MS-ya Pêşverû ya Sereke Çi ye?

Dilşad

• Cûreyên din ên MS
• Pêşniyar ji bo PPMS çi ye?
• PPMS vs SPMS
• PPMS vs RRMS
• Nîşaneyên PPMS çi ne?
• Çi dibe sedema PPMS?
• PPMS çawa tê teşxîs kirin?
• PPMS çawa tê derman kirin?
• Kîjan guhertinên jiyanê bi PPMS re dibin alîkar?
• Guherandinên PPMS
• Alîkarî
• Nîr
• Biçe derve

Skleroza pir (MS) nexweşiyek xweser a kevneşopî ye ku bandorê li rehikên optîk, spîndêr, û mejî dike.

Mirovên ku bi teşxîsa MS-ê dikevin timûtim xwedî ezmûnên pir cuda ne. Ev yek bi taybetî ji bo kesên ku bi skleroza pêşîn a pêşverû ya pêşîn (PPMS), ku yek ji wan celebên herî kêm ên MS e, hatine teşxîs kirin.

PPMS celebek yekta ya MS ye. Ew bi qasî formên MS-yê yên paşve dikişin tevlîheviyê nake.

Nîşaneyên sereke yên PPMS ji ber zirara rehikan çêdibe. Van nîşanan çêdibe ji ber ku reh çênabin ku bi rêkûpêk ji hev re peyaman bişînin û bistînin.

Heke PPMS-ya we hebe, ji nîşanên din ên ku bi kesên xwedan celebên din ên MS-ê re têne qiyas kirin, ji nîşanên din bêtir mînak hene.

PPMS ne pir gelemperî ye. Ew ji sedî 10 û 15 ji wanên ku bi MS hatine teşhîs kirin bandor dike. PPMS ji dema ku hûn nîşanên xweyên yekem (serekîn) ferq dikin pêşve diçe.

Hin celebên MS xwediyê demên vedan û bîhnvedanên akût in. Lê nîşanên PPMS-ê bi demê re hêdî hêdî lê bi berdewamî berbiçav dibin. Di heman demê de mirovên bi PPMS jî dikarin dûbare bibin.

PPMS di heman demê de dibe sedema ku fonksiyona neurolojîk ji ya di celebên MS-yên din de zûtir kêm dibe. Lê dijwariya PPMS û çiqas zû pêşve diçe bi her rewşê ve girêdayî ye.

Dibe ku hin kesan PPMS-ya ku tundtir dibe berdewam kirin. Dibe ku yên din bêyî şewitandina nîşanan, an jî heya serdemên pêşveçûnên piçûk, demên domdar hebin.

Mirovên ku carekê bi MS-ya pêşverû-paşverû dihatin teşhîs kirin niha wekî pêşverûya bingehîn têne hesibandin.

Cûreyên din ên MS

Cûreyên din ên MS ev in:

• sendroma îzolekirî ya klînîkî (CIS)
• MS-paşve-paşvedanê (RRMS)
• MS pêşverû ya duyemîn (SPMS)

Van celeb, ku qurs jî têne gotin, têne diyar kirin ku ew çawa bandorê li laşê we dikin.

Her celeb xwedan dermankirinên cihêreng in ku gelek terapî li ser hev in. Dê giraniya nîşanên wan û nêrînên wan ên demdirêj jî cûda be.

CIS celebek MS-ya ku nû hatî pênasekirin e. CIS diqewime dema ku we yek heyamek nîşanên neurolojîk hebe ku bi kêmanî 24 demjimêran dom dike.

Pêşniyar ji bo PPMS çi ye?

Pêşbîniya PPM ji bo her kesî cûda ye û nayê pêşbînîkirin.

Nîşan dikarin bi demê re berbiçavtir bibin, nemaze ku hûn pîr dibin û hûn ji ber temen û PPMS dest bi hin fonksiyonên di organên mîna mîzdank, rûvî û organên xwe yên organî de dikin winda dikin.

PPMS vs SPMS

Li vir cûdahiyên sereke di navbera PPMS û SPMS de hene:

• SPMS bi gelemperî wekî teşhîskirina RRMS dest pê dike ku di paşiya paşîn de her ku diçe girantir dibe bêyî rakirin an baştirkirina nîşanan.
• SPMS her gav qonaxa duyemîn a teşxîsa MS ye, lê RRMS bi serê xwe teşxîsek destpêkê ye.

PPMS vs RRMS

Li vir cûdahiyên sereke di navbera PPMS û RRMS de hene:

• RRMS celebê herî gelemperî ya MS ye (ji sedî 85 ê teşxîsan), dema ku PPMS yek ji herî kêm e.
• RRMS di jinan de du caran sê caran wek mêran hevpar e.
• Episodesên nîşanên nû di RRMS-ê de ji PPMS-ê pirtir in.
• Di dema vemirandina li RRMS de, dibe ku hûn qet nîşanek nebînin, an jî tenê çend nîşanên we hene ku ew qas dijwar ne.
• Bi gelemperî, li MRIyên mejî yên bi RRMS ji yên PPMS heke neyên dermankirin bêtir birînên mejî xuya dikin.
• RRMS di jiyanê de ji PPMS-ê, li dor 20 û 30-an, berevajî 40 û 50-an bi PPMS-ê di jiyanê de pir zûtir tê teşxîs kirin.

Nîşaneyên PPMS çi ne?

PPMS bi rengek cûda bandor li her kesê dike.

Nîşaneyên destpêkê yên hevpar ên PPMS di lingên we de qelsbûn û rêveçûna pirsgirêkan heye. Van nîşanan bi gelemperî di heyama 2 salan de berbiçav dibin.

Nîşaneyên din ên gelemperî yên rewşê ev in:

• hişkbûna di lingan de
• pirsgirêkên bi hevsengiyê
• êş
• lawazî û westîn
• pirsgirêka bi dîtinê
• têkçûna mîzdank an rûvî
• hişleqî
• westînî
• li deverên cûda yên laş de bêhalî û / an şilbûn

Çi dibe sedema PPMS?

Sedema rastîn a PPMS, û MS bi gelemperî, nayê zanîn.

Teoriya herî gelemperî ev e ku MS dest pê dike dema ku pergala parastina we dest bi êrîşkirina ser rehma navendî ya we dike. Ev di windabûna mîelînê de, dorpêça parastinê ya li dora rehikan di pergala rehikan a navendî de wenda dibe.

Dema ku doktor bawer nakin ku PPMS dikare were mîrat kirin, dibe ku ew xwediyê hêmanek genetîkî be. Hin kes bawer dikin ku dibe ku ew ji hêla vîrusek an jehrînek li hawîrdorê ve were şandin ku dema ku bi meyla genetîkî re têkildar dibe ku xetera geşbûna MS zêde bike.

PPMS çawa tê teşxîs kirin?

Ji nêz ve bi bijîşkê xwe re bixebitin ku alîkariya teşxîskirina kîjan ji çar celeb MS-yê we dibe bike.

Her celeb MS xwediyê nêrînek cûda û hewceyên dermankirinê yên cuda ye. Testek taybetî tune ku teşhîsa PPMS peyda dike.

Bijîşk bi gelemperî di teşhîskirina PPMS-ê de bi cûrên din ên MS û mercên din ên pêşverû re zehmetiyê dikişînin.

Ji ber ku pirsgirêkek neurolojîk hewce dike ku 1 an 2 salan pêşve biçe da ku kesek teşxîskirina PPMS ya hişk bistîne.

Mercên din ên bi nîşanên mîna PPMS hene:

• rewşek mîratî ku dibe sedema lingên hişk, lawaz
• kêmbûna vîtamîna B-12 ku dibe sedema nîşanên bi vî rengî
• Nexweşiya Lyme
• enfeksiyonên vîrusê, wekî vîrûsa leukemiya T-xan a mirov a tîpa 1 (HTLV-1)
• formên gewrîtîzmê, wekî gewrîtala spinal
• tîmorek nêzîkê mejiyê stû

Ji bo teşhîskirina PPMS, doktor dikare:

• nîşanên xwe binirxînin
• dîroka xweya neurolojîk binirxînin
• lêpirsînek laşî li ser masûlk û rehên xwe bisekinin
• lêgerîna MRI ya mêjî û mejiyê we bikin
• pijiyayek lumbar bikin da ku hûn nîşanên MS-ê di şilavê spînalê de kontrol bikin
• testên potansiyelên vederkirî (EP) pêk bînin da ku celebek taybetî ya MS nas bikin; Testên EP-ê rêyên rehikên hestyarî teşwîq dikin da ku çalakiya elektrîkê ya mêjî diyar bikin

PPMS çawa tê derman kirin?

Ocrelizumab (Ocrevus) tenê derman e ku ji hêla Rêveberiya Xwarin û Derman (FDA) ve hatî pejirandin ku PPMS derman bike. Ew dibe alîkar ku dejenerasyona rehikan sînor bike.

Hin derman nîşanên taybetî yên PPMS derman dikin, wekî:

• tengbûna masûlkeyan
• êş
• westînî
• pirsgirêkên mîzdank û rûvî.

Gelek dermanên guherîner ên nexweşî (DMT) û steroîdên ku ji hêla FDA ve hatine pejirandin ji bo şeklên paşvedanê yên MS hene.

Van DMT bi taybetî PPMS-ê derman nakin.

Gelek dermanên nû ji bo PPMS têne pêşve xistin ku bibe alîkar ku iltîhaba ku bi taybetî êrîşî rehikên we dike kêm bike.

Hin ji vana di heman demê de dibin alîkar da ku pêvajoyên zirarê û sererastkirinê ku li ser rehikên we bandor dikin, çareser bikin. Van dermankirinan dikarin bibin alîkar ku mîelîna li dora rehikên we ji hêla PPMS ve hatine xera kirin vegerînin.

Tedawiyek, ibudilast, zêdeyî 20 sal in li Japonyayê ji bo dermankirina astimê tê bikar anîn û dibe ku hin kapasîteya dermankirina iltîhaba li PPMS hebe.

Tedawiyek din a bi navê masitinib ji bo alerjiyê bi hedefgirtina şaneyên mast ên ku di reaksiyonên alerjîk de ne tê bikar anîn û wekî dermankirina PPMS jî soz nîşan dide.

Vê girîng e ku bîr bînin ku ev her du derman hîn jî di pêşveçûn û lêkolînê de pir zû ne.

Kîjan guhertinên jiyanê bi PPMS re dibin alîkar?

Mirovên bi PPMS-ê dikarin bi temrîn û dirêjkirinê nîşanan rehet bikin:

• wekî gengaz gerdûn bimînin
• hûn çiqas kîloyan zêde dikin bisînor bikin
• asta enerjiyê zêde bikin

Li vir çend çalakiyên din hene ku hûn dikarin bikin da ku hûn nîşanên PPMS-ê birêve bikin û kalîteya jiyana xwe biparêzin:

• Xwarinek tendurist û têrker bixwin.
• Li ser bernameyek xewê ya birêkûpêk bimînin.
• Herin cem terapiya laşî an kar, ku dikare we stratejiyên zêdekirina livînê û birêvebirina nîşanan fêr bike.

Guherandinên PPMS

Çar guherîner têne bikar anîn ku bi demê re PPMS-ê karakterîze dikin:

• Bi pêşveçûnê çalak e: PPMS bi nîşanên xirabtir û vedigere an bi çalakiya MRI-ya nû; kêmbûna zêde jî dê pêk were
• Bê pêşkeftin çalak: PPMS-ê bi paşde an çalakiya MRI-yê, lê ne seqetbûnek zêde nabe
• Bi pêşveçûnê re ne çalak e: PPMS bêyî çalak an çalakiya MRI, lê bi zêdebûna seqetbûnê
• Bê pêşkeftin ne çalak e: PPMS bêyî vegerîn, çalakiya MRI, an zêdebûna seqetbûnê

Taybetmendiyek sereke ya PPMS nebûna remasyonan e.

Her çend kesek bi PPMS-ê nîşanên xwe rawestîne bibîne - wateya ku ew çalakiya nexweşiya xirabtir an zêdebûna seqetbûnê nabînin - nîşanên wan bi rastî çêtir nabin. Bi vê forma MS-ê, mirov fonksiyonên ku dibe ku winda kirine ji nû de nagire.

Alîkarî

Heke hûn bi PPMS re dijîn, girîng e ku hûn çavkaniyên piştgiriyê bibînin. Vebijark hene ku li ser bingehek takekesî an di civaka firehtir MS de piştgirî bigerin.

Jiyana bi nexweşiyek demdirêj dikare zirarê bide hestyarî. Heke hûn hestên domdar ên xemgîniyê, hêrsê, xemgîniyê, an jî hestiyên din ên dijwar berdewam dikin, bila bijîjkê xwe zanibin. Ew dikarin we bişînin cem pisporekî tenduristiya derûnî ku dikare alîkariyê bike.

Her weha hûn dikarin bi serê xwe li pisporekî tenduristiya derûnî jî bigerin. Mînakî, Komeleya Derûnnasî ya Amerîkî amûrek lêgerînê pêşkêş dike da ku li seranserê Dewletên Yekbûyî psîkolog bibînin. MentalHealth.gov di heman demê de xeta alîkariyê ya sewqî dermankirinê jî pêşkêş dike.

Hûn dikarin jê sûd werbigirin ku hûn bi kesên din ên bi MS re dijîn re biaxivin. Bifikirin ku li komên piştgiriyê digerin, an serhêl an jî kesane.

Civata Nîşandana Zêdebûna Neteweyî ya Neteweyî xizmetek pêşkêşî we dike ku ji we re bibe alîkar ku hûn komên piştgiriya herêmî yên li herêma xwe bibînin. Di heman demê de bernameyek wan a girêdana peer-to-peer heye ku ji hêla dilxwazên perwerdekirî ve ku bi MS re dimînin tê meşandin.

Nîr

Ger PPMS-ya we hebe, bi rêkûpêk bi doktorê xwe re bigerin, heke we demek çu nîşanek nekiribe û bi taybetî jî dema ku di jiyana we de ji hêla pişkek nîşanan ve teşqeleyên berbiçav hebin.

Heya ku hûn bi doktorê xwe re dixebitin ku dermankirinên çêtirîn û her weha şêwaza jiyanê û guherînên parêzê yên ku ji we re dixebitînin bi PPMS re dibe ku jiyanek weya bilind hebe.

Biçe derve

Dermanê PPMS tune, lê dermankirin cûdahiyek çêdike. Her çend rewş pêşkeftî be jî, mirov dikare demên ku nîşanên bi çalak neyên xerab dibin, biceribîne.

Heke hûn bi PPMS-ê re dijîn, doktor dê li gorî nîşanên we û tenduristiya giştî plansaziyek dermankirinê pêşniyar bike.

Pêşxistina adetên jiyana tendurist û bi çavkaniyên piştgiriyê ve girêdayî bimînin jî dikare ji we re bibe alîkar ku hûn qalîteya jiyana xwe û tevahî başiya xwe biparêzin.