Her tiştê ku Divê Hûn Derbarê PPMS û Cihê Karê Zanibin

Dilşad

• Ma pêdivî ye ku ez piştî teşxîsa xwe dev ji karê xwe berdim?
• Ma ez çawa dizanim ku ez ê hewce bikim ku kar veguherînim?
• Ma hewce ye ku ez rewşa xwe ji kardêrê xwe re eşkere bikim?
• Ez çawa dikarim cihên cîhê kar daxwaz bikim?
• Çi cihên maqûl têne hesibandin?
• Wekî din dibe ku karê min bandor bibe?
• Ma ez ê karibim li ser kar bimeşim?
• PPMS çiqas zû dikare bandorê li karê min bike?
• Vebijarkên çêtirîn karsaziyê ji bo kesên xwedan PPMS çi ne?
• Heke ez êdî nikarim bixebitim çi dibe?

Hebûna xwedîkirina seretayî ya skleroza pêşverû ya yekem (PPMS) dikare verastkirinên li ser aliyên cihêreng ên jiyana we, tevlî karê we jî bike. Di rewşên giran de, PPMS dikare karê dijwar bike. Li gorî gotarek di, PPMS dibe sedema ihtimalek mezintir ku nekaribe bi formên din ên MS re bixebite.

Lêbelê, ev nayê wê wateyê ku hûn neçar in ku bi tevahî dev ji kar berdin. Li vir bersiva hin pirsên herî hevpar ên têkildarî xebatê yên der barê PPMS de hene.

Ma pêdivî ye ku ez piştî teşxîsa xwe dev ji karê xwe berdim?

Na. Bi rastî, Civaka MS-ya Neteweyî pêşnîyar dike ku ev yek ji wan xeletîyên herî gelemperî ye ku ji hêla kesên ku teze teşxîsek girtine ve hatî çêkirin. Nîşan dikarin bi vî rengî ya MS-ê re gav bi gav xirab bibin, lê ev nayê wê wateyê ku hûn neçar in ku karê xwe zû bi zû bihêlin.

Doktorê we dema ku karîyera we û PPMS tê tê rêberiyê pêşkêş dike. Heke ew hest dikin ku karê we ji ber sedemek ewledar nine, ew ê pêşwext şîretan bikin.

Ma ez çawa dizanim ku ez ê hewce bikim ku kar veguherînim?

Di danîna vê biryarê de nirxandinek xweser dikare bêhempa be. Pêşî hewcedariyên karê xwe digel yên ku hûn tînin ser maseyê navnîş bikin. Dûv re navnîşek nîşanên xwe çêbikin. Bibînin ka yek ji nîşanên we rasterast bandor dike li ser qabîliyeta we ku hûn bi rêkûpêk her yek ji karên-pêwendîdar pêk bînin. Heke hûn difikirin ku nîşanên PPMS dest bi destwerdana karê we dikin, hûn dikarin bifikirin ku bi serokê xwe re li ser guhertina rola xwe biaxivin berî ku hûn bi tevahî kariyera xwe bihêlin.

Ma hewce ye ku ez rewşa xwe ji kardêrê xwe re eşkere bikim?

Pêdivî ye ku qanûnî tune ku teşhîskirina PPMS-ê ji kardêrê xwe re eşkere bike. Dibe ku hûn di derbarê eşkerekirinê de dudil bin, nemaze heke we tenê teşxîsek stendibe.

Lêbelê, hûn dikarin bibînin ku eşkerekirina rewşa we dê bibe sedema cihên ku hûn dikarin li ser kar hewce bikin. Ew li dijî qanûnê ye ku kardêr ji ber seqetiyek kesek cûdaxwaz bike an ji kar derxîne - ev PPMS jî tê de ye.

Vê biryarê bi baldarî giran bikin, û ji doktorê xwe şîretan bipirsin.

Ez çawa dikarim cihên cîhê kar daxwaz bikim?

Sernavê I ya Qanûna Amerîkîyên Astengdar (ADA) ne tenê cûdakariya li ser bingeha seqetiyê qedexe dike, lê di heman demê de hewce dike ku karsaz cihên maqûl peyda bikin. Ji bo bidestxistina cîhwarbûnan, hûn ê hewce ne ku li kar bi patronê xwe an nûnerê çavkaniyên mirovî re biaxifin.

Çi cihên maqûl têne hesibandin?

Hin nimûneyên lêzanînên cîhê kar ku dibe ku bi PPMS re bibin alîkar ev in:

• vebijarkên kar-ji-malê
• vebijêrk ji bo xebata dema nîvro
• teknolojiyên alîkar
• cihê parkkirinê diguheze
• guherandinên nivîsgehê ji bo bicîhkirina kêliyên teker
• lêzêdekirinên serşûştinê, wekî barên girtinê û hişkkerên otomatîkî

Lêbelê, ADA ne pêdivî ye ku karsazek ​​guhartinan bike ku dê bibe sedema her zehmetiyan. Mînak afirandina karûbarê nû û dabînkirina cîhazek livîna kesane.

Wekî din dibe ku karê min bandor bibe?

Nîşaneyên PPMS-ê wekî westînek giran, depresyon û têkçûna têgihiştinê dibe sedema tinebûnê. Di heman demê de dibe ku hûn hewce ne ku ji ber randevûyên bijîjk, terapiya laşî, û terapiya kar beşek ji roja karê xwe ji dest xwe bavêjin.

Ma ez ê karibim li ser kar bimeşim?

PPMS ji mêjî ve li gorî teşeyên din ên MS, li ser stûnan bêtir birînan çêdike. Ev dibe ku wateya ku hûn nexweşî pêşve diçin dibe ku hûn ji zehmetiyên rêveçûnê re jî bibin. Lêbelê, dema rastîn a vê yekê diguhere, û her kes dê zehmetiyên meşê rû nede. Tedawiya laş dikare alîkariya te bike ku karîna xwe ya meşê bidomînî. Ji ber vê yekê dibe ku hûn bi meşa têkildarî kar re bi tu zehmetiyan re rû bi rû nebin.

PPMS çiqas zû dikare bandorê li karê min bike?

Ji ber ku rastiya ku PPMS dikare çend salan bikişîne da ku bi duristî teşhîs bike û ew pêşkeftî be, we îhtîmal e ku dema ku hûn li ser kar in jixwe nîşanên we ceribandiye. Rêjeya seqetiyê bi vê forma MS-yê re pirtir e, lê dibe ku destwerdana zû alîkariya destpêkek zûtir bike. Bi tevahî, bandorên li ser karê we di dawiyê de bi celebê karê ku hûn dikin, û her weha bi dijwariya nîşanên we ve girêdayî ye.

A ji nexweşên MS li Norwêcê dît ku nêzîkê ji sedî 45 piştî destpêkirina teşxîskirinê hîn jî du dehsalan xebitîne. Ji ber seqetiyê, rêjeya nexweşên PPMS-ê dixebitin, bi qasî ji sedî 15-ê piçûktir bû.

Vebijarkên çêtirîn karsaziyê ji bo kesên xwedan PPMS çi ne?

Ji bo kesên bi PPMS-ê çêtirîn karsaziyên çêtirîn tune. Karîyera weya îdeal ew e ku hûn jê kêf dikin, ji we re qabîliyetên jêhatîbûnê hene, û hûn dikarin bi rehetî pêk bînin.Vana dikare ji karsaziyê bigire heya mêvanperwerî, karûbar û akademî, rêzeyek kariyera vehewîne. Ji hêla teknîkî ve, tu kar ne qedexe ye. Ya sereke hilbijartina pîşeyek ku hûn jê kêf dikin û ku hûn bi kirina xwe ewle hîs dikin e.

Heke ez êdî nikarim bixebitim çi dibe?

Devjêberdana ji karê xwe ji ber PPMS biryarek dijwar e, û bi piranî çareya paşîn e piştî cîwarbûnan ​​êdî nema dibe alîkar.

Kesên xwedan PPMS bi gelemperî hewceyê alîkariyên bîmeya seqetiya ewlehiya civakî (SSDI) ne. SSDI dibe ku alîkariya we bike ku hûn lêçûnên jiyanê yên bingehîn bidin, heke hûn nema karibin kar bikin.

Bi doktorê xwe re li ser çavkaniyên din ên ku ji we re hene heke hûn nema karibin kar bikin bipeyivin.