Zarok bi MS re Jiyan Dikin, Pir: Çîrokek Yek Malbatê

Dilşad

• Rêwîtiya teşxîsê
• Dest bi dermankirinê dike
• Viceîret ji bo malbatên din
• Di civaka MS-ê de piştgirî dîtin
• Li rê û dirbên zêdekirina kêfê digerin
• Wekî malbatek tercîhên jiyanê yên tendurist dikin
• Tîm bûn û li hev diman
• Hilgirtin

Di jûreya rûniştinê ya malbata Valdez de maseyek bi konteynerên madeyek gurê rengîn vehewiyaye. Çêkirina vê "slime" hobiya bijarte ya Aaliyah a 7-salî ye. Ew her roj komek nû çêdike, glitterê zêde dike û rengên cûda biceribîne.

Aaliyah diyar kir: "Ew mîna put e lê dirêj dibe."

Goo diçe her deverê û bavê Aaliyah, Taylor, hebkî dîn dibe. Malbat konteynerên Tupperware xilas kirine: ew hemî tijî şil in. Lê ew ê jê re nabêje ku bisekine. Ew difikire ku çalakî dibe ku derman be ji ber ku ew Aaliyah hûr dibe û bi destên wê dilîze.

Di 6 saliya xwe de, Aaliyah bi skleroza pir (MS) hate teşhîs kirin. Naha, dêûbavên wê, Carmen û Taylor, ji bo ku Aaliyah sax bimîne û zaroktiyek wê ya bextewar û çalak hebe, her tiştî dikin. Ku tê de Aaliyah piştî dermankirinên MS-yê wê ji bo çalakiyên kêfê derdixe derve û bihêle ku hûn pîşeyên xwe komikên şilpolê derxînin.

MS rewşek e ku bi gelemperî bi zarokan re têkildar nabe. Li gorî Komeleya MS ya Neteweyî, piraniya kesên ku bi MS re dijîn di navbera 20 û 50 salî de teşxîs kirin. Lê MS ji ya ku hûn difikirin pir caran li ser zarokan bandor dike. Bi rastî, Klînîka Cleveland destnîşan dike ku MS zaroktî dibe ku ji sedî 10 ê hemî bûyeran temsîl bike.

"Dema ku ji min re gotin ku wê MS heye ez şaş mam. Ez wisa bûm, 'Na, zarok bi MS-ê nakevin.' Ew pir zor bû, "Carmen ji Healthline re got.

Ji ber vê yekê Carmen ji bo Aaliyah Instagram çêkir da ku di derbarê zaroktiya MS de haydar bibe. Li ser hesabê, ew çîrokên li ser nîşanên Aaliyah, dermankirinan, û jiyana rojane parve dike.

"Ez vê salê bi tena serê xwe bûm û difikirîm ku ez li cîhanê tenê yek im ku keçek vê ciwan bi MS heye," wê got. "Heke ez dikarim alîkariya dêûbavên din, dayikên din bikim, ez ji kêfxweşiyê zêdetir im."

Sal piştî teşhîsa Aaliyah ji bo Aaliyah û malbata wê dijwar bû. Ew çîroka xwe parve dikin da ku hay ji rastiya MS ya zarokan hebe.

Rêwîtiya teşxîsê

Nîşaneya yekem a Aaliyah gêjbûn bû, lê bi demê re bêtir nîşanan diyar bûn. Dêûbavên wê ferq kirin ku dema ku wê serê sibehê şiyar kirin ew hejandî xuya dike. Dûv re, rojek li parkê, Aaliyah ket. Carmen dît ku ew lingê xweyê rastê dikişîne. Ew ji bo randevûyek bijîşkî çûn û bijîşk pêşniyar kir ku Aaliyah xwedan perçeyek piçûk be.

Aaliyah dev ji kaşkirina lingê xwe berda, lê di heyama du mehan de, nîşanên din xuya bûn. Wê dest pê kir li ser derenceyan terpilîn. Carmen bala xwe dayê ku destên Aaliyah hejandine û ew di nivîsandinê de zehmetiyê dikişîne. Mamosteyek dema ku Aaliyah bêserûber xuya dikir, wekî ku wê nizanibû ew li ku ye şirove kir. Di heman rojê de, dêûbavên wê ew birin cem bijîşkek zarokan.

Bijîşkê Aaliyah ceribandina neurolojîk pêşniyar kir - lê ji bo ku we randevûyek bigire dê hefteyek bikişîne. Carmen û Taylor li hev kirin, lê gotin ku heke nîşanên xerabtir bibin, ew ê rasterast biçin nexweşxanê.

Di wê heftê de, Aaliyah dest bi wendakirina xwe kir û ket, û wê gilî serêşan kir. "Mêjî, ew ne bi xwe bû," Taylor bi bîr xist. Wan ew bir ER.

Li nexweşxaneyê, bijîşkan emir dan testan ji ber ku nîşanên Aaliyah xerabtir bûn. Hemî ceribandinên wê normal xuya bûn, heya ku wan raçavkirina MRI-ya mêjiyê wê ya ku birîn diyar kir kir. Neurologek ji wan re got ku bi îhtîmaleke mezin Aaliyah xwedan MS bû.

"Me dilrakêşiya xwe winda kir," Taylor bi bîr xist. "Ev hestek mîna cenazeyek bû. Malbat tev de hat. Ew tenê roja herî xirab a jiyana me bû. ”

Piştî ku wan Aaliyah ji nexweşxaneyê anîn malê, Taylor got ku ew xwe winda dibînin. Carmen bi demjimêran li ser înternetê li agahdariyê geriya. Taylor ji Healthline re got: "Em tavilê di depresyonê de asê man." "Em di vê yekê de nû bûn. Haya me ji me tune bû. ”

Du meh şûnda, piştî lêgerînek din a MRI, teşhîsa MS ya Aaliyah hat pejirandin û ew ji Dr. Gregory Aaen, pisporek Navenda Tibê ya Zanîngeha Loma Linda re hate şandin. Wî bi malbatê re li ser vebijarkên wan peyivîn, û di derbarê dermanên heyî de belavok dan wan.

Dr. Aaen pêşniyar kir ku Aaliyah rasterast dest bi dermankirinê bike da ku pêşveçûna nexweşiyê hêdî bike. Lê wî jî ji wan re got ku ew dikarin bisekinin. Dibe ku Aaliyah bêyî êrîşek din dikare demek dirêj biçe.

Malbatê biryar da ku bisekine. Potansiyela bandorên neyênî yên ji bo kesek wekî Aaliyah xort xuya dikir.

Carmen terapiyên temamker ên ku dibe alîkar lêkolîn kir. Çend meh şûnda, Aaliyah baş xuya dikir. "Hêviya me hebû," Taylor got.

Dest bi dermankirinê dike

Nêzîkî heşt meh şûnda, Aaliyah gilî kir derheqa “dîtina her tiştî du”, û malbet vegeriya nexweşxanê. Ew bi neurîta çavan hat teşxîs kirin, nîşanek MS-yê ku tê de rehikê çolê şil dibe. Vedîtina mejî birînên nû nîşan da.

Dr. Aaen ji malbatê xwest ku Aaliyah dest bi dermankirinê bikin. Taylor xweşbîniya bijîşk bi bîr xist ku Aaliyah dê jiyanek dirêj hebe û baş be, heya ku wan dest bi şerê nexweşîyê kir. "Me enerjiya wî girt û got, 'Temam, pêdivî ye ku em vê bikin.'"

Doktor dermanek ku Aaliyah hewce dike ku hefteyê carekê çar hefteyan carekê enfeksiyon bistîne pêşniyar kir. Berî dermankirina yekem, hemşîreyan eşkerekirina rîsk û bandorên alîgir pêşkêşî Carmen û Taylor kirin.

"Ev tenê tirsnak bû ji ber bandorên alî an tiştên ku dikarin biqewimin," Taylor got. "Em hêsir bûn, her du jî."

Taylor got ku Aaliyah di dema dermankirinê de carinan digirî, lê Aaliyah bîra xwe nedikir ku aciz bûbû. Ew hat bîra wê ku di demên cûda de wê dixwest ku bavê wê, an dayika wê, an xwişka wê destê wê bigire - û wan jî kir. Her weha hat bîra wê ku wê rahişt xanî bilîze û li vagonek li salona bendê siwar bibe.

Zêdetirî mehek şûnda, Aaliyah baş dibe. "Ew pir çalak e," Taylor ji Healthline re got. Di sibehê de, wî hîn jî hinekî hejandin ferq dike, lê zêde kir ku "di tevahiya rojê de, wê pir baş dike."

Viceîret ji bo malbatên din

Bi navgîniya kêliyên dijwar ên ji teşxîsa Aaliyah ve, malbata Valdez rêyên bihêz mayînê dît. Carmen ji Healthline re got: "Em cuda ne, em nêztir in." Ji bo malbatên ku bi teşxîsa MS-ê re rû bi rû ne, Carmen û Taylor hêvî dikin ku ezmûn û şîreta wan bikêr be.

Di civaka MS-ê de piştgirî dîtin

Ji ber ku zaroktiya MS bi gelemperî ne gelemperî ye, Carmen ji Healthline re got ku di destpêkê de peydakirina piştgirî dijwar bû. Lê tevlîbûna di nav civata MS ya fireh de alîkarî kir. Vê dawiyê, malbat beşdarî Walk MS: Greater Los Angeles bû.

"Gelek kes li wir bi gelek lerzên erênî bûn. Enerjî, gişt atmosfer xweş bû, ”Carmen got. "Em hemî wek malbat kêfxweş bûn."

Medyaya civakî jî bûye çavkaniyek piştgiriyê. Bi rêya Instagram, Carmen bi dêûbavên din ên ku zarokên wan ên biçûk bi MS re hene ve girêdayî ye. Ew di derheqê dermankirinan û ka çawa zarokên wan dikin de agahdarî parve dikin.

Li rê û dirbên zêdekirina kêfê digerin

Gava ku Aaliyah ji bo ceribandin an dermankirinan civîn çêdike, dêûbavên wê li rêyekê digerin ku rojê çend kêfê zêde bikin. Ew dikarin derkevin derve ku bixwin an jî bila wê lîstokek nû hilbijêre. Carmen got: "Em her gav hewl didin ku wê xweş bikin."

Ji bo zêdekirina kêf û pratîkê, Taylor vagonek kirî ku Aaliyah û birayê wê yê çar-salî dikarin bi hev re lê siwar bibin. Wî ew bi Walk kirî: Di hişê MS de, di halê ku Aaliyah westiyayî an gêj bû, lê ew difikire ku ew ê wê ji bo derketinên din bikar bînin. Wî ew bi siya xwe li xwe kir da ku zarokan ji rojê biparêze.

Di heman demê de Aaliyah xwedan meymûnek pêlîstokek pêçayî ya nû ye ku wê ew ji birêz Oscar Monkey stend, rêxistinek ne-qezencê ku ji bo alîkariya zarokên bi MS-ê re bi hev re têkilî daynin. Rêxistin "meymûnên MS", ku wekî hevalên Oscar jî têne zanîn, dide her zarokek bi MS ku yekê bixwaze. Aaliya navê meymûna xwe kir Hannah. Ew hez dike ku pê re reqsê bike û sêvên xwe, xwarina bijarte ya Hannah, bide alî.

Wekî malbatek tercîhên jiyanê yên tendurist dikin

Her çend ji bo MS parêzek taybetî tune, lê baş xwarin û jiyanek jiyanek tendurust dikare ji bo her kesê ku bi rewşek kevneşopî re dibe alîkar - ji zarokan re jî.

Ji bo malbata Valdez, ew tê vê wateyê ku meriv ji xwarina bilez dûr dixe û li xwarinan malzemeyên têrker zêde dike. Carmen got: "sixeş zarokên min hene û ew hemî bijare ne, ji ber vê yekê ez bi rengekî sebze li wir vedişêrim." Ew hewl dide ku sebzeyên mîna spinaq bikeve nav xwarinê, û biharatên wekî zencefîl û zerzikê lê zêde bike. Wan jî li şûna birincê dest bi xwarina quinoa kirin.

Tîm bûn û li hev diman

Taylor û Carmen destnîşan kir ku dema ku tê rewşa birêvebirina Aaliyah hêzên wan ên cûda hene. Wan herduyan bi Aaliyah re li nexweşxaneyê û li randevûyên doktor derbas kirine, lê Taylor di testên dijwar de pir caran dêûbav li tenişta wê ye. Mînakî, heke ew berî MRI-yên wê bitirse, ew wê rehet dike. Li aliyê din, Carmen, bêtir bi lêkolîna MS-ê re, danûstendina bi malbatên din re, û hişyarkirina der barê rewşê de têkildar e. "Em di vî şerî de hevûdu baş temam dikin," Taylor got.

Rewşa Aaliyah ji bo xwişk û birayên wê jî hin guhartin anîn. Tam piştî teşxîsa wê, Taylor ji wan xwest ku wê zêde xweş derman bikin û sebra wê pê re hebe. Paşê, pisporan şîret li malbatê kirin ku Aaliyah wekî ku ew normal dikin, bikin, da ku ew zêde bê parastin mezin nebe. Malbat hîn jî li ser guherînan geriyan, lê Carmen got ku bi tevahî, zarokên wan ji yên berê kêmtir şer dikin. Taylor zêde kir, "Her kes cûda cûda pê re mijûl bû, lê em hemî pê re ne."

Hilgirtin

"Ez tenê dixwazim ku cîhan zanibe ku zarokên vî ciwan bi MS re dikevin," Carmen ji Healthline re got. Yek ji wan zehmetiyên ku malbat îsal pê re rû bi rû bû hesta tecrîdê bû ku bi teşxîsa Aaliyah re hat. Lê bi civaka MS-ya mezintir ve girêdan cûdahiyek çêkir. Carmen got ku beşdarî Walk bû: MS alîkariya malbatê kir ku kêmtir tenê hîs bikin. "Hûn gelek kesan dibînin ku di heman şerî de ne wekî we, ji ber vê yekê hûn xwe bihêztir hîs dikin," wê got jî. "Hûn hemî dravê ku ew berhev dikin dibînin, ji ber vê yekê hêvî dikim ku rojek were dermankirin."

Ji bo naha, Taylor ji Healthline re got, "Em her roj rojekê digirin." Ew baş bala xwe didin tenduristiya Aaliyah, û tenduristiya xwişk û birayên wê. "Ez spas dikim ji bo her rojê ku em bi hev re hene," Taylor zêde kir.