Pirsgirêkên Tişî: Bijîşkê min Dibêje EDSê Min Nabe. Naha Çi?

Dilşad

• Lê tiştek ev e: tiştê herî ecêb ku ez fêr bûm ku êşa êşa çêtirîn ne hewce ye ku bi reçete were peyda kirin.

Min encamek erênî dixwest ji ber ku min bersiv dixwest.

Hûn bi xêr hatin Mijarên Tissue, stûnek şîretê ji komedîst Ash Fisher re têkildarî nexweşiya tevnê girêdanê, sendroma Ehlers-Danlos (EDS), û pirsgirêkên din ên nexweşiya kronîk. Ash EDS heye û pir serkar e; hebûna stûnek şîretê xewnek rast e. Pirsek ji Ash re heye? Bi Twitter an Instagram re bigihîjin hev @AshFisherHaha.

Pirsgirêkên Tişa Rêzdar,

Di demek nêz de hevalek min bi EDS hate teşhîs kirin. Min qet jê nebihîstibû, lê gava ku min ew xwend, wusa hîs kir ku min jiyana xwe bixwenda! Ez hertim pir nerm bûm û pir westiyam, û heya ku tê bîra min êşa hevpar heye.

Min bi doktorê xweya lênihêrîna bingehîn re peyivî û wê ez sewqî genetîkîstek kir. Piştî benda 2 mehan, di dawiyê de randevûya min hebû. She wê got ku EDS-a min tune. Ez xwe wêranbûyî hîs dikim. Ne ku ez dixwazim nexweş bim, ev e ku ez bersivek dixwazim çima ez nexweş im! Alîkarî! Ez ê paşê çi bikim? Ez çawa pêşve diçim?

- {textend} Diyare Ne Zebra ye

Ezîz Xuya ye Ne Zebra ye,

Ez bi dua, daxwaz, û hêvîdarim ku ceribandinek tibbî dê erênî vegere ez pir baş zanim. Berê min ditirsiya ku ji min re bibe hîpokondriyakek baldar.

Lê paşê min fam kir ku ez encamek erênî dixwazim ji ber ku min dixwest bersivên.

32 sal derbas bûn ku min teşhîsa EDS girt û ez hîn jî hinekî bi hêrs im ku ti doktor zûtir fêhm nekir.

Karê min ê laboratuarê her gav neyînî vedigeriya - {textend} ne ji ber ku min fêl dikir, lê ji ber ku xebata xwînê ya rûtîn nikare nexweşiyên tevna girêdanê ya genetîkî bibîne.

Ez dizanim we digot qey EDS bersîv bû û dê tişt ji vir hêsantir bibin. Ez pir poşman im ku we rê li rêgezek din xist.

Lê ka ez nêrînek din pêşkêşî we bikim: ev e nûçeyên xweş. EDS-a we tune! Ew yek teşhîsek din e ku we ji holê rakiriye, û hûn dikarin pîroz bikin ku vê nexweşiya weya kevnar a taybetî tune.

Ji ber vê yekê divê hûn paşê çi bikin? Ez pêşniyar dikim ku hûn bi doktorê xweya lênêrîna bingehîn re hevdîtinek saz bikin.

Berî ku hûn biçin hundur, navnîşek her tiştê ku hûn dixwazin biaxivin bikin. Dûv re sê fikarên xweyên sereke hilbijêrin û pê ewle bine ku hûn wan çareser dikin.

Ger dem hebe, qala her tiştê din bikin. Di derbarê tirsên we, bêhêvîtiyên we, êşa xwe, û nîşanên xwe de bi doktorê xwe re dilpak bin. Bêguman ji bo veguhastina dermankirina fîzîkî bipirsin. Bibînin ka wê çi pêşniyar dike.

Lê tiştek ev e: tiştê herî ecêb ku ez fêr bûm ku êşa êşa çêtirîn ne hewce ye ku bi reçete were peyda kirin.

I ez dizanim ku suuuuucks. If heke ew dilşikestî xuya bike, ez xemgîn im, û ji kerema xwe min ragirin.

Dema ku min EDS teşhîs kirin, ji nişkê ve ew qas jiyana min watedar bû. Dema ku min ji bo pêvajoyêkirina vê zanîna nû xebitî, ez hinekî bi fikr bûm.

Ez rojane ji komên EDS Facebook-ê mesajan dixwînim. Derbarê min de her gav daxuyaniyên min hebû ev di dîroka min de an va yek birîndar an va birîndariyek din, ax canê min! Ew EDS bû! Hemî EDS e!

Lê tişt ev e, ew hemî EDS ne. Dema ku ez spasdar im ku dizanim di koka jiyanê ya nîşanên ecêb de çi heye, EDS taybetmendiya min a diyarker nine.

Carinan stûyê min diêşe, ne ji EDS, lê ji ber ku ez her gav xwe radigirim ku li têlefona xwe mêze bikim - {textend} mîna stûyê her kesê din jî êş dikişîne ji ber ku ew her gav li ber xwe didin û li têlefonên xwe mêze dikin.

Mixabin, carinan carî tu carî teşhîs nabî. Ez guman dikim ku dibe ku yek ji tirsa weya herî mezin be, lê min bibihîze!

Ez we vedixwînim ku hûn li şûna neynkirina tiştê ku çewt e, li ser dermankirin û başbûnê bisekinin. Dibe ku hûn qet nizanin. Lê gelek tişt hene ku hûn dikarin bikin, bi serê xwe, li malê, bi heval an hevalek xwe re.

Ortopedîstê min ê pir şehreza ji min re gotiye ku êşa "çima" ne ew qas girîng e "çawa meriv wê derman bike."

Heke hûn tam nizanin çi dibe sedema nîşanên we hûn dikarin xwe baştir hîs bikin û xurt bibin. Li wir ew qas arîkarî heye û ez bi rastî bawer dikim ku hûn dikarin zû çêtir hîs bikin.

Ez sepana Curable, ya ku teknîkên cûrbecûr bikar tîne, di nav de terapiya reftara hişmendî, ji bo dermankirina êşa kronîk, pir pêşniyar dikim. Ez bi guman bûm lê ez ecêbmayî mam li ser tiştê ku ez fêr bûme ka êş ji kuderê tê û çawa ez dikarim wê bi kar bînim tenê hişê xwe. Şensekê bidê.

Curable ji min re fêr kir ku wênesazkirina teşhîs bi gelemperî di warê nîşandana sedema êşê de ne alîkar e û ku şopandina teşhîs û sedeman nayê alîkariya êşa te. Ez we cesaret dikim ku wê biceribînin. If heke hûn jê nefret dikin, xwe ji min re e-name bişînin da ku ez li ser vê yekê rant bikim!

Ji bo naha, li ser tiştê ku em dizanin ji bo êşa kronîk dixebite bisekinin: temrînek birêkûpêk, xurtkirina masûlkeyan, PT, xewa rêkûpêk baş, xwarina xwarinên baş, û vexwarina gelek avê.

Vegerin ser bingehên xwe: tevgerîn, xewkirin, dermankirina laşê xwe mîna ku ew hêja û mirî ye (ew di rastiyê de herdu jî ye).

Min nûve bike. Ez hêvî dikim ku hûn di demek kurt de hinekî rihetiyê bibînin.

Wobbly,

Xwelî

Ash Fisher nivîskar û komedyenek e ku bi sendroma Ehlers-Danlos a hypermobile dijî. Gava ku wê roj-rojek bizot-pitik ne xwedan be, ew bi corgi xwe re, Vincent, digerin. Ew li Oakland dijî. Li ser wê bêtir fêr bibin malper.