Ji Dêûbavên Din ên Zarokên Bi SMA re, Li vir ji bo We viceîreta Min E

Hevalên hêja yên nû teşxîskirî,

Ez û jina xwe di garaja parkkirina nexweşxaneyê de di tirimbêla xwe de lal rûniştin. Dengên bajêr li derve hênik bûn, lêbelê cîhana me tenê ji bêjeyên ku nedihatin gotin pêk dihat. Keça meya 14 mehî li ciyê xweyê rûniştibû, bêdengiya ku erebe dagirtî kopî dikir. Wê dizanibû ku tiştek xelet e.

Me hêj rêzek ceribandinan xilas kiribû ku digeriyan ka ka wê atrofiya masûlkeyê ya spinal (SMA) heye. Bijîşk ji me re got ku ew bêyî ceribandina genetîkî nikare nexweşiyê teşhîs bike, lê tevger û zimanê çavê wî rastiyê ji me re vegot.

Çend heftî şûnda, ceribandina genetîkî vegeriya me ku tirsên meyên xirabtirîn piştrast dike: Keça me bi 2 kopiyên pişta wendabûyî re type 2 SMA hebû SMN1 gen

Naha çi?

Dibe ku hûn heman pirsê ji xwe bikin. Dibe ku hûn wekî wê roja çarenûsî matmayî rûnin. Hûn dikarin tevlihev bibin, bi fikar bin, an jî di şokê de bimînin. Tiştê ku hûn hîs dikin, difikirin, an dikin - - {textend} kêliyek hildin û bixwînin.

Teşhîsa SMA bi xwe re şert û mercên ku jiyan diguherînin jî digire. Gava yekem ew e ku hûn xwe hay bibin.

Şîngirtin: Celebek windabûnê heye ku bi vî rengî teşhîs dibe. Zarokê / a we dê jiyanek asayî an jî jiyana ku we ji bo wî xeyal kirî nede. Vîna xwe bi hevjîn, malbat û hevalên xwe re bikişînin. Girîn. Îfadekirin. Biriqandin.

Reframe: Zanibe ku her tişt winda nebûye. Qabîliyetên derûnî yên zarokên bi SMA bi tu awayî bandor nabin. Bi rastî, mirovên bi SMA-yê pir caran pir jîr û pir civakî ne. Wekî din, niha dermankirin heye ku dikare pêşveçûna nexweşiyê hêdî bike, û ceribandinên klînîkî yên mirovan têne kirin ku dermanek bibînin.

Lêgerrîn: Ji bo xwe pergalek piştgiriyê ava bikin. Ji malbat û hevalên xwe dest pê bikin. Fêr bikin ka ew çawa ji zarokê / a xwe re lênêrîn. Wan li ser karanîna makîneyê, karanîna destşokê, serşok, cilûberg, hilgirtin, veguheztin û şîrdanê bikar bînin. Ev pergala piştgiriyê dê di xwedîkirina zarokê we de aliyek hêja be. Piştî ku we xelekek hundurîn a malbat û hevalên xwe saz kir, bêtir pêşve biçin. Ajansên hikûmetê yên ku alîkariya kesên astengdar dikin bigerin.

Nûvekirin: Wekî ku digotin, "Divê hûn maskeya xweya oksîjenê li xwe bikin berî ku alîkariya zarokê xwe bikin." Li vir heman têgîn derbas dibe. Wextê bibînin ku hûn bi yên herî nêzên xwe ve girêdayî bimînin. Xwe teşwîq bikin ku li kêliyên kêf, tenêtî û ramanê bigerin. Bizanin ku hûn ne tenê ne. Di medyaya civakî de xwe bigihînin civaka SMA. Li ser ya ku zarokê / a we dikare çi bike bila bike li ya ku ew nekare bisekine.

Pîlan: Li pêşerojê çi dibe bila bibe an nebe, binihêrin û li gorî wê plansaz bikin. Pêşeng be. Jîngeha jîna zarokê / a xwe saz bikin da ku ew karibin wê bi serfirazî bigerin. Zarokek bi SMA-yê çi qas dikare ji bo xwe bike, çêtir e. Ji bîr mekin, naskirina wan bê bandor e, û ew bi hay ji nexweşiya xwe û çawa ew wan bi sînor dike haydar in. Zanibe ku dilgiranî dê pêk were dema ku zarokê / a we dest bi berawirdkirina xwe bi hevalên xwe re dike. Ya ku ji wan re dixebite bibînin û jê kêfxweş bibin. Dema ku hûn dest bi geryanên malbatê (betlaneyan, şîvê, û hwd.) Bikin, bila cîh zarokê we bihewîne.

Pêşnîyarkirin: Di qada perwerdehiyê de ji bo zarokê xwe bisekinin. Mafê wan ji perwerde û jîngehek ku herî guncan li wan heye heye. Pêşbirr be, dilnerm (lê qayîm) be, û têkiliyên bi rêz û watedar bi yên ku dê di tevahiya roja dibistanê re bi zarokê we re bixebitin re pêşve bibin.

Hizkirin: Em ne bedenên xwe ne - {textend} em ji viya pir in. Li kesayetiya zarokê xwe kûr mêze bikin û ya çêtirîn di wan de derxînin holê. Ew ê bi kêfa we ji wan şa bibin. Li ser jiyana wan, astengiyên wan, û serfiraziyên wan bi wan re dilpak bin.

Lênihêrîna zarokek bi SMA dê we bi awayên nediyar xurt bike. Ew ê we û her têkiliya ku hûn niha pê re hene dijber bike. Ew ê aliyê afirîner ê we derxe pêş. Dê şervan di we de derxe. Hezkirina zarokek bi SMA-yê bê guman wê we bi rêwîtiyek ku we qet pê nizanibû hebû dest pê bike. Hûn ê ji ber vê yekê bibin kesek çêtir.

Hûn dikarin vê bikin.

Dilrast,

Michael C. Casten

Michael C. Casten bi jina xwe û sê zarokên xweyên bedew re dijî. Wî bawernameya bekaloryos di Derûnnasî û master jî di Perwerdehiya Seretayî de girt. Zêdetirî 15 salan e ku ew mamostetiyê dike û ji nivîsandinê kêfxweş dibe. Ew hev-nivîskarê Quncikê Ella, ku jiyana zarokê wî yê herî piçûk bi atrofiya masûlkeyên gûzê re vedibêje.