Rojek Di Jiyana Paşvedana MS de

Dilşad

• 5:00 sibehê
• 6:15 sibehê
• 6:17 sibehê
• 6:20 sibehê
• 6:23 danê sibê
• 11:30 sibehê
• 12:15 p.m.
• 2:30 p.m.
• 9:30 p.m.
• 9:40 p.m.

Di sala 2005-an de, di 28 saliya xwe de bi min re hat şûştin ku bi vegirtina multiple sklerozê (RRMS) vedigerim. Ji wê demê ve, min dît ku ew çi ye ku ji bejna xwarê felç bibe û di çavê minê rastê de kor be û windabûna têgihiştinê hebe ne berevajî zû destpêkirina Alzheimer e. Di heman demê de min fuzyonek malzarokê heye û, herî dawî, paşvedanek ku ez li aliyê rastê yê laşê xwe felç bûm.

Vejînên MS min hemî li ser jiyana min bandorên cûda-kurt û dirêj-mayî hene. Ez kêfxweş bûm ku piştî her dubarebûnê vemirandin ezmûn dikim, lêbelê, bandorên mayînde yên mayînde hene ku ez her roj bi wan re dijîm. Nûvebûna min a herî paşîn li rex minê rastê, digel hin mijarên nasnameyî, bi min re bêhalî û tînbûn hişt.

Dema ku ez nûvedana MS-ê dijîm ev e ku roja navîn ji min re xuya dike.

5:00 sibehê

Ez di nav nivînan de razam, bê hemd û di nav şiyarbûn û xewnan de me. Min yek carî ji 20 an 30 hûrdeman zêdetir xew negirtiye. Stûyê min hişk û jan e. Ew dibêjin êşa MS tune. Wê yekê ji birîna min a spîndar a werimandî re vebêjin, li hember plakaya titanî ya di stûyê min de zextê bikin. Her ku ez difikirim ku şewatên MS li pişta min in, boom, ew dîsa hene. Ev yek bi rastî dest bi girtinê dike.

Divê ez pee bikim. Demek neçar bûm. Heke tenê AAA bikaribe kamyonek kaş bişîne ku min ji nav nivînan bikişîne, wê hingê dibe ku ez dikarim wiya bibînim.

6:15 sibehê

Dengê alarmê jina min a razayî dixe hişê mirov. Ez li ser pişta xwe me, çimkî ew der tenê cîhê ku ez dikarim rehetiya gavê bibînin. Çermê min bêhemdî şîn dibe. Ez dizanim ku ew xilasbûnên demarên nerît e, lê ez nikarim xirrê rawestînim. Ez hîn jî neçar me ku pe bikim, lê hêj nekaribûm rabim. Jina min radibe, tê ser tenişta min a nivînê, û lingê minê rastê yê giran û giran ji nav nivînan radike û davêje erdê. Ez nikarim milê xweyê rastê bilivînim an hîs bikim, ji ber vê yekê ez neçar im ku li wê binihêrim dema ku ew hewl dide ku min bikişîne cîhekî rûniştî, ji ku derê ez dikarim aliyê çepê xweyê normal xebitînim. Zehmet e ku meriv wê hesta têkiliyê winda bike. Ez dipirsim gelo ez ê carek din wê hestê bizanim?

6:17 sibehê

Jina min mayîna min ji rewşa rûniştinê radike ser piyan. Ji vir, ez dikarim biçim, lê li milê rastê dilopek min heye. Wateya wê ev e ku ez dikarim bimeşim, lê ew mîna lebatek zombî xuya dike. Ez bi xwe bawer nakim ku rabe ser piyan, da ku ez rûnim. Ez di beşa kelûmêlê de jî hinekî bêhêl im, ji ber vê yekê ez li bendê me ku bibihîze ku driblên ava tûwalê dişewitînin. Ez li ser çepê xwe pêşnumeya serşokê ya serşokê diqedînim, diqulipînim, û leza dikim ku xwe ji serşokê vekişînim.

6:20 sibehê

Fena ku ji bo birêvebirina paşvemayîna MS-ê dema ku hûn li her deverê derbas dikin pirtirîn dike. Ez dizanim ku dema ku ez ji serşokê derkevim, dê demek dirêj derbas bibe ku ez ê wê dîsa vegerînim. Ez di serşokê de dest bi avê dikim, difikirîm ku dibe ku şûşeyek bihar dê êşa stûyê min hinekî baştir bibe. Dema ku av germ dibe ez jî biryar didim ku diranên xwe bişon. Pirsgirêk ev e ku ez nikarim devê xwe li milê rastê bi tevahî bigirim, ji ber vê yekê ez mecbûr mam ku li ser lavabokê bisekinim dema ku pasta diranan bi leza frenetîk ji devê min daket.

6:23 danê sibê

Ez firçeya xwe diqedînim û destê xwe yê çepê bikar tînim ku hewl bidim ku avê bavêjim devê xweyê hertimî vekirî da ku bişom. Ez gazî jina xwe dikim ku di gava pêşîn a rûtîna sibehê de careke din alîkariya min bike. Ew tê hemamê û alîkariya min dike ku ez ji T-shirtê xwe derkevim û biçim serşokê. Wê ji min re loofahek li dar û hin şûştina laş ji min re kirî, lê ez hîn jî hewceyê alîkariya wê me ku ez bi tevahî paqij bim. Piştî serşokê, ew dibe alîkar da ku ez hişk bibim, cil û ber bikim, û bi tenê di wê demê de ku ez xatir ji zarokan bixwazim berî ku ew biçin dibistanê, ez rahijîm, xwe li xwe bikim, û birevim odeya rûniştinê.

11:30 sibehê

Ez ji sibehê ve di vê reclinerê de me. Ez ji malê dixebitim, lê di warê karanîna karan de ez niha pir kêm im. Ez nikarim destê xweyê rastê ji bo tîpkirinê bikar bînim. Ez hewl didim ku bi destekî xwe tip binivîsim, lê wusa dixuye ku destê minê çepê ji bîr kiriye ku bê hevalbendiya destê rastê çi bike. Ew bi bêaqilî xemgîn e.

12:15 p.m.

Ew ne tenê pirsgirêka xebata min e. Serekê min berdewam gazî dike ku ji min re bibêje ku ez dihêlim tişt di nav şikeftan de bikevin. Ez hewl didim xwe biparêzim, lê ew rast e. Bîra min a demkurt min têk dibe. Pirsgirêkên bîranînê yên herî xirab in. Mirov dikare nuha hûrgelên min ên fîzîkî bibîne, lê ne mija mêjî ya ku bi zanatî zirarê dide min.

Ez birçî me, lê di heman demê de motîvek min tune ku ez bixwim an vexwim. Nayê bîra min ku îro min taştê xwar an na.

2:30 p.m.

Zarokên min ji dibistanê têne malê. Ez hîn jî li salona rûniştinê, li ser kursiyê xwe me, li cihê ku ez lê bûm dema ku ew vê sibehê derketin. Ew li ser min bi fikar in, lê - di temenên dilzîz ên 6 û 8 salî de - ew nizanin çi dibêjin. Çend meh berê, min rahênertiya tîmên wan ên futbolê dikir. Naha, ez piraniya rojê di rewşek nîv-nebatî de mam. Zarokê min ê 6 salî hembêz dike û li ser lepên min rûniştiye. Ew bi gelemperî gelek tişt hene ku bêjin. Lê îro ne. Em tenê bêdeng bi hev re li kartonan temaşe dikin.

9:30 p.m.

Hemşîreya tenduristiya malê tê malê. Tenduristiya malê bi rastî ji bo dermankirinê vebijarka min tenê ye ji ber ku ez ne di şertê de me ku ji malê derkevim. Berê, wan hewl da ku ez ji bo sibê ji nû ve veqetînim, lê min ji wan re got ku ew girîng e ku ez zû zû dermankirina xwe dest pê bikim. Yekem pêşanî ya min ev e ku ez çi ji destê min tê bikim da ku vê paşvedana MS-ê dîsa têxin qefesa xwe. Çu çare tune ku ez ê rojek din li bendê bim.

Dê bibe înfuzyonek pênc-rojî. Hemşîre wê wê îşev saz bike, lê jina min dê neçar be ku çar rojên din tûrikên IV biguheze. Ev tê vê wateyê ku ez ê mecbûr bimînim ku bi derziya IV a kûr di reha min de mayî razêm.

9:40 p.m.

Ez temaşe dikim ku derziyê diçe milê minê rastê. Ez dibînim ku xwîn dest bi hewa dike, lê ez qet nikarim tiştek hîs bikim. Ew di hundurê min de xemgîn dibe ku milê min mirî ye, lê ez hewl dikim ku bişirek bişibînim. Hemşîre bi jina min re diaxive û bersiva çend pirsên hûrdema paşîn dide berî ku ew xatir dixwaze û ji malê derdikeve. Çawa ku derman dest bi rehên min dike, tahmek metallîkî dikeve devê min. Dema ku ez kursiyê xwe radikim û çavên xwe digirim, IV davêje.

Sibê dê dubarebûna îro be, û ez hewce me ku hemî hêza ku ez dikarim bikar bînim ku sibê dîsa bi vê paşvedana MS re şer bikim.

Matt Cavallo serkirdeyekî ramîna ezmûna nexweş e ku ji bo bûyerên tenduristiyê li seranserê Dewletên Yekbûyî bûye peyivînek sereke. Ew di heman demê de nivîskarek e û ji 2008-an ve ezmûnên xwe yên bi dijwarîyên fîzîkî û hestyarî yên MS-ê re belge dike. Hûn dikarin bi wî re li ser malper, Facebook rûpel, an Twitter.