Mesrefa Jiyana Bi Kulse Ulserative: Çîroka Jackie

Dilşad

• Destnîşankirin
• Mesrefên lênihêrînê yên 'tirsnak'
• Vebijarkên kêm diçin
• Çar emeliyat, bi hezaran dolar
• Alîkarî xwestin
• Stresa bîmeyê man
• Pêşbîniya vegera din

Jackie Zimmerman li Livonia, Michigan dijî. Çend demjimêr hewce dike ku meriv ji mala xwe biçe Cleveland, Ohio - rêwîtiyek ku ew ji bo danasîn û emeliyatên doktor bêhejmar kir.

"[Ew] dibe ku bi kêmanî rêwîtiyek $ 200 bû her ku ez çûm wir, di navbera xwarin, û gaz, û dem, û hemî tiştan," wê got.

Ew rêwîtiyên hanê tenê perçeyek lêçûnên ku Jackie neçar mabû ku ji bo birêvebirina kolîta ulserative (UC), rewşek kronîk a ku ew bi salan e dijî ye, bide.

UC celebek nexweşiya rovî ya înflamatuar e (IBD) ku dibe sedem ku iltîhab û birîn li ser rûvala hundirîn a roviya mezin (kolon) pêş bikevin. Ew dikare bibe sedema westîn, êşa zik, xwîna rectal, û nîşanên din. Di heman demê de dibe ku ew bibe sedema tevliheviyên cihêreng, ku hin ji wan talûkeya jiyanê ne.

Ji bo dermankirina rewşê, Jackie û malbata wê bi hezaran dolar prîmên bîmeyê, kopî û drav dane. Her weha wan ji ber seferê, dermanên li ser hev (OTC), û lêçûnên din ên lênihêrînê jî ji kîsê xwe drav dane.

Jackie got, "Heke em diaxivin ka çi bîmeyê daye, em bi kêmanî di nav rêza mîlyon dolarî de ne."

"Ez dibe ku di nav rêza $ 100,000 de me. Dibe ku bêtir ji ber ku ez li ser her daxistina her serdanê nafikirim. ”

Destnîşankirin

Jackie piştî ku bi qasî deh salan bi nîşanên gastrointestinal (GI) jiyîn bi UC hate teşhîs kirin.

"Wê min bi dilpakî 10 sal berî ku min doktorek li ser vê yekê nedît, ez bi nîşanên kolît ulseratîf bûm," wê got, "lê wê demê, ez li dibistana navîn bûm, û şerm bû."

Bihara 2009-an, wê xwîn di stûyê xwe de dît û zanî ku dem dema dîtina bijîşkek e.

Ew çû cem pisporek herêmî ya GI. Wî Jackie şîret kir ku parêza xwe biguheze û hin lêzêdekirinên xwarinê destnîşan kir.

Gava ku ew nêzîkatî nexebitî, wî sigmoidoskopîyek nerm pêk anî - celebek rêgezê ku ji bo vekolîna rektum û kolona jêrîn tê bikar anîn. Wî nîşanên vebêjî yên UC dît.

"Heya wê çaxê, ez di tîrêjek têr û tijî de bûm," Jackie bi bîr xist.

"Ew bêhempa bi êş bû. Bi rastî, bi rastî ezmûnek tirsnak bû. Tê bîra min, min li ser masê danîbû, dorpêç xilas bû, û wî li milê min xist, û wî got, 'Xem meke, ew tenê kolîta ulseratîf e.' "

Lê bi qasî ku ew ezmûn tirsnak bû, tiştek nedikarî Jackie ji bo zehmetiyên ku ew ê di salên pêş de rû bi rû bimîne amade bike.

Mesrefên lênihêrînê yên 'tirsnak'

Dema ku ew teşxîs kirin, Jackie xwedan karekî tam-dem bû. Pêşî ne hewce bû ku wê gelek xebat ji dest xwe biavêje. Lê berî demek dirêj, nîşanên wê giran bûn, û wê hewce kir ku ji bo birêvebirina UC xwe bêtir wext hilde.

"Çawa ku tişt ber hev ketin, û ew pir zû çêbû, ez pir li nexweşxaneyê bûm. Ez belkî her hefte bi mehan li ER bûm. Min dirêjtir li nexweşxaneyê ma, "wê berdewam kir," min gelek xebat winda kir, û wan bê guman heqê wê demê nedan min. "

Zû piştî teşxîsa wê, doktorê Jackie GI wê mesalamîn (Asacol), dermanek devkî ku ji bo kêmkirina iltîhaba li kolona wê, derman kir.

Lê piştî ku dest bi dermankirinê kir, wê li dora dilê xwe şilek ava kir - bandorek kêmîn a mesalamînê. Ew neçar ma ku narkotîkê rawestîne, emeliyata dil bibe, û hefteyekê li beşa lênihîna giran (ICU) bimîne.

Ew yekem ji pir prosedurên lêçûnî bû, û dirêjkirina rûniştinên nexweşxanê ku ew ê di encama rewşa wê de hebe.

"Wê demê, fatûrek bi rengek dorpêç bûn. Ez ê wan vekim û tenê herim, 'Ya, ev bi rastî dirêj û tirsnak e,' û dûv re jî wusa bibim, 'Ya kêmîn çi ye, ya herî kêm a min çi ye, ya dravdayînê? '"

Jackie di nexşeya bîmeya tenduristiyê de navnîş kir ku dê bibe alîkar ku lêçûnên lênêrîna wê bigire. Kengî ku dayîna prîmên wê yên mehane 600 $ pir dijwar bû, dêûbavên wê dê bikevin alîkariya.

Vebijarkên kêm diçin

Jackie di heman demê de xwedan skleroza multiple (MS), nexweşiyek xweser a ku hin dermanên ku ew dikare bigire bi sînor dike.

Ji ber wan sînoran, doktor nikaribû dermanên biyolojîk wekî infliximab (Remicade), ku bi gelemperî ji bo dermankirina UC têne bikar anîn heke mesalamîn ji ser sifrê be, nabêje.

Ji bo wê budesonide (Uceris, Entocort EC) û methotrexate (Trexall, Rasuvo) hate nivîsandin. Yek ji wan dermanan jî kar nekir. Wusa xuya bû ku emeliyat dikare vebijarka wêya çêtirîn be.

"Di wê gavê de, min di warê başbûnê de kêmbûn berdewam dikir," wê got, "û bêyî ku tiştek zû bixebite, min dest pê dikir li ser dîtina cerrahek biaxivim."

Wê demê rêwîtiyên Jackie yên li Klînîka Cleveland a Ohio dest pê kir. Ew ê neçar bimîne ku xetên dewletê derbas bike da ku lênihêrîna ku jê re hewce bû bistîne.

Çar emeliyat, bi hezaran dolar

Li Klînîka Cleveland, Jackie dê emeliyat bibûya ku kolonî û rektûma xwe derxîne û rezervasyonek çêbike ku wekî "qulikê J" tê zanîn. Ev ê dihêle ku wê stûlekê tomar bike û derbas bike.

Pêvajo dê ji sê operasyonan pêk were ku di heyama neh mehan de belav bûne. Lê ji ber tevliheviyên neçaverêkirî, wê çar emeliyet û zêdeyî salekê pêk anîn. Emeliyata wê ya yekem di Adar 2010 de û emeliyata wê ya paşîn jî di Hezîran 2011 de bû.

Berî her emeliyatê çend roj, Jackie ji bo ceribandina pêş-operasyonê li nexweşxaneyê hat qebûl kirin. Ew jî piştî her prosedurekê ji bo ceribandina şopandinê û lênihêrînê çend rojan ma.

Di dema her mayîna nexweşxaneyê de, dêûbavên wê li otêlek nêzê geriyan da ku ew di pêvajoyê de alîkariya wê bikin. Jackie got, "Em ji berîka xwe bi hezaran dolar diaxifin, tenê ji bo ku em li wir bin."

Her operasyonê 50,000 $ an bêtir lêçûn kir, pir ji ya ku ji pargîdaniya wê ya bîmeyê re hat hesab kirin.

Pêşkêşkerê wê yê bîmeyê salixdana wê ya salê 7000 $ diyar kiribû, lê di nîvê duyemîn ê 2010-an de, ew pargîdanî ji karsaziyê derket. Ew neçar bû ku peydakirek cûda bibîne û nexşeyek nû bistîne.

"Tenê salekê, min ji kîsê xwe 17,000 $ dravdan dan ji ber ku pargîdaniya bîmeya min ez avêtim û ez neçar bûm ku yeke nû bistînim. Berê min dravê xweya drav û ji kîsê xwe dabû, ji ber vê yekê ez neçar bûm ku di nîvê salê de dest pê bikim. "

Alîkarî xwestin

Di Hezîran 2010 de, Jackie karê xwe winda kir.

Wê ji ber nexweşî û randevûyên bijîşkî pir zêde karê xwe winda kir.

"Wan dê piştî emeliyatê bang li min bikira û bigota, 'Hey, tu kengê vedigerî?' There bi rastî çu rê tune ku meriv ji mirovan re şîrove bike ku hûn nizanin," wê got.

"Ez têra xwe li wir nebûm. Wan li ser vê yekê kerem kir, lê wan ez ji kar derxistin, ”wê ji Healthline re got.

Jackie her hefte 300 $ dravdanên bêkariyê werdigirt, ku ji bo wê jî gelek drav bû da ku bibe alîkar ji bo dewletê - lê ne bes e ku lêçûnên jiyanê û lêçûnên lênerîna bijîşkî bigire.

"Nîvê dahata min a mehane dê di wê xalê de dravdana bîmeya min bûya," wê got.

"Ez bê guman ji malbatê alîkarî dixwestim, û ez bi rastî bextewar bûm ku ew dikarin wê peyda bikin, lê ew hestek pir tirsnak bû ku ez mezin bûm û hîn jî divê ez ji dêûbavên xwe bixwazim ku ji we re bibin alîkar ku hûn faturayên xwe bidin."

Piştî emeliyata wê ya çaremîn, Jackie li Klînîka Cleveland ji bo ku başbûna xwe bişopîne hevdîtinên bi rêkûpêk kir. Dema ku wê iltîhaba kîsikê xwe yê J-ê pêş xist, tevliheviyek hevpar a emeliyata ku wê hebû, wê hewce kir ku ji bo lênihêrîna bêtir şopandinê bêtir rêwîtiyên Cleveland-ê bike.

Stresa bîmeyê man

Emeliyatê di kalîteya jiyanê ya Jackie de cûdahiyek mezin çêkir. Bi demê re, wê dest pê kir ku xwe gelek çêtir hîs bike û di dawiyê de vegeriya ser karê xwe.

Di bihara 2013-an de, wê li Michigan li yek ji hilberînerên otomobîlan "Sê Mezin" kar peyda kir. Vê yekê hişt ku wê nexşeya bîmeyê ya biha ya ku wê kirî xera bike û li şûna wê bikeve nav plansaziyek ji hêla karsaz-piştgirî ve.

"Min bi rastî bîmeya wan, bîmeya kardêrê xwe, ji bo cara yekem hilda ji ber ku min hest kir ku ez têra xwe stabîl im ku karekî bigirim û ku min bawer kir ku ez ê demekê li wir bim," wê bibîr anî.

Patronê wê hewcedariyên tenduristiya wê fam kir û wê teşwîq kir ku dema ku hewce bû demjimêr bistîne. Nêzî du salan li wî karî ma.

Dema ku ew ji wî karî derket, wê bîmeyê bi danûstandina bîmeya dewletê ya ku di bin Zagona Lênihêrînê ya Bawermend de ("Obamacare") hatibû damezrandin kirî.

Di 2015 de, wê li rêxistinek ne-qezencê dest bi karekî din kir. Wê nexşeya ACA-ya xwe ji bo plansaziyek-xwedêgiravî ya xwedêgiravî guhert. Ku hinekî baş kar kir, lê wê dizanibû ku ew ne çareseriyek demdirêj e.

"Min hest kir ku ez ji tiştê ku min dixwest ji bo tiştên mîna bîmeyê dirêjtir li wî karî bimînim," wê got.

Wê salê serê wê dîsan qewimîbû û ji bo ku lêçûnên birêvebirina her du şertan jî hebe wê pêdivî bi bîmeyê hebe.

Lê di hawîrdora siyasî ya heyî de, ACA ji bo Jackie pir nearam bû ku bi rêya pevguheztina dewletê planek din a bîmeyê bikire. Wê hişt ku ew bi nexşeya kardêr-sponsor ve girêdayî be.

Ew neçar ma ku karê ku berdewamiya wê gelek stres dike bidomîne - tiştek ku dikare nîşanên MS û UC jî xerabtir bike.

Pêşbîniya vegera din

Jackie û hevalê wê di payîza 2018-an de zewicîn. Wekî hevjîna wî, Jackie dikare di nexşeya bîmeya ku ji hêla patron-sponsor ve tê sponsor kirin re navnîş bike.

"Ez pir bextewar im ku min karibû li bîmeya mêrê xwe bigirim, ku me biryar da ku em di wextê rast de bizewicin," wê got.

Vê plan dema ku wekî şêwirmendê kirrûbirra dîjîtal, nivîskar û parêzerê nexweş dixebite, wê dorpêçê dide wê ku ew hewce dike ku gelek mercên tenduristiyê yên kronîk birêve bibe.

Her çend nîşanên wê yên GI niha di bin kontrolê de ne jî, ew dizane ku dikare her gavê biguhere. Mirovên bi UC dikarin demên dirêj ên vemirandinê biceribînin ku dibe ku "flares" ên nîşanan bişopînin. Jackie li hêviya vegera potansiyel, xaleke hin dravê ku dide xwe dide hev.

"Hûn her dem dixwazin ku ji bo dema ku hûn nexweş bikevin sermayeyek drav hebe, ji ber ku dîsa, heke bîmeya we her tiştî vedigire û ecêb e jî, hûn dibe ku naxebitin. Ji ber vê yekê drav tune, hîn jî fatureyên weyên birêkûpêk hene, û ji bo ‘Di vê mehê de hewcedariya min bi xurekan heye’ arîkariyek nexweş tune. ’”

"Dravê derketî tenê bêdawî ye, û drav bi rastî zû radiweste dema ku hûn nekarin biçin kar," wê got jî, "ji ber vê yekê ew cîhek bi rastî biha ye."