Di 32-an de, Min Dît ku MS Min Tiştiye. Li vir Tiştê ku Min Di Rojên Pey Wê De Kir.

Dilşad

• Hûn yekem car çawa fêr bûn ku we MS heye?
• Pêngavên din çi bûn?
• Wextê ku we teşxîsa xwe stend hûn bi MS-yê dizanin?
• Di destpêkê de zehmetiyên herî mezin çi bûn, û we çawa bi wan re mijûl bû?
• Ma we hest kir ku we çavkaniyên têr hene ku hûn pê re, bi hem bi laşî û mejî, bi MS re mijûl bibin?
• Di wan rojên destpêkê de çavkaniyên weyên sereke yên rêberiyê û piştgiriyê kî bûn?
• Gava ku ji we hat xwestin ku hûn li ser sepana MS Buddy bişêwirin, taybetmendiyên ku hûn difikirin ku ji bo pêşdebiran rasttir bibin yekpare çi bûn?
• Di ser teşxîsa we re zêdeyî deh sal derbas bû. Çi te motîve dike ku tu şerê MS bikî?
• Di derbarê MS de yek tişt heye ku hûn dixwazin mirovên din fêhm bikin?

Zêdetirî 2.3 mîlyon mirovên li seranserê cîhanê bi êşa zirav re dijîn. Pirraniya wan di navbera 20 û 40 salî de teşxîsek stendin. Werêkî, gava ku gelek kes dest bi karîyera xwe dikin, dizewicin û malbatan çêdikin teşxîsek di temenê ciwan de tê çi ye?

Ji bo pir kesan, roj û hefteyên yekem piştî teşhîsa MS ne tenê pergalê pergalê ye, lê qursek têkçûnê ya di derbarê rewş û cîhanek ku wan bi zor dizanin hebû.

Ray Walker vê yekê ji nêz ve dizane. Ray di 2004-an de di 32 saliya xwe de teşhîsa MS-ê paşve-birîn stend. Ew jî dibe ku li vir li Healthline bibe rêveberek hilberê û di şêwirmendiyê de ji bo MS Buddy, sepanek iPhone û Android ku mirovên ku têkiliya wan bi hev ve girêdide, roleke mezin lîstiye. MS ji bo şîret, piştgirî û hêj bêtir bi hev re ne.

Em rûniştin û bi Ray re li ser serpêhatiyên wî yên di wan çend mehên yekem ên piştî teşhîsa wî de sohbet kirin û çima piştgiriya hevrêyan ji bo her kesê ku bi rewşek kronîk dijî ew qas girîng e rûnişt.

Hûn yekem car çawa fêr bûn ku we MS heye?

Dema ku min ji ofîsa doktorê xwe gazî min kir ez li qursa golfê bûm. Hemşîreyê got, "Silav Raymond, ez bang dikim ku tepiska spinal ya te destnîşan bikim." Berî wê, ez nû çûbûm doxtor ji ber ku çend roj bû ku di dest û lingên min de bêhêliya tîrbûnê hebû. Bijîşk carek carek da min û min heya ku banga spinal bang ne kir tiştek nebihîst. Tiştên tirsnak.

Pêngavên din çi bûn?

Ji bo MS-ê ceribandinek tune. Hûn di nav rêzek testan de derbas dibin û, heke çend ji wan erênî bin, dibe ku dixtorê we teşxîsek piştrast bike. Ji ber ku ceribandinek kes nabêje, "Erê, MS bi we re heye", doktor wê hêdî digirin.

Ew dibe ku çend heftî bû ku doktor dê bibêje min MS hebû. Min du tepikên spinalê, ceribandinek çavê potansiyel a vejandî (ku kîjan tiştê ku hûn dibînin çêkirina wê bi mejiyê we re dipîve) dipijiqîne, û dûv re MRI-yên salane.

Wextê ku we teşxîsa xwe stend hûn bi MS-yê dizanin?

Ez qet nebûm. Min tenê yek tişt dizanî, ku Annette Funicello (lîstikvanek ji '50-an) xwedan MS bû. Min bi xwe jî nizanibû wateya MS çi ye. Piştî ku min bihîst ew îhtîmal e, min yekser dest bi xwendinê kir. Mixabin, hûn tenê nîşan û îmkanên herî xirab dibînin.

Di destpêkê de zehmetiyên herî mezin çi bûn, û we çawa bi wan re mijûl bû?

Gava ku ez yekem hatim teşhîs kirin yek ji wan kêşeyên herî mezin rêzkirina hemî agahdariyên berdest bû. Ji bo rewşek mîna MS-ê gelek tişt xwendin heye. Hûn nekarin rêça wê pêşbînî bikin, û nayê baş kirin.

Ma we hest kir ku we çavkaniyên têr hene ku hûn pê re, bi hem bi laşî û mejî, bi MS re mijûl bibin?

Bi rastî çareyek min tunebû, ez neçar bûm ku mijûl bibim. Ez nû zewicî bûm, tevlihev bûm, û bi rastî, hinekî ditirsim. Di yekem de, her êş, êş, an hest MS ye. Hingê, ji bo çend salan, tiştek MS ne. Roller coşek hestyar e.

Di wan rojên destpêkê de çavkaniyên weyên sereke yên rêberiyê û piştgiriyê kî bûn?

Jina min a nû li cem min bû. Di heman demê de pirtûk û înternet jî çavkaniyek sereke ya agahdariyê bûn. Min di destpêkê de giran xwe da ser Civata Nîşandana Pirjimar a Neteweyî.

Ji bo pirtûkan, min dest bi xwendina jînenîgariyên li ser rêwîtiyên mirovan kir. Min di destpêkê de xwe spart stêrkan: Richard Cohen (mêrê Meredith Vieira), Montel Williams û David Lander hemî di wê demê de teşhîs kirin. Ez meraq dikim ka MS çawa bandor li wan û rêwîtiyên wan dike.

Gava ku ji we hat xwestin ku hûn li ser sepana MS Buddy bişêwirin, taybetmendiyên ku hûn difikirin ku ji bo pêşdebiran rasttir bibin yekpare çi bûn?

Ji min re girîng bû ku wan têkiliyek şêwekar-şêwaz pêşve bibin. Gava ku hûn yekem têne teşhîs kirin, hûn winda û şaş dibin. Wekî ku min berê jî got, li wir ew qas agahdarî hene, hûn di encamê de xeniqîn.

Ez bixwe dixwazim ji keşîşeyek MS hez bikim ku ji min re vebêje her tişt dê baş bibe. Pisporên MS-ê pir zanebûn hene ku parve bikin.

Di ser teşxîsa we re zêdeyî deh sal derbas bû. Çi te motîve dike ku tu şerê MS bikî?

Ev klîşe tê, lê zarokên min.

Di derbarê MS de yek tişt heye ku hûn dixwazin mirovên din fêhm bikin?

Tenê ji ber ku ez carinan qels im, nayê vê wateyê ku ez jî nikarim bihêz bim.

Tenê li Dewletên Yekbûyî her sal bi qasî 200 kes bi MS têne teşxîs kirin. Sepan, forûm, bûyer û komên medyaya civakî ku mirovên ku bi wan re MS heye bi hev re girêdidin ji bo her kesê ku li bersivan, şîretan, an tenê kesek bipeyive dikare girîng be.

MS we heye? Li ser Facebook-ê bi civaka meya Jiyana MS-ê re binihêrin û bi van blogerên sereke yên MS-ê re têkilî bikin!