Kor û Ker Diçin, Jinikek Ber bi Spînbûnê Dihere

Dilşad

• Nirxandin ji bo

Li hember tiştê ku Rebecca Alexander derbas kiriye, pir kes nekarin bêne tawanbar kirin ku dev ji werzîşê berdane. Di 12 saliya xwe de, Alexander fêr bû ku ew ji ber nexweşiyek genetîkî ya kêm kor dibe. Dûv re, di 18 saliya xwe de, ew ji pencereya qata duyemîn ket, û laşê wê yê berê yê werzîşê pênc mehan li ser kursiya teker bi sînor ma. Piştî vê yekê zû, ew fêr bû ku ew bihîstina xwe jî winda dike.

Lê Alexander nehiştiye ku van astengiyan wê hêdî bikin: Di 35 saliya xwe de, ew psîkoterapîstek bi du bawernameyên masterê ye, mamosteyek spin, û pêşbazek bîhnfirehiyê ye ku li New York City dijî. Di pirtûka xwe ya nû de, Not Fade Away: A Memoir of Senses Lost and Found, Rebecca di derheqê seqetiya xwe de bi wêrekî û erênî mijûl dibe. Li vir, ew ji me re bêtir vedibêje ka meriv çawa fitness ji wê re dibe alîkar ku bi rastiya xweya rojane û dersên girîng ên ku kes dikare ji serpêhatiyên xwe dûr bixe.

Cins: Te çi biryar da ku tu bîranînên xwe binivîsî?

Rebecca Alexander (RA): Wendakirina dîtin û bihîstina xwe ne tiştekî asayî ye, lê ez difikirim ku gelek kes hene ku dikarin pê re têkildar bin. Xwendina serpêhatiyên kesên din di pêvajoya têgihîştina bi pirsgirêkên xwe de pir arîkar bû. Ez heyranek mezin a parvekirina çîrok û serpêhatiyên jiyanê me.

Cins: Hûn fêr bûn ku we di 19 saliya xwe de Sendroma Usher Tîpa III, ku dibe sedema windabûna dîtin û bihîstinê, we çawa dît?

RA: Di wê demê de, ez bêserûber xwarin dixwar. Min biryar da ku ez ê xwe ji hêla estetîkî ve bi qasî ku ji destê min bêkêmasî bikim, ji ber vê yekê kes nikaribe bêje ku tiştek xelet li min heye. Min dixwest ku ez li ser hemî tiştên ku ez dikarim, ji ber hemî tiştên ku ez nikarim kontrol bikim, hebe. During di dema saxbûna min ji qezayê de, gelek masûlkeyên min atrofî bûn, ji ber vê yekê min werzîşê bikar anî da ku masûlkeyên xwe ji nû de ava bikim, lê dûv re min di dema zanîngehê de dest bi werzîşê zêde kir. Ez ê saetek an du saetan li salona werzîşê ya li ser tîrêjê an Stairmaster derbas bikim.

Cins: We çawa dest bi pêwendiyek saxlemtir bi werzîşê kir?

RA: Min dest pê kir ku ez nas bikim ku ez ji kîjan celebên werzîşê hez dikim. Hûn ne hewce ne ku du-sê demjimêran bixebitin-zêdebûnên kurttir ên bi hêzek mezin cûdahiyek mezin çêdike. If heke ez dema ku ez werzîşê dikim kêfê nakim, ew ê dom neke. Ez hema hema her roj diçim The Fhitting Room (stûdyoyek perwerdehiya bi hêz li NYC). Ez li wir teqînek mutleq heye. Ez jê hez dikim ku ew hawîrdorek wusa teşwîq û kêfxweş e. Exercise ji bo min ne tenê tiştek laşî ye, ew tiştek giyanî ye. Ew ji min re dibe alîkar ku ez stresê rakim û gava ku ez ji vê seqetiyê bêhêz bibim gelek hêz paşde bistînim.

Cins: Çi kir ku hûn dixwazin bibin mamosteyê bisîkletê?

RA: Ez bûm mamoste dema ku ez li Kolombiyayê di mezûniyetê de bûm ji ber ku min endametiya werzîşê ya belaş dixwest-ez bi qasî 11 salan mamostetiyê dikim. Yek ji wan tiştên girîng ên di derbarê hînkirina spinning de ev e ku ez li ser bisîkletê me ku naçe tu derê, ji ber vê yekê ez ne mecbûr im ku ji ketinê birevim. I ne hewce ye ku ez ji bihîstina mamoste xema bikim, çimkî ez mamoste me. Seqetbûn an na, ez her gav pir dilşewat bûm, ji ber vê yekê ev rêyek e ku meriv wiya kanalîze bike. Di heman demê de ew ji min re dibe alîkar ku ez xwe bi hêz hîs bikim. Hestek çêtir tune ku meriv polê biqulipîne û mirovan teşwîq bike ku bi zor bixebitin-ne ji ber ku hûn li wan diqîrin ku çêtir bixebitin, lê ji ber ku hûn di cih de bi wan re ne, balê dikişînin ser çiqas hûn xwe hest dikin û fêrbûna tiştê ku hûn dikin 'gengaz e.

Cins: Dîtin û bihîstina te îro çawa ye?

RA: Di guhê min ê rastê de pêlên koklear hene. Di warê dîtina min de, mirovekî bi çavê normal 180 pileyên derdor heye, û min jî 10. Jiyana li bajarekî mîna New Yorkê dîn e. Ew ji bo kesek mîna min cîhê çêtirîn û cîhê herî xirab e. Ew bi veguhastina gelemperî bi tevahî tê gihîştin, lê li her deverê mirov hene. Ez kaniya xwe bi şev bi kar tînim, ku gavek mezin bû. Min ew qas wext bala xwe da ser ku ez bi qasî ku bikaribim bedenek jêhatî bim ku ji bo ku ez bi şev çolê bikar bînim di destpêkê de mîna ku ez li ber xwe didim hîs dikim, lê naha ez fêhm dikim dema ku ez qalikê xwe bikar tînim ez zûtir, bi xwebawertir dimeşim, û mirov ji riya min derdikevin. Gava ku hûn derdikevin bajêr û hûn nezewic in, derketina derve bi rastî ne çêtirîn e, lê wê hingê ez ê bi keçikên keçik re biçim û ji bo piştgiriyê wan ragirim.

Cins: Hûn helwestek erênî çawa diparêzin?

RA: Ez difikirim ku mirov xwedan ramanek şaş e ka jiyan divê çawa be - ku divê em di lîstika xweya A-yê de bin, û her dem bextewar bin - û ew ne jiyan e. Jiyan carinan dijwar dibe. Hûn dikarin xwe biêşînin, û ew baş e. Divê hûn destûrê bidin ku wê demê hebe. Ger hewce bike ez ê herim malê û bigirim, ji ber ku divê ez wiya bikim da ku pêş de biçim. Lê tişt pir têne serê min, mîna ku ez bi tiştek an kesek re bikevim, ku ger ez her carê rawestim û li ser wê bigirîm, ez ê çu carî tiştek nekim. Pêdivî ye ku hûn tenê barkêşiyê bidomînin.

Cins: Ma hûn dixwazin yên din çi peyamê jê bigirin Ne Fade Away?

RA: Ku hûn ne tenê ne. Em hemî tiştên ku em bi wan re mijûl dibin hene. Hûn ji ya ku hûn qîmetê didin xwe pir jêhatîtir û jêhatir in. Û ez ji her tiştî bêtir, girîng e ku niha bijî. Ger ez li ser vê yekê bifikirim ku ez ê ker û kor bibim, çima ez dixwazim ji mala xwe derkevim? Ew ramanek pir mezin e. Pêdivî ye ku em jiyanê ji bo ku ew niha ye bigirin û di vê gavê de çêtirîn bikin.

Ji bo ku hûn di derbarê Rebecca Alexander de bêtir fêr bibin, ji kerema xwe biçin malpera wê.

Nirxandin ji bo