Skleroza tuberozê çi ye û meriv çawa derman dike

Dilşad

• Nîşaneyên sereke
• 1. Çerm
• 2. Mejî
• 3. Dil
• 4. Mişmiş
• 5. Gurçik
• Hêviya jiyanê çi ye
• Çawa dermankirin tête kirin

Nexweşîna tuberbar, an nexweşiya Bourneville, nexweşiyek genetîkî ya hindik e ku ji hêla mezinbûna anormal a tîmorên dilşewat ve di organên cûrbecûr ên laş de wekî mêjî, gurçik, çav, pişik, dil û çerm tê xuyang kirin, dibe sedema nîşanên wekî epîlepsî, derengketina pêşveçûnê an kîstên di gurçikan de, girêdayî herêma bandorbûyî.

Çareseriya vê nexweşiyê tune, lê ew dikare bi dermanan were dermankirin da ku nîşanan kêm bike, wekî dermanên dijî destdirêjiyê, mînakî, bi psîkolojî, fîzyoterapî an danişînên terapiya karî, da ku kalîteya jiyanê baştir bibe.

Nexweşiyek din jî heye ku bi mezinbûna tîmora di laş de dibe sedema nîşanên bi vî rengî, lêbelê, ew tenê li ser çerm bandor dike û wekî neurofibromatosis tête zanîn.

Nîşaneyên sereke

Nîşaneyên skleroza tuberos li gorî cihê tîmoran diguhere:

1. Çerm

• Li ser çerm deqên ronahî;
• Mezinahiya çermê di bin neynûkê de an li dora wê;
• Birînên li ser rû, dişibin pizrikan;
• Pelên sor li ser çerm, ku dibe ku di mezinahiyê de zêde bibin û stûr bibin.

2. Mejî

• Epilepsy;
• Derenga geşedanê û zehmetiyên hînbûnê;
• Hîperaktîf;
• Grişkerî;
• Izîzofrenî an otîzm.

3. Dil

• Palpîtasyon;
• Arîtmya;
• Hestbûna nefesê;
• Dizziness;
• Fainting;
• Painşa singê.

4. Mişmiş

• Kuxika domdar;
• Hestbûna nefesê.

5. Gurçik

• Mîzê xwînrij;
• Pirbûna mîzê zêde dibe, nemaze bi şev;
• Werimandina dest, ling û lingan.

Bi gelemperî, ev nîşan di zaroktiyê de diyar dibin û teşhîs bi testên genetîkî yên kariyotîp, tomografiya craniyal û rezonansa meqledûzî tê kirin. Lêbelê, rewş hene ku nîşanên hanê pir sivik bin û heya mezinbûnê ji nedîtî ve werin.

Hêviya jiyanê çi ye

Awayê ku tê de sclerosis tuberoz pêşve diçe pir guherbar e, û dibe ku tenê di hin kesan de çend nîşanan nîşan bide an ji yên din re bibe sînorek mezin. Wekî din, dijwariya nexweşiyê jî li gorî organa bandorbûyî diguhere, û dema ku di mejî û dil de xuya dibe bi gelemperî girantir dibe.

Lêbelê, hêviya jiyanê bi gelemperî zêde ye, ji ber ku ew kêm kêm e ku tevlihevî çêbibin ku dibe ku jiyan-xeter be.

Çawa dermankirin tête kirin

Dermankirina skleroza tuberozê armanc dike ku kêmkirina nîşanên nexweşiyê û baştirkirina kalîteya jiyana nexweş e. Ji ber vê yekê, girîng e ku kes were şopandin û bi şêwirmendiyên bi rêkûpêk bi neurologist, nefrologist an cardiologist re, wekî mînak, da ku dermankirina çêtirîn nîşan bide.

Di hin rewşan de, dermankirin dikare bi dermanên dijî-desteserkirinê, wekî nîvsodyûmê Valproate, Carbamazepine an Phenobarbital were kirin, da ku pêşî li tûjkirinan, an dermanên din, ên wekî Everolimo, ku pêşiya mezinbûna tîmorên di mejî an gurçikan de digire, mînakî. mînak. Di rewşa tîmora ku li ser çerm mezin dibin de, doktor dikare karanîna melhemek bi Sirolimus re binivîse, da ku mezinahiya tîmor kêm bike.

Wekî din, fîzyoterapî, psîkolojî û terapiya karî ji bo ku kesek baştir bi nexweşiyê re rûbirû bimîne û xwedan jiyanek baştir be, pêdivî ye.