Rêbernameya Nîqaşa Bijîjkan: Çi Dipirsin Derheqê PPMS de

Dilşad

• 1. Çawa min PPMS stend?
• 2. Çawa PPMS ji celebên din ên MS cuda ye?
• 3. Hûn ê çawa rewşa min teşxîs bikin?
• 4. Di PPMS-ê de birîn bi rastî çi ne?
• 5. Çiqas hewce dike ku meriv teşxîskirina PPMS-ê bike?
• 6. Çiqas caran ez ê muayenek hewce bikim?
• 7. Dê nîşanên min xerabtir bibin?
• 8. Hûn ê kîjan dermanan destnîşan bikin?
• 9. Ma dermanên alternatîf hene ku ez karibim biceribînim?
• 10. Ez dikarim çi bikim ku rewşa xwe birêve bibim?
• 11. Ma dermanê PPMS heye?

Teşxîskirina nexweşiya pirşemokî ya pêşverû ya yekem (PPMS) dikare di destpêkê de giran be. Rewş bixwe tevlihev e, û ji ber ku awayê ku di nav kesan de cûrbecûr xuyang dike, gelek faktorên nenas hene.

Wê got, hûn dikarin çalakiyên nuha bikin ku dibe ku alîkariya we bikin ku hûn PPMS birêve bibin dema ku pêşî li tevliheviyên ku dikarin bibin asteng ji kalîteya jiyana we re.

Gava weya yekem ew e ku hûn bi bijîşkê xwe re sohbetek dilpak bikin. Bifikirin ku vê navnîşa 11 pirsan bi we re wekî rêbernameya nîqaşê ya PPMS-ê ji bo randevûyê bînin.

1. Çawa min PPMS stend?

Sedema rastîn a PPMS, û hemî formên din ên MS, nayê zanîn. Lêkolîner bawer dikin ku faktorên hawîrdor û genetîk dikarin di pêşveçûna MS-ê de rol bilîzin.

Di heman demê de, li gorî Enstîtuya Neteweyî ya Astengdêrên Neurolojîkî û Stroke (NINDS), ji sedî 15-ê mirovên bi MS-ê bi kêmî ve endamek malbatê bi wan re heye. Mirovên ku cixare dikişînin jî pirtir dibe ku bi MS bikevin.

Doktor dikare nikaribe bêje ku we tam çawa PPMS pêş xist. Lêbelê, ew dikarin pirsan li ser dîroka tenduristiya we ya kesane û malbatî bipirsin da ku wêneyek giştî baştir çê bikin.

2. Çawa PPMS ji celebên din ên MS cuda ye?

PPMS bi çend awayan cûda ye. Rewş:

• ji formên din ên MS zûtir dibe seqet
• bi tevahî kêmtir iltîhaba dibe
• di mejî de birînên kêm çêdike
• dibe sedema bêhtir birînên spîndêr
• meyl dike ku paşê di temenê mezinan de bandor bike
• bi giştî teşxîskirin dijwartir e

3. Hûn ê çawa rewşa min teşxîs bikin?

PPMS dikare were teşxîs kirin ku bi kêmî ve birînek mejiyê we hebe, bi kêmî ve du birînên mejiyê spinal, an jî di şileya spinalê de indexek bilind a immunoglobulin G (IgG) hebe.

Di heman demê de, berevajî teşeyên din ên MS-ê, PPMS dikare diyar bibe heke we nîşanên ku bi kêmîve salekê bêyî bîhnvedanê bi berdewamî xerab dibin hebin.

Di forma paşvemayîn-şûştin a MS-yê de, di dema acizbûn (şewat) de, dereceya seqetiyê (nîşanan) xerabtir dibin, û dûv re ew an diçin an jî di dema xilasbûnê de bi qismî çareser dibin. PPMS-ê dibe ku demên ku nîşanên xerabtir nabin hebe, lê ew nîşanên hanê heya astên pêşîn kêm nabin.

4. Di PPMS-ê de birîn bi rastî çi ne?

Birîn, an plak, di her şêweyên MS de têne dîtin. Vana di serî de li ser mejiyê we çêdibe, her çend ew di stûyê we de di PPMS de bêtir pêşve biçin.

Dema ku pergala parastinê ya we myelîna xwe xera dike, birîn wekî bersivek înflamatîf pêş dikeve. Myelin şûşa parastinê ye ku têlên rehikan dorpêç dike. Van birînan bi demê re pêş dikevin û bi saya MRI têne tespît kirin.

5. Çiqas hewce dike ku meriv teşxîskirina PPMS-ê bike?

Carinan teşxîskirina PPMS-ê dikare ji teşhîskirina MS-a paşve-şûnda (RRMS) du an sê salan dirêjtir bibe, li gorî Komeleya lerehbayê ya Neteweyî ya Neteweyî. Ev ji ber tevliheviya rewşê ye.

Ger we tenê teşhîsek PPMS-ê stendibe, ew îhtîmal e ku ji mehan an bi salan ceribandin û şopandin jî derketiye.

Heke we hîn teşxîsek ji bo formek MS-ê negirtibe, bizanin ku ji bo teşxîskirinê demek dirêj divê. Ji ber ku doktorê we hewce dike ku li gelek MRI binihêre da ku qalibên li ser mejî û stûyê we nas bike.

6. Çiqas caran ez ê muayenek hewce bikim?

Komeleya Neteweyî ya Pirjimarbûna Sklerozê bi kêmî salê carekê MRI-ya salane û hem jî azmûnek neurolojîkî pêşniyar dike.

Ev ê diyar bike ka rewşa we paşve diçe an pêşve diçe. Wekî din, MRI dikarin alîkariya doktorê we bikin ku qursa PPMS-ya we çêbike da ku ew bikaribin dermanên rast pêşniyar bikin. Dizanin pêşveçûna nexweşiyê dikare bibe alîkar ku destpêkirina seqetbûnê têk bibe.

Doktorê we dê pêşniyarên şopandinê yên taybetî pêşkêş bike. Ger hûn dest bi nîşanên xerabtir bikin jî dibe ku hûn hewce ne ku pir caran wan ziyaret bikin.

7. Dê nîşanên min xerabtir bibin?

Destpêk û pêşveçûna nîşanan di PPMS-ê de ji ya formên din ên MS-ê zûtir zû çêdibe. Ji ber vê yekê, dibe ku nîşanên we naşewitin ku ew ê di teşeyên dûbare yên nexweşîyê de çêbibin lê bi berdewamî xirabtir dibin.

Her ku PPMS pêşve diçe, metirsiyek seqetbûnê heye. Ji ber bêtir birînên li ser stûna we, PPMS dikare bibe sedema bêtir zehmetiyên meşînê. Di heman demê de dibe ku hûn depresiyon, westîn û jêhatîbûna biryargirtinê xirabtir bibin.

8. Hûn ê kîjan dermanan destnîşan bikin?

Di 2017 de, Rêveberiya Xwarin û Derman (FDA) ocrelizumab (Ocrevus) pejirand, ku dermanê yekem e ku ji bo karanîna PPMS-ê tê bikar anîn. Di heman demê de ev terapiya guheztina nexweşî ji bo dermankirina RRMS jî tê pejirandin.

Lêkolîn ji bo dîtina dermanên ku dê bandorên neurolojîkî yên PPMS kêm bikin berdewam e.

9. Ma dermanên alternatîf hene ku ez karibim biceribînim?

Dermanên alternatîf û temamker ên ku ji bo MS-ê hatine bikar anîn ev in:

• yoga
• akpûnktûr
• pêvekên gihayî
• biofeedback
• aromatherapy
• tai chi

Ewlekariya bi dermanên alternatîf xemgîn e. Heke hûn dermanan bigirin, lêzêdekirinên gihayî dibe ku bibe sedema têkiliyan. Pêdivî ye ku hûn tenê bi mamosteyê pejirandî ku bi MS-ê re nas e yoga û tai chi biceribînin - bi vî rengî, ew dikarin ji we re bibin alîkar ku hûn bi hewceyî her pozê biguherînin.

Berî ku hûn dermanên alternatîf ji bo PPMS biceribînin bi doktorê xwe re bipeyivin.

10. Ez dikarim çi bikim ku rewşa xwe birêve bibim?

Rêveberiya PPMS bi pir ve girêdayî ye:

• rehabilitasyon
• alîkariya seferberiyê
• parêzek tendurist
• temrînek birêkûpêk
• piştgiriya hestyarî

Digel ku li van waran pêşniyaran pêşkêş dike, dibe ku dixtorê we jî we bişîne celebên din ên pisporan. Vana terapîstên laşî an kar, parêzvan, û terapîstên koma piştgiriyê hene.

11. Ma dermanê PPMS heye?

Vêga, çareyek ji çu formên MS-ê re tune - ev PPMS jî tê de ye. Wê hingê armanc ew e ku rewşa xwe birêve bibin da ku pêşî li nîşanên xerabtir û seqetbûnê bigirin.

Doktorê we dê alîkariya we bike ku hûn qursa çêtirîn a ji bo rêveberiya PPMS diyar bikin. Heke hûn hest dikin ku ji we re bêtir serişteyên rêveberiyê hewce ne bikin, ji çêkirina civînên şopandinê netirsin.