Dîtina Piştgiriya Serhêl: Pirrjimar Blogs, Forum, û Tabloyên Peyamê yên Myeloma

Dilşad

• Forum çi ye?
• Pir forum û panelên mesajan ên myeloma
• Pir blogên myeloma
• Biçe derve

Mîeloma pirjimar nexweşiyek kêmîn e. Dê ji her 132 kesan tenê 1 kes di jiyana xwe de bi vê pençeşêrê bikeve. Heke bi we re gelek miyeloma hatibe teşxîs kirin, ew têgihîştin ku meriv tenêtî an jî xwe zêde hîs dike.

Gava ku we tune be ku kesek bersiva pirsên weyên rojane bide an kesek ku tirs û dilêşiyên we parve dike, ew dikare xwe pir îzole hîs bike. Yek awayek ku meriv pejirandinê û piştgiriyê bibîne bi seredana gelek myeloma an koma piştgiriya penceşêrê ya giştî ye. Ger li cihê ku hûn lê dijîn komên piştgiriyê tune bin an hûn naxwazin rêwîtiyê bikin, hûn dikarin di forûma serhêl de rehetî û civaka ku hûn lê digerin bibînin.

Forum çi ye?

Forum forûmek an komek nîqaşê ya serhêl e ku mirov peyamên di derbarê mijarek taybetî de dişîne. Her peyam û bersivên wê di yek sohbetê de bi hev re têne kom kirin. Ji vê re têlek tê gotin.

Li ser forûmek ji bo pir myeloma, hûn dikarin pirsek bikin, çîrokên kesane parve bikin, an jî nûçeyên herî dawî yên li ser dermanên myeloma bistînin. Mijar bi gelemperî di kategoriyan de têne veqetandin. Mînakî, şewitandina myeloma, pirsên bîmeyê, an danezanên civîna koma piştgiriyê.

Forumek ji ber ku peyam têne arşîvkirin ji odeya sohbetê cuda ye. Heke hûn ne serhêl in dema ku kesek pirsek şand an bersiv da yek ji pirsên we, hûn dikarin paşê wê bixwînin.

Hin forûm dihêlin hûn bênav bin. Yên din hewce dike ku hûn bi navnîşanek e-name û şîfre têkevin. Bi gelemperî, moderator naverokê dişopîne da ku ew guncan û ewledar be.

Pir forum û panelên mesajan ên myeloma

Li vir çend forûmên myeloma-yên pir baş hene ku biçin serdana:

• Tora Rizgarên Penceşêrê. Civata Girêbayê Amerîkî vê panelê nîqaşê ji bo mirovên bi myeloma piralî û malbatên wan pêşkêşî dike.
• Nexweşên Baqil.Ev foruma serhêl ji bo kesên ku ji gelek mercên tenduristiyê yên cihêreng bandor dibin, di nav de gelek mîeloma, çavkaniyek e.
• Fenerê Myeloma. Ev forûma ku ji hêla rêxistinek nehfdar a li Pennsylvania ve hatî weşandin, ji 2008-an û vir ve agahî û piştgiriyê pêşkêşî kesên bi myeloma piralî dike.
• Nexweşên Mîna Min. Vê malpera li ser forûmê nêzîkê 3,000 mercên tenduristî digire nav xwe û ji 650,000 zêdetir beşdaran agahî parve dikin.

Pir blogên myeloma

Tevnvîsek malperek wek-kovar e ku kesek, rêxistinek nehfdar, an pargîdanî gotarên kurt ên agahdariyê bi şêwazek axaftinê dişîne. Rêxistinên pençeşêrê ji bo ku nexweşên xwe di derheqê dermankirinên nû û berhevkarên fonan de rojane bikin, blogan bikar tînin. Mirovên ku bi myeloma piralî ne, ji bo parvekirina ezmûna xwe, û agahdarî û hêviyê pêşkêşî kesên ku nû hatine teşxîs kirin, blogan dinivîsin.

Kengê ku hûn tevnvîsek bixwînin, ji bîr mekin ku ew îhtîmal e ku ji bo rastbûna tibbî venêranîn. Her kes dikare tevnvîsek binivîse. Dikare zor be ku meriv bizanibe ka agahdariya ku hûn dixwînin bi bijîşkî derbasdar e an na.

Hûn ê pirtirîn agahdarîyek rastîn bibînin li ser tevnvîsek ji rêxistinek pençeşêrê, zanîngehê, an pisporekî bijîşkî wek bijîşk an hemşîre pençeşêrê ji yekê ku ji hêla kesek ve hatî şandin. Lê tevnvîsên kesane dikarin hestek hêja ya dilrehmî û dilovanî peyda bikin.

Li vir çend tevnvîsên ku ji pir myeloma re hatine veqetandin hene:

• Weqfa Mîeloma Navneteweyî. Ev mezintirîn rêxistina myeloma piralî ye, ku li 140 welatan bêtirî 525,000 endam hene.
• Weqfa Lêkolîna Mîeloma Pirjimar (MMRF). MMRF li ser malpera xwe tevnvîsek ku ji hêla nexweş ve hatî nivîsandin pêşkêşî dike.
• Girseya Mîeloma. Vê nehfmendiya ku ji hêla nexweş ve tê ajotin rûpelek blogê heye ku tê de çîrokên li ser gelek bûyerên komkirina dravê mîeloma û nûçeyên din hene.
• Insight from Dana-Farber. Yek ji navendên sereke yên pençeşêrê yên welat bloga xwe bikar tîne da ku nûçeyên di derbarê pêşveçûnên lêkolînê û dermanên pêşkeftî de parve bike.
• MyelomaBlogs.org. Ev malper ji gelek mirovên cihêreng ên bi myeloma piralî blogan yek dike.
• Goşeya Margaret. Li ser vê tevnvîsê, Margaret têkoşîn û serfiraziyên rojane yên ku bi mîeloma ku dişewitîne re jiyan dike. Ew ji 2007-an û vir ve bi aktîvî tevnvîsînê dike.
• TimsWifesBlog. Piştî ku mêrê wê, Tim, bi myeloma piralî hate teşxîs kirin, vê jin û dê biryar dan ku li ser jiyana xwe binivîsin "li ser rollercoaster MM."
• Ji bo Mîelomayê M dial bikin. Vê tevnvîsa hanê wekî rêyek ji bo nivîskarê ku malbat û hevalên xwe rojane dihêle dest pê kir, lê ew bi dawî bû çavkaniyek ji bo mirovên bi vê penceşêrê li çar aliyê cîhanê.

Biçe derve

Heke hûn ji ber teşhîsa myeloma-ya xweya piralî hest dikin, an hûn tenê hin agahdarî hewce ne ku ji bo dermankirina we rêve bibin, hûn ê wê li yek ji gelek forûm û tevnvîsên li serhêl peyda bibin bibînin. Gava ku hûn li van rûpelên webê dinêrin, ji bîr mekin ku her agahdariya ku hûn li ser blogek an forûmek bi doktorê xwe re bibînin, piştrast bikin.