava ku hûn hewl didin ku ji van tiştan yek bikin çi dibe ev e ku hûn ba dibin, pincar dibin, û mîna ku hûn tenê nekarin hewa têra xwe di pişikên xwe de bimînin.

Dibe ku aliyê herî dijwar ê nexweşîyê dema ku te teşxîs kir û ji te re gotin ku ji te re sê-pênc sal jiyîn heye. Li gorî hinekan, ev nûçe sosret, wêranker û serûbin e. Di ezmûna min de, dibe ku evîndar wekî nexweş nexweşî giran bibin.

Ji bo xwe, ez hest dikim ku min jiyanek têr û tijî meşandiye, û dema ku ez dixwazim wê berdewam bike, ez amade me ku her tiştê ku tê re mijûl bibim.

Maggie Bonatakis, di 2003-an de teşxîs bû

Xwedîbûna IPF zor e. Ew dibe sedem ku ez pir bi rehetî bêhna xwe bistînim û bêzar bim. Ez oksîjena pêvek jî bikar tînim, û vê yekê bandor li çalakiyên ku ez dikarim her roj bikim bandor kiriye.

Dibe ku carinan hest bi tenêbûnê jî bike: Piştî ku ez bi IPF hatim teşxîs kirin, min nikaribû rêwîtiyên xwe biçim serdana neviyên xwe, ku ev veguherînek zor bû ji ber ku ez her dem diçûm ku wan bibînim!

Tê bîra min dema ku yekem car hate teşxîs kirin, ji ber ku rewş çiqas giran e, ez ditirsiyam. Her çend rojên dijwar hebin jî, malbata min - û hesta min a pêkenokê - dibe alîkar ku ez erênî bimînim! Min piştrast kir ku ez bi bijîşkên xwe re li ser dermankirina xwe û nirxa çûyîna rehabîlîtasyona pişikê sohbetên girîng dikim. Ku li ser dermankirina ku pêşveçûna IPF-ê hêdî dike û di birêvebirina nexweşiyê de roleke çalak digire têgihiştina kontrolê dide min.