Chat Chat Trial: Çi Wenda Wenda kir

Dilşad

• 1. Di deh salên çûyî de, lêkolîna şekirê çawa jiyana nexweşan guherand?
• Ji civaka me:
• 2. Nexweş di lêkolîna klînîkî ya şekir de çi rol dilîzin? Divê ew çi rol bilîzin?
• Ji civaka me:
• 3. Em çawa dikarin baştir pirsgirêka kêmbûna beşdariya darizandina klînîkî bi nexweşan ragihînin?
• Ji civaka me:
• 4. Li gorî we astengên herî hevpar ên beşdarî beşdarî darizandina klînîkî çi ne? Çawa dikarin werin xîtab kirin?
• Ji civaka me:
• 5. Em ceribandinên klînîkî çawa bêtir li ser hewcedariyên nexweşan hûr dibin?
• Ji civaka me:
• 6. Ez çawa dikarim fêr bibim ku ezmûnên klînîkî ku beşdarî bibin?
• 7. Hûn kîjan çavkaniyan pêşniyar dikin ku di derbarê ceribandinên klînîkî de bêtir fêr bibin?
• 8. Pêşkeftinên dermanî yên potansiyel ên diyabetê ji bo we pir balkêştir in?
• Ji civaka me:
• 9. Li gorî we em çiqasî nêzîkî dermanê şekir ne?
• Ji civaka me:
• 10. Yek tiştek ku hûn dixwazin nexweşan di derbarê ceribandinên klînîkî de zanibin çi ye?
• Ji civaka me:
• 11. Di derbarê ceribandinên klînîkî de mîta herî mezin çi ye?
• Ji civaka me:

Di Çile de, Healthline sohbetek Twitter (#DiabetesTrialChat) li dar xist da ku li ser zehmetiyên ku mirovên xwedan şekir type 1-ê gihîştine ceribandinên klînîkî yên ji bo dîtina dermanên nû, û potansiyelî dermanek diaxive. Beşdarî sohbetê bûn:

• Sarah Kerruish, serkarê stratejî û geşepêdana sereke li Antidote. (Wan bişopînin @Antidote)
• Amy Tenderich, damezrîner û sernûserê DiabetesMine. (Wan bişopînin @ DiabetesMine)
• Dr. Sanjoy Dutta, alîkarê cîgirê serokê geşepêdana wergerandinê li JDRF. (@JDRF bişopînin)

Vê bixwînin ku bibînin ka kîjan pirsgirêk, û çareseriyên potansiyel, wan û civaka meya nuvaze destnîşan kirin!

1. Di deh salên çûyî de, lêkolîna şekirê çawa jiyana nexweşan guherand?

Dr. Sanjoy Dutta: "Zêdebûna hişmendiyê, barê kêmkirî, vegerandina şopandina glukozê ya domdar (CGM), encamên çêtir amûrên bikar anîn, û teşxîsên berê."

Sarah Kerruish: "Ew her tişt guherand. Ji veguhastina giravê ber bi pankreasê çêkirî yê potansiyel - pêşveçûnek mezin çêbûye… Min ji vê gotara ji Komeleya Diyabeta Amerîkî hez kir li ser hemî pêşveçûnên ku di 50 salên paşîn de çêbûne. "

Amy Tendrich: "Lêkolîn ji me re CGM û zû pankreasê sûnî, û Antidote daye me da ku em li ser sedemên şekir fêr bibin - ecêb!"

Ji civaka me:

@everydayupsdwns: "Gelek cîhaz û komployên nû yên ku di T1D smile Teraziya pompeya zêdekirî ya Sensor de bi bîra mirov dikenin. Analogên însulîn ji gelekan re bûne alîkar, lê însulîna zîrek ecêb xuya dike ”

@ ninjabetic1: "Dît ku lêkolîna şekir di rojevê de bilind e hêviyê dide min ku ez ê jiyanek xweş û tendurist bibînim"

@JDRFQUEEN: "Ewqas guhertin. Min cara yekem 2007-an Guardian Medtronic CGM li xwe kir. Ew tirsnak bû, ji 100-200 pts dûr. Naha AP hêja ye. ”

2. Nexweş di lêkolîna klînîkî ya şekir de çi rol dilîzin? Divê ew çi rol bilîzin?

BA: “Divê nexweş pir zêde tevlî lêkolînên têgînî bibin! VitalCrowd-a nû kontrol bikin. Anna McCollisterSlipên destpêkirina Slideyên li ser girseya gel a VitalCrowd a ceribandinên klînîkî yên şekir li vir bibînin. "

SD: "Divê nexweş jî di pêşkêşkirina perspektîf û bersiva sêwiran û encamên darizandinê de roleke çalak bilîzin."

SK: "Erê! Sêwiranê bandor kirin krîtîk e! Divê ew rolek H HZ role bilîzin! Nexweş dikarin çêtirîn hewcedariyên xwe bilêv bikin, ji ber vê yekê divê lêkolîner bi baldarî guhdarî bikin. "

Ji civaka me:

@ AtiyaHasan05: "rastî. Li gorî wan çi ne û li gorî protokolên lêkolînê rast nabin. "

@ ninjabetic1: "Ez difikirim ku nexweş lêkolîna şekir li ser lingên [wê] didomînin (bi rengek baş!) - Projeyên #wearenotwaiting delîlê wê yekê ne"

@JDRFQUEEN: "Clinicaltrials.gov [a] destpêkek baş e ji bo wan ên ku dixwazin tevlî lêkolînê bibin!"

3. Em çawa dikarin baştir pirsgirêka kêmbûna beşdariya darizandina klînîkî bi nexweşan ragihînin?

BA: "Xizmeta lihevhatinê ji bo nexweş û diyardeyên şekir, mîna Living BioBank."

SK: "Zanyarî! Em çi ji destê me tê dikin ku xeberê belav bikin - 500,000 nexweş ji bo ceribandinên şekir li Dewleta Yekbûyî hewce ne, lê ji sedî 85 ceribandinan ji ber pirsgirêkên navnîşkirinê dereng dimînin an têk diçin. Ew ji bo nexweş AND lêkolîneran nûçeyek xirab e. "

SD: "Em hewce ne ku di derbarê girîngiya her nexweş de CANDID bin. Ew balyozên van ceribandinan in û ya herî mezin a hemûyan in ku bi şekir-type 1-ê dijîn. Beşdariya berbiçav girîng e! Nexweş nekin ceribandinan; ceribandinan ji nexweş re bîne. ”

SK: "ERÊ!"

Ji civaka me:

@ ninjabetic1: “Ji HCP-an bipirsin ku vê agahdariyê çêtir bi nexweşên guncan re parve bikin. Di 13,5 salan de qet lêkolîn ji min re nehatiye gotin! "

@ AtiyaHasan05: "Şirovekirina [pêvajoya] temam û rola wan a entegre di wê de. Piranî bi tevahî fam nakin ka ceribandin çawa dixebitin. ”

@everydayupsdwns: “Hêza medyaya civakî bikar bînin! … Gelek lêkolîn ji ber ku [ji hêla erdnîgarî ve] bi sînor in êş dikişînin. "

4. Li gorî we astengên herî hevpar ên beşdarî beşdarî darizandina klînîkî çi ne? Çawa dikarin werin xîtab kirin?

SK: "Navketin! Agahdariya li wir ji bo lêkolîneran e, ne nexweşan - ji ber vê yekê me Match afirandin. Em hewce ne ku nexweşan têxin navenda lêkolînê. Çi ji wan re girîng e? Dave deBronkart ev fêrî me kir. ”

BA: "Mirov timûtim li Kaniya Diyabetê ji me re e-name dipirsin ka ew an zarokên bi nexweşîya şekir a type 1 çawa dikarin beşdarî ceribandinan bibin. Whereandina wan li ku derê çêtirîn e? Pirsgirêk ev e ku Clinicaltrials.gov pir gengaz e ku bigere. "

SD: “Beşdariya rasterast û neyekser kilît e, û her weha ragihandina vekirî. Ekosîstemek piştgirî ya xwedanparêzan & HCPs. Dibe ku bêbaweriyek ceribandinan hebe. Wêneyê mezintir parve bikin û ji ceribandina-navendî-navendî-bîhnfireh biçin.

BA: “Ramanek mezin! Hûn ê çawa pêşniyar bikin ku ew vê yekê pêk bînin? "

SD: "Ceribandinên li ser têkela nexweş bingeha. Dê çi bibe ku şekiriya wan a type 1 were birêvebirin? Tercîh û sînorên wan çi ne? "

SK: "Ew hêsan e. Agahdarî û gihîştin. Piraniya mezin a mirovan di derbarê ceribandinên klînîkî de nizanin. Em hewl didin vê sererast bikin. ”

Ji civaka me:

@davidcragg: "Faktora girîng ji bo min ew e ku ez bibînim pabendbûnek ji bo tevahî rêbaz û encamên bêne rapor kirin bê encam be."

@gwsuperfan: "Pir ceribandinên heval-heval dê beşdarî zêde bikin. Yekî dixwest ku ez [li ser du hefteyan] li dezgehekê bimînim for Ne ji bo [kesên bi nexweşîya şekir] xwedan kar / dibistan / jiyan e tiştek realîst e. "

@everydayupsdwns: “Bi sêwirana ceribandinê ve girêdayî ye. Dibe ku çend hejmar hebin 'Min gelek caran beşdarbûn pêşkêşî kir, û ji bo ku' bête dîtin 'xwe tomar kir lê tenê carî ji hêla klînîka xwe ve hatî xebitandin. "

@lawahlstorm: "Derbarê têgihiştinên çewt ên derbarê beşdarbûna darizandinê de. Laaşiya "berazê gîneyê". "

@ ninjabetic1: "Demjimêr: Çiqas wext hewce dike ku ez veqetînim? Encam: em ê encaman bibînin? Pêdivî: ji te re çi hewce dike? "

5. Em ceribandinên klînîkî çawa bêtir li ser hewcedariyên nexweşan hûr dibin?

SD: "Tevliheviya protokolê kêm bikin, û dema ku pêşveçûna hilberê li ber çavan digire divê daxwazên nexweşên taybetî werin çêkirin."

SK: “Bi hişê nexweşan sêwiranê bikin! Divê lêkolîner mîna nexweşan bifikirin û piştrast bikin ku beşdarî darizandinek hêsan e. Don’t netirse ku bipirse! Nexweş dizanin ji bo nexweşan çi çêtirîn e, û divê lêkolîner jê sûd werbigirin. "

BA: "Di heman demê de, ji me re tiştek wekî Girêdana Lêkolîna Diyabetê hewce dike ku bişopîne ka ceribandina we çi dike."

Ji civaka me:

@lwahlstrom: "Di her qonaxa sêwirana ceribandinê de nexweşan tevlî bikin - ji derveyî 'pîlotkirina testê.' Têkela civakê girîng e!"

@ ninjabetic1: “Zêdetir sohbetên bi vî rengî yên tweet bimeşînin. Komên fokusê. Blogan bixwînin. Bi me re bipeyivin. HCP-yên berê derbas bikin da ku bigihîjin nexweşan ”

@JDRFQUEEN: "Not ne ku pêdivî ye ku meriv bi dravdanên bêhêvî were dayîn, lê vegerandina dem û gazê ji bo beşdaran teşwîqek mezin e."

6. Ez çawa dikarim fêr bibim ku ezmûnên klînîkî ku beşdarî bibin?

SD: "Têkelek lêkolîna kesane û têkela dabînkerê lênerîna tenduristiya we."

SK: "Amûra meya nû kontrol bikin - bersiva çend pirsan bidin û pergala me dê ceribandinan ji bo we bibîne!"

7. Hûn kîjan çavkaniyan pêşniyar dikin ku di derbarê ceribandinên klînîkî de bêtir fêr bibin?

SD: "Clinicaltrials.gov, û her weha JRDF.org"

SK: "Hevalên me CISCRP hin çavkaniyên mezin pêşkêş dikin. Community civaka serhêl a şekir ji bo fêrbûna serpêhatiyên kesane awayek girîng e. "

8. Pêşkeftinên dermanî yên potansiyel ên diyabetê ji bo we pir balkêştir in?

SK: "Gelek! Ez herî zêde ji hêla pankreasê sûnî ve meraq dikim - xeyal bikin ka dê çend jiyan werin guhertin. Di heman demê de ez di lêkolîna nû de eleqedar im ku şaneyên stem vediguherînin hucreyên beta yên pankreasê - mîna pêşveçûnek mezin hîs dike! "

BA: “Bi cidî. Nexweş û peydakerên ji bo gotara diyabetes û marîjûana [me] re hevpeyivîn digotin PUDTIKN P NEDWNE. Em di derbarê lêkolînên ku dê bihêlin CGM şûnda tiliyên tiliyan bigire kêfxweş in. "

SD: "Pergalên xweser ên pankreasê yên sûnî, veguheztina şaneya beta (dorpêçkirin), ceribandinên nexweşiya gurçikan drugs Dermanên nû yên ji bo baştir kontrolkirina glukozê, ceribandinên ku fonksiyona hucreya beta biparêzin."

SK: "Du ceribandinên mezin, hêvîdar ên pankreasê yên sûnî yên ku di 2016-an de bi rêya Harvard Research û UVA School of Medicine derdikevin."

Ji civaka me:

@OceanTragic: "Bê guman OpenAPS"

@ NanoBanano24: “AP bi rastî nêzîk xuya dike! Ji ber vê yekê pir bi heyecan e. ”

9. Li gorî we em çiqasî nêzîkî dermanê şekir ne?

SK: "Ez nizanim çiqas nêz e, lê hema do, vê nûçeyê hêvî da min."

Ji civaka me:

@delphinecraig: "Ez difikirim ku hîn jî me rêyek dirêj heye ku em biçin dermankirinê."

@davidcragg: “Ne di jiyana min de. Gelek xeberên medyayê yên di derheqê qencîkirinên li quncikê de, di derheqê dabînkirina fonên lêkolînê de ne "

@Mr_Nichola_D: “10 sal? Henek li aliyek, bi rastî ez nizanim. Lê ne ew qas bilez ku ez dixwazim bibe. ”

@ NanoBanano24: “Ji her demê nêztir! Ez 28 im, ne bawer im ku ew di jiyana min de ye. AP-ya berbiçav dikare di 10 salan de hebe. Optimîstê hişyar. ”

@diabetesalish: "Ji bo 38yrî got ku [şekir] dê di 5 û 10 salan de sax bibe. Ez hewceyê encaman im ne pêşnumayê ”

10. Yek tiştek ku hûn dixwazin nexweşan di derbarê ceribandinên klînîkî de zanibin çi ye?

SD: "Xwezî nexweş bi wan re bizanibin ku ew bi rastî çiqas girîng in. Nexweş lîstikvan in û rêveberek in ku rê ji bo yên ku bi nexweşa şekir a 1 re ne baş e."

SK: "Pir caran, ez pirsên li ser dîtina ceribandinan radiwestim - nexweş dema ku asê dimînin têne ba me, û em alîkariya wan dikin ku ceribandinek bibînin. Tîmek meya ecêb heye ku dikare alîkariya we bike ku hûn ceribandina şekir bibînin. Em hemî ceribandinan navnîş dikin, ji ber vê yekê bêalî namîne. ”

Ji civaka me:

@lwahlstrom: "% 80 di bin navnîşê de ne ku pêşî li pêşveçûnên girîng digire & hemî beşdaran min digirin. dermankirina standard-lênihêrînê. ”

11. Di derbarê ceribandinên klînîkî de mîta herî mezin çi ye?

BA: "Ez dixwazim bibêjim efsaneya herî mezin ev e ku ceribandinên şekir tenê ji 'elîtê' re vekirî ne û ji bo hemî ne gihîştî ne. Em hewce ne ku belav bikin! ”

SD: "Pêkanîna hevsengiyek saxlem ka ceribandinên klînîkî çi ne û çi ne girîng e. Hin cynics hest dikin ku nexweş heywanên lab wekhev in. Ew nerast e. Aldealîst dikarin hîs bikin ku her darizandin bi terapiyek re yeksan e. Ew jî nerast e. Hevsengkirina zanist, hêvî û hêvî çi ne ku ceribandinên klînîkî têne çêkirin. ”

Ji civaka me:

@davidcragg: "Mîta herî mezin ew e ku hemî ceribandin baş hatine sêwirandin & daneyên her dem têne weşandin-pir caran carî weşan nakin ku têketin kêmtir hêja dibe… nexweş hewce ne ku hîs bikin ku ew ne tokenîzm e lê perçeyek sereke ya pêvajoyê ye ku di wan de (ji destpêkê ve) bandor heye."

@delphinecraig: "Ez difikirim ku efsaneyên tê de. bê berdêl, di derbarê derman / klînîk / bijîşkan de nerehet e, lêçûna beşdarî.

@JDRFQUEEN: "'Messing up' encam. Ger rêveberiya we êş dikişîne mafê we her gav heye ku xwe paşde bikişînin. ”

Spas ji bo her kesê ku beşdarî kir! Ji bo ku li ser bûyerên pêşerojê li ser Twitter agahdar bibin, me bişopînin @Healthline!