Tiştê Ku Qebûlkirina Keça Min Bi Felcê Mejî fêr Bûyîna Xurt Bû

Dilşad

• Nirxandin ji bo

Bi rêya Christina Smallwood

Pir kes nizanin ka ew dikarin ducanî bibin heya ku ew bi rastî hewl bidin. Ez wê riya dijwar fêr bûm.

Gava ku min û mêrê xwe me dest bi zayîna pitikekê kir, me çu carî texmîn nedikir ku ew ê di rastiyê de çiqas dijwar be. Zêdetirî salek bê şens derbas bû, û paşê, di Kanûna 2012 de, trajedî li malbata me hat.

Bavê min di qezaya motorsîklêtê de bû û çar hefte di komayê de ma berî ku bimire. Gotina ku ez hem ji hêla fîzîkî û hem jî ji hêla giyanî ve di şokê de bûm kêmasiyek e. Têgihîştî ye, ew çend meh bûn ku me hêza me hebû ku em hewil bidin û zarokek me dîsa hebe. Berî ku em pê zanibin, Adar li dora xwe geriya, û me di dawiyê de biryar da ku em zengîniya xwe binirxînin. (Pêwendîdar: Çi Ob-Gyn Dixwazin Jinan Di Derbarê Zekatiya xwe de Dizanin)

Encam çend hefte şûnda vegeriyan, û bijîjkan ez agahdar kirim ku asta hormona min a dijî-Müllerian pir kêm bû, bandorek hevbeş a girtina Accutane, ku min di xortaniyê de girtibû. Asta zehf kêm a vê hormona girîng a hilberandinê di heman demê de tê vê wateyê ku hêkên min di hêkdankên min de pir nîn in, û ji min re hema hema ne gengaz e ku ez bi xwezayî bizewicim. Piştî ku me dem derbas kir da ku em wê dilşikestiyê derbas bikin, me biryara pejirandinê da.

Piştî çend meh û ton kaxez û hevpeyivînan, me di dawiyê de cotek dît ku ji me re wekî dêûbavên xwerû eleqedar bûn. Demek kurt piştî ku me bi wan re hevdîtin kir, wan ji mêrê min û min re got ku em ê di nav çend mehan de bibin dêûbavê keçek piçûk. Joyahî, heyecan û lehiya hestên din ên ku me di wan kêliyan de hîs kirin surrealîst bûn.

Tenê hefteyek piştî randevûya kontrolê ya me ya 30-heftî ya bi dayika jidayikbûnê re, ew çû ducanîbûna pêşwext. Gava ku min nivîsek got ku keça min ji dayik bûye, min hîs kir ku ez jixwe ji dayik bûbûm ji ber ku min bêriya wê kiriye.

Em bilez çûn nexweşxaneyê û demjimêran ma ku em rastî dîtina wê hatin. Ewqas kaxiz, "kaseta sor", û lepikek hestan hebû, ku heya ku ez bi rastî ketim hundurê jûreyê, min fêm kir ku qet fersend nedît ku bi rastî li ser jidayikbûna wê ya pêşîn bifikirim. Lê ya duyemîn ku min çavên xwe li wê danî, ya ku min dixwest bikim ev bû ku wê hembêz bikim û jê re bibêjim ku ez ê her tiştê ku di destê min de ye bikim da ku ez piştrast bikim ku ew jiyana çêtirîn gengaz e.

Berpirsiyariya bicihanîna wê sozê zelaltir bû dema ku tenê du roj piştî jidayikbûna wê em ji hêla tîmek neurologan ve hatin pêşwazî kirin û gotin ku wan di dema ultrasoundek rûtîn de xeletiyek piçûk di mêjiyê wê de dît. Bijîjkên wê ne bawer bûn ka ew ê bibe tiştek ku meriv pê fikar bike, lê ew ê her çend demjimêran carekê çavdêrî bikin da ku pê ewle bin. Wê çaxê pêşwextiya wê bi rastî dest bi lêdana me kir. Lê digel ku hemî malbata me li nexweşxaneyê paşveçûn û tengasiyên xwe plan dikirin, min çu carî nefikirî, "Oh. Dibe ku em vê yekê nekin." Wê gavê û li wir me biryar da ku navê wê Finley, ku tê wateya "şervanê dadperwer."

Di dawiyê de, me karî Finley bînin malê, bi rastî nizanim birîna mejiyê wê ji bo tenduristî û pêşeroja wê tê çi wateyê. Heya ku di 2014-an de randevûya wê ya 15-mehî bû ku ew di dawiyê de bi felca mêjî ya spastic diplegia hate nas kirin. Rewş di serî de li laşê jêrîn bandor dike, û bijîjkan destnîşan kirin ku Finley dê çu carî nikaribe bi tena serê xwe bimeşe.

Wekî dayikek, min her dem xeyal dikir ku ez ê zarokek xwe rojekê li malê bigerim, û êş bû ku ez bifikirim ku ew ê ne rastiyek be. Lê min û mêrê min her gav me hêvî dikir ku keça me dê jiyanek tijî bijî, ji ber vê yekê em ê li pey rêça wê biçin û ji bo wê hêzdar bin. (Têkildar: Trending Twitter Hashtag Hêzên Astengdaran Qewet Dike)

Lê tam dema ku em têgihiştin ka wateya zarokek xwedî "pêdiviyên taybetî" û guheztina guheztinên ku divê em di jiyana xwe de bikin çi ye, diya mêrê min bi kansera mejî hat teşhîs kirin û di dawiyê de wefat kir.

Li wir em hemî dûbare bûn-piraniya rojên xwe li odeyên benda derbas dikirin. Di navbera bavê min, Finley, û dûvre jî xesûya min de, min hîs kir ku ez li wê nexweşxaneyê dijîm û nikarim navberek bidim. Dema ku ez li wî cîhê tarî bûm, min biryar da ku ez bi riya Fifi+Mo dest bi blogê bikim li ser ezmûna xwe, ji bo hemî êş û xemgîniya ku min hîs dikir, xwedî derketin û berdanê. Min hêvî kir ku dibe ku, tenê belkî, kesek din dê çîroka min bixwîne û hêz û aramiyê bibîne ku bizanibe ew ne tenê ne. In di vegera de, dibe ku ez jî bikim. (Têkilî: viceîret ji bo Tevî Hin Guheztinên Herî Mezin ên Jiyanê)

Nêzîkî salek berê, me di demek dirêj de yekem car hin nûçeyên girîng bihîst dema ku bijîjkan ji me re gotin ku Finley dê ji bo emeliyata bijartî ya rhizotomy dorsal (SDR) berendamek hêja çêbike, prosedurek ku tê texmîn kirin jiyan diguhere ji bo zarokên bi CP spastîk. Ji xeynî, helbet girtinek hebû. Mesrefa emeliyatê 50,000 $ ye, û bîmeyî bi gelemperî wê nagire.

Bi zêdebûna tevnvîsa min re, me biryar da ku #daretodancechallenge li ser medyaya civakî biafirînin da ku bibînin ka ew dibe ku mirovan teşwîq bike da ku dravê ku em bi hewcedarî hewce ne bidin. Di destpêkê de, min fikirîn ku heke ez bikaribim endamên malbat û hevalên xwe beşdar bikim jî, ew ê ecêb be. Lê haya min jê çênebû ku ew ê di çend hefteyên pêş de bi dest bixe. Di dawiyê de, me di du mehan de bi qasî 60,000 $ berhev kir, ku têra dravdana emeliyata Finley û girtina rêwîtiya pêwîst û lêçûnên zêde kir.

Ji wê demê ve, wê di heman demê de ji hêla FDA-ya pejirandî ya dermankirina hucreyên stem ve hatî pejirandin ku hişt ku wê tiliyên xwe bihejîne-berî emeliyat û vê dermankirinê, wê nikarîbû wan biqedîne. Wê di heman demê de peyvsaziya xwe jî berfireh kiriye, perçeyên laşê xwe ku berê qet nedişikand, di navbera tiştek "êşandin" û "xurîn" de ferq dike. Most ya herî girîng, ew e diherike di piyala xwe de bi pêlav. Hemî pir ecêb e û tewra tewandîtir e ku meriv bibîne ku dikene û dikene di demên herî dijwar û dijwar ên jiyana wê de.

Bi qasî ku em balê dikişînin ser afirandina jiyanek baş ji bo Finley, wê heman tişt ji bo me kir. Ez gelek spasdar im ku dayika wê me, û temaşekirina zarokê min ê bi hewcedariyên taybetî pêşve diçe nîşanî min dide ku bi rastî tê çi wateyê ku meriv hêzdar be.

Nirxandin ji bo