Sala min a yekem bi MS re
Dilşad
Fêrbûna ku we gelek sklerozê heye (MS) dikare pêlek hestan bişkîne. Di destpêkê de, dibe ku hûn rehet bibin ku hûn dizanin çi dibe sedema nîşanên we. Lê paşê, ramanên seqetbûnê û pêdivîbûna kaşekek bi karanîna we dibe ku hûn li ser ya li pêş panîkê bikin.
Bixwînin ka çawa sê kesên bi MS sala xweya yekem derbas kirin û hîn jî jiyanên tendurust, hilberîner dimeşînin.
Marie Robidoux
Marie Robidoux dema ku teşxîsa wê MS bû 17 salî bû, lê dêûbav û doktor wê heya 18 saliya xwe veşartî hiştin. Ew hêrs û bêhêvî bû.
"Ez wêran bûm dema ku ez di dawiyê de fêr bûm ku bi min re MS heye," ew dibêje. "Ev bi salan dom kir ku ez têra xwe rehet bim ku ji kesekî re bibêjim ku MS min heye. Mîna stîgmayek wusa hîs dikir. [Xuya bû] mîna ku ez pariyek bûm, kesê ku jê dûr bimîne, xwe jê dûr bigire. "
Mîna yên din, sala wê ya yekem jî dijwar bû.
"Ez bi mehan du caran dibînim, piranî karanîna lingên xwe winda dikim, pirsgirêkên hevsengiyê hebû, hemî dema ku ez dixwestim biçim zanîngehê," ew dibêje.
Ji ber ku Robidoux hêviya wê ji nexweşiyê tune, wê texmîn kir ku ew "cezayê mirinê" ye. Ew difikirîn ku, ya çêtirîn, ew ê li navendek lênihêrînê, bi karanîna teker, û bi tevahî bi yên din ve girêdayî biqede.
Wê dixwest ku wê zanîbe ku MS her kes cuda bandor dike. Ro, ew tenê ji hêla gerguhêziya xwe ve hinekî bi sînor e, ji bo ku alîkariya wê bimeşîne kaniyek an bendek bikar tîne, û ew xebata xwe ya tevahiya rojê didomîne.
"Ez karibim karibim, carinan tevî xwe, hemî gogên curê yên ji hêla MS ve li min hatine avêtin eyar bikim," ew dibêje. "Ez ji jiyanê kêfxweş dibim û dema ku dikarim tiştê ku dikarim kêfa min jê re tê."
Janet Perry
"Ji bo piraniya mirovên bi MS, nîşan hene, ku pir caran têne paşguh kirin, lê pêş nîşane," Janet Perry dibêje. "Ji bo min, rojek ez baş bûm, wê hingê ez tevlihev bûm, xirabtir bûm, û di nav pênc rojan de li nexweşxaneyê bûm."
Nîşaneya wê ya yekem êşek bû, dû re gêjbûn. Wê dest bi bazdana dîwaran kir, û li rexê xwe yê çepê dîtinek duqat, hevsengiyek xirab, û bêxembûnî dît. Wê xwe dît ku bê sedem digiriya û di nav hîsteriyek de bû.
Dîsa jî, dema ku ew hat teşxîs kirin, yekem hesta wê hesta rehetiyê bû. Bijîşkan berê fikirîn ku êrişa wê ya yekem a MS derbeyek bû.
"Ew ne cezayê mirinê amorf bû," ew dibêje. "Ew dikare were derman kirin. Ez dikarim bêyî wê gefê li ser xwe bijîm. ”
Bê guman, riya pêş ne hêsan bû. Perry neçar bû ku hîn bibe ka çawa bimeşe, çawa hilkişe derenceyan, û çawa serê xwe bizivirîne bêyî ku serê xwe sivik bike.
Ew dibêje, "Ez ji her tiştî bêtir bi hewildana domdar a her tiştî westiyam," "Hûn nekarin tiştên ku naxebitin an ên ku tenê dixebitin heke hûn li ser wan bifikirin paşguh bikin. Ev we mecbûr dike ku hay ji xwe hebin û di kêlîkê de bin. ”
Ew fêr bû ku bêtir hişyar be, li ser ku laşê wê bi laşî dikare çi bike û çi bike difikire.
"MS nexweşîyek xerîb e û ji ber ku êrîş nayên pêşbînîkirin, wateya ku meriv plansaz bike pêş e," wateya wê baş e.
Doug Ankerman
Doug Ankerman wiha dibêje: "Ramana MS ez helandim." "Ji bo min, MS ji serê min ji laşê min xirabtir bû."
Bijîjkê seretayî yê Ankerman piştî ku wî gilî kir di destê xweyê çepê de û hişkbûna lingê wîyê rastê MS şikê kir. Bi tevahî, ev nîşan di sala yekem de pir domdar man, ku hişt wî ji nexweşiyê veşêre.
Ew dibêje: "Min dora şeş mehan ji dêûbavên xwe re negot." “Dema ku serdana wan dikim, ez ê bi dizî têkevim destşokê ku heftê carek fîşeka xwe bikim. Min tendurist xuya dikir, wê çima nûçeyê parve bikim? "
Li paş xwe mêze dike, Ankerman fêhm dike ku înkarkirina teşxîsa xwe, û "wê kûrtir li dolabê xist", xeletiyek bû.
"Ez hest dikim ku min pênc an şeş salên jiyana xwe ji dest da lîstika înkarê dilîst," ew dibêje.
Di nav 18 salên borî de, rewşa wî gav bi gav kêm bû. Ew çend alîkariyên seferberiyê bikar tîne, di nav de kanî, kontrolên destan, û sendeliyek jî heye ku li dora xwe bigere. Lê ew nahêle ku van darvekirinan wî hêdî bikin.
"Ez niha li cem MS ya xwe me ku gava ez yekem hatim teşxîs kirin min tirsand, û ez fam dikim ku ew ne ew qas xirab e," ew dibêje. "Ez ji gelekan bi MS re pir çêtir im û spasdar im."
Hilgirtin
Dema MS bi rengek cûda bandor li her kesî dike, di sala yekem de piştî teşxîskirinê gelek têkoşîn û tirsên heman jiyan dikin. Dibe ku dijwar be ku meriv bi teşxîsa xwe re li hev were û fêr bibe ka meriv çawa bi MS re li jiyanê disekine. Lê ev sê kes îspat dikin ku hûn dikarin wê bêbawerî û fikara destpêkê derbas bikin, û hêviyên xwe yên ji bo pêşerojê zêdetir bikin.
Zêdetir Hûrgulî
Diet Li dijî Pizrikan
