7 Awayên Ku Ez Bi Nexweşiya Kronîk Eyar Dikim û Jiyana Xwe Dest Pê Dikim

Dilşad

• 1. Min nekir, bi rastî - lê ew baş e
• 2. Ez ketim nav rûtînek domdar
• 3. Min guhertinên jiyanê yên pêkanîn dît
• 4. Min bi civaka xwe ve girêda
• 5. Gava ku min hewce kir ez ji komên serhêl paşde gav avêtim
• 6. Min bi hezkiriyên xwe re sînor danîn
• 7. Min arîkarî xwest (û qebûl kir!)

Dema ku min yekem car teşhîs kir, ez li deverek tarî bûm. Min dizanibû ku ew ne bijardeyek e ku li wir bimînim.

Gava ku di sala 2018-an de bi teşxîsa hypermobile Ehlers-Danlos (hEDS) hat teşxîs kirin, deriyê jiyana kevn a min qefiland. Her çend ez bi EDS hatime dinê, lê ez ji hêla nîşanan ve heya 30 saliya xwe bi rastî ne seqet bûm, wekî ku bi tevna girêdanê, otoîmmûn û nexweşiyên din ên kevnar re hevpar e.

Bi gotinên din? Rojek hûn "normal" in û dûv re jî ji nişkê ve, hûn nexweş in.

Min gelek sala 2018-an li cîhek tarî bi hestyarî derbas kir, jiyanek çewt teşhîs kirin û hin xeyalên karîyera û jiyanê ku ez neçar bûm ku dev jê berdim xemgîn kirim. Depresiyon û bi êşek domdar, li rihetiyê û rêberiyê li jiyanek bi nexweşiyek kronîk digeriyam.

Mixabin, pir tiştê ku min di kom û forûmên serhêl ên EDS-ê de dît dilşikestî bû. Xuya bû ku laş û jiyana her kesê din jî mîna ya min perçe dibin.

Min pirtûkek rêber dixwest ku fêr bibe ka ez çawa jiyana xwe berdewam dikim. Dema ku min wê pirtûkê qet nedît, min tewra şîret û stratejiyên ku ji min re dixebitîn hêdî hêdî berhev kir.

Now naha, her çend jiyana min bi rastî ji ya berê cudatir be jî, ew careke din têrker, dewlemend û çalak e. Ew bi tena xwe hevokek ku min qet fikirîbû ku ez ê dîsa karibim binivîsim nîn e.

Ji ber vê yekê, hûn dipirsin, min çawa lihevkir ku ez bi nexweşiyek kronîk bimînim bêyî ku bihêle ew jiyana min bigire?

1. Min nekir, bi rastî - lê ew baş e

Bê guman wê jiyana min girt! Ew qas bijîşkên min hebûn ku ez bibînim û tehlîlan bikim. Pir pirs, fikar, tirsên min hebûn.

Destûrê bidin xwe ku hûn di teşxîsa xwe de winda bibin - ez dibînim ku ew dibe alîkar ku demek bêdawî (3 heya 6 mehan) were danîn. Hûn ê pir girî û hûn ê paş bikevin. Qada ku hûn lê ne qebûl bikin û hêvî bikin ku ev ê sererastkirinek mezin be.

Gava ku hûn amade ne, hûn dikarin li ser adaptasyona jiyana xwe bixebitin.

2. Ez ketim nav rûtînek domdar

Ji ber ku ez ji malê dixebitîm û êşek giran dikişandim, hindik bû motîvasyona ku ez ji malê (an jî ji nivîna xwe) derkevim. Ev bû sedema depresiyonê û êş girantir kir, ji ber kêmbûna tava rojê û mirovên din girantir bû.

Van rojan, rûtînek min a sibehê heye, û ez ji her gavê şa dibim: Taştê çêdikin, firaxan dişon, diran dişon, rûyê xwe dişemitînin, tava rojê, û paşê, kengê ku ez dikarim, ez ji bo piyesa xwe diçim nav lepikên zexmkirinê (hemî li ser dengbêjê ya min a corgi ya bêsebr).

Rutînek diyarkirî min zûtir û domdartir ji nav nivînan radike. Di rojên xirab de dema ku ez nikarim hike bikim, ez dîsa jî dikarim taştê çêbikim û rûtîna xwe ya paqijiyê bikim, û ew alîkariya min dike ku ez xwe bêtir mîna kesek hîs bikim.

Çi dikare alîkariya we bike ku hûn her roj rabin? Kîjan tevger an rêûresmek piçûk dê alîkariya we bike ku hûn bêtir mirovî hîs bikin?

3. Min guhertinên jiyanê yên pêkanîn dît

Na, xwarina bêtir gihayî dê nexweşîya we qenc neke (bibore!). Guherandinên şêwazê guleyek efsûnî ne, lê potansiyela wan heye ku kalîteya jiyana we baştir bikin.

Bi nexweşiya kronîk re, tenduristî û laşê we ji yê yekê hinekî naziktir e. Em neçar in ku em çawa laşên xwe derman bikin bêtir hişyar û bi zanebûn bin.

Bi vê hişê, dema şêwirmendiya rast-axaftin, bê kêf: Ji bo guhertinên jiyanê yên "bikêr" ên ku ji bo we kar dikin, bigerin. Hin raman: Cixare kişandin, dev ji dermanên dijwar berdin, pir radizin, û rûtînek werzişê dibînin ku hûn ê pê bimînin ku zirarê nede we.

Ez dizanim, ew şîreta bêzar û acizker e. Gava ku hûn nekarin ji nav nivînan jî derkevin dibe ku ew heqaretê hîs bike. Lê rast e: Tiştên piçûk li hev zêde dibin.

Guhertinên jiyanbar ên kirinê ji bo we dê çawa bin? Mînakî, heke hûn piraniya dema xwe di nav nivînan de derbas dikin, li ser hin rûtînên temrînek sivik lêkolîn bikin ku dikarin di nav nivînan de bêne kirin (ew li wir in!).

Jiyana xwe bi dilovanî lê objektîf bikolin, li pêşberî her darizandinê bisekinin. Kîjan tewra an guherînek piçûk hûn dikarin îro biceribînin ku dê tiştan baştir bike? Armancên we yên vê hefteyê çi ne? Hefteya borî? Noweş meh şûnda?

4. Min bi civaka xwe ve girêda

Ez neçar bûm ku bi EDS re, bi taybetî dema ku ez bêhêvî bûm, xwe li ser hevalên din bipêm. Ceshtimal heye, hûn dikarin bi kêmasî kesek bi teşxîsa xwe ku jiyana ku hûn dixwazin bijîn, bibînin.

Hevala min Michelle modela min a EDS bû. Ew gelek berî min teşxîs bû û ji bo têkoşînên min ên heyî bi aqil û empatî tijî bû. Ew di heman demê de xirabiyek e ku bi tev-roj dixebite, hunerek bedew diafirîne, û jiyanek wê ya civakî ya çalak heye.

Wê hêviya ku ez hewqasî hewcedar bûm da min. Tenê ji bo şîretê, lê ji bo dîtina hevalan û avakirina civatê komên piştevaniya serhêl û medyaya civakî bikar bînin.

5. Gava ku min hewce kir ez ji komên serhêl paşde gav avêtim

Erê, komên serhêl dikarin bibin çavkaniyek bêhempa! Lê ew dikarin xeternak û giyanê jî bişkînin.

Jiyana min ne li ser EDS e, her çend ew pê ewle hîs kir ku ew 6 an 8 mehên yekem piştî teşxîsê. Ramanên min li dora wê zivirî, êşa domdar anî bîra min ku min ew heye, û hebûna min a nêz-domdar di van koman de tenê ji bo xurtkirina fikra min carinan xizmet kir.

Naha ew a par ya jiyana min, ne tevahiya jiyana min. Komên serhêl, ji bo pêbaweriyê çavkaniyek kêrhatî ne, lê nehêlin ew bibe verastkirinek ku we ji jiyana xwe nahêle.

6. Min bi hezkiriyên xwe re sînor danîn

Dema ku laşê min dest bi xerabûnê kir û êşa min di 2016 de giran bû, min dest bi betalkirina mirovan bêtir kir û bêtir. Di destpêkê de, wê ji min re hest kir ku ez flakek û hevalek xirab im - û ez neçar bûm ku ferqa di navbêna flakkirin û xwedîkirina xwe de hîn bibim, ku her dem ne ew qas eşkere ye ku hûn difikirin.

Dema ku tenduristiya min di xerabiya xwe de bû, min kêm caran plansaziyên civakî çêdikir. Dema ku min kir, min wan hişyar kir ku dibe ku ez neçar bimînim ku hûrdema paşîn betal bikim ji ber ku êşa min nediyar bû. Ger ew bi viya ne sar bûn, pirsgirêk nîne, min di jiyana xwe de pêşî li wan têkiliyan neda.

Ez fêr bûm ku baş e ku ez bihêlim heval bizanin ka ew çi maqûl dikarin ji min hêvî bikin, û berî her tiştî tenduristiya xwe bidin pêş. Bonus: Di heman demê de ew pir zelaltir dike ka hevalên weyên rastîn kî ne.

7. Min arîkarî xwest (û qebûl kir!)

Ev yek hêsan xuya dike, lêbelê di pratîkê de, ew dikare ew qas freaking dijwar be.

Lê guhdarî bikin: Ger kesek alîkariyê pêşniyar dike, bawer bikin ku pêşniyara wî rast e, û ku hûn hewce ne wê qebûl bikin.

Sala borî min gelek caran xwe birîndar kir ji ber ku ez pir şerm bûm ku min ji mêrê xwe xwest rabe tiştek din jî bo min. Ew bêaqilî bû: Ew lebat e, ez ne. Ez neçar bûm ku dev ji serbilindiya xwe berdim û xwe bi bîr bînim ku kesên ku xema min dixwin dixwazin piştgiriyê bidin min.

Dema ku nexweşiya kronîk dikare bibe bar, ji kerema xwe ji bîr mekin ku hûn - mirovek bi nirx û hêja - bê guman wusa ne. Ji ber vê yekê, gava ku hûn hewceyê alîkariyê ne, bixwazin, û dema ku ew tê pêşkêş kirin wê qebûl bikin.

Te ev heye.

Ash Fisher nivîskar û komedyenek e ku bi sendroma Ehlers-Danlos a hypermobile dijî. Gava ku ew ne xwediyê-rojek bizot-pitik-ker e, ew bi corgi xwe, Vincent re digerin. Ew li Oakland dijî. Li ser malpera wê li ser wê bêtir fêr bibin.