Taybetmendiyên sendroma Prader Willi û awayê dermankirinê

Dilşad

• Taybetmendiyên sereke
• Zarok û zarok heya 2 salî
• Zarok û mezin
• Çi dibe sedema sendromê
• Çawa dermankirin tête kirin

Sendroma Prader-Willi nexweşiyek genetîkî ya hindik e ku dibe sedema pirsgirêkên bi metabolîzma, guherînên tevger, lewazbûna masûlkeyan û derengketina geşedanê. Wekî din, taybetmendiyek din a pir hevpar xuyabûna birçîbûna zêde ya piştî du saliyê ye, ku dikare di encamê de bibe sedema qelewbûn û şekir.

Her çend vê sendromê çare nabe, lê hin derman hene, wekî terapiya karî, terapiya fizîkî û psîkoterapî ku dikare bibe alîkar ku nîşanan kêm bike û jiyanek çêtir pêşkêşî bike.

Taybetmendiyên sereke

Taybetmendiyên sendroma Prader-Willi ji zarok heta zarok pir guherîn û bi gelemperî li gorî temen cûda ne:

Zarok û zarok heya 2 salî

• Qelsiya masûlkeyan: ew bi gelemperî dibe sedema ku dest û ling pir sist xuya dikin;
• Zehmetiya şîrdanê: ew ji ber lawaziya masûlkeyan çêdibe ku nahêle zarok şîrê xwe bikişîne;
• Apatî: pitik timûtim westiyayî xuya dike û bersiva hindik a li hember teşwîqan heye;
• Genitalên nepêşketî: bi mezinahiyên piçûk an tune.

Zarok û mezin

• Zêde birçîbûn: zarok bi berdewamî dixwe û di mîqdarên mezin de ye, ji bilî vê yekê ku ew bi berdewamî li dolaban an li çopê li xwarinê digere;
• Di mezinbûn û geşedanê de derengmayîn: gelemperî ye ku zarok ji ya normal kurtir be û masûlkeya wê kêmtir be;
• Zehmetiyên hînbûnê: ji bo hînbûna xwendin, nivîsîn an jî çareserkirina pirsgirêkên rojane dirêjtir bimînin;
• Pirsgirêkên axaftinê: di vegotina bêjeyan de derengmayîn, di mezinbûnê de jî;
• Xerabûnên di laş de: wek destên piçûk, skoliyoz, guherînên şiklê çokan an tunebûna reng di por û çerm de.

Wekî din, hîn jî pir gelemperî ye ku pirsgirêkên tevgerî yên wekî xwedan helwestên hêrsa pir caran, rûtînên pir dubare dikin an dema ku tiştek nayê înkarkirin, bi taybetî di mijara xwarinê de bi êrişkar tevdigerin.

Çi dibe sedema sendromê

Sendroma Prader-Willi dema ku di kromozoma 15-an de di genên beşek de guhertinek çêdibe, ku fonksiyonên hîpotalamusê xirab dike û nîşanên nexweşiyê ji dayikbûna zarok ve dibe sedem. Bi gelemperî, guherîna kromozomê ji bavê mîras tê, lê rewşên ku ew bi rengek bêserûber pêk tê jî hene.

Teşhîs bi gelemperî bi çavdêriya nîşan û ceribandinên genetîkî tê kirin, ku ji bo zarokên nûbûyî yên xwedan lemlateya masûlkeyê kêm têne nîşan kirin.

Çawa dermankirin tête kirin

Dermankirina sendroma Prader-Willi li gorî nîşan û taybetmendiyên zarok diguhere û ji ber vê yekê, tîmek ji gelek pisporiyên bijîşkî dibe ku hewce be, ji ber ku dibe ku teknîkên dermankirinê yên cûda hewce ne, wekî:

• Bikaranîna hormona mezinbûnê: ew bi gelemperî di zarokan de tête bikar anîn ku mezinbûnê teşwîq bike, ku bikaribe ji kurtbûna kurt dûr be û hêza masûlkeyê baştir bike;
• Consultêwirên xwarinê: dibe alîkar ku impulsên birçîbûnê were kontrol kirin û pêşveçûna masûlkan baştir dike, pêdiviyên pêdivî peyda dike;
• Tedawiya hormona seksê: têne bikar anîn dema ku di pêşveçûna organên zayendî yên zarok de dereng heye;
• Psîkoterapî: dibe alîkar ku guherînên tevgera zarok kontrol bike, û hem jî rê li ber derketina impulsiyonên birçîbûnê bigire;
• Tedawiya axaftinê: Ev terapî dihêle ku hin pêşkeftinên têkildarî ziman û teşeyên ragihandinê ya van kesan çêbibin.
• Çalakiya fizîkî: Çalakiya fîzîkî ya pir caran girîng e ku hevsengiya laş û bihêzkirina masûlkan.
• Fîzyoterapî: Tedawiya fîzîkî tonê masûlkeyê çêtir dike, hevsengiyê baştir dike û behreyên motor ên xweşik baştir dike.
• Tedawiya kar: Tedawiya karî di çalakiyên rojane de serbixweyî û xweseriya zêdetir nexweşên Prader-Willi peyda dike.
• Piştgiriya derûnî: Piştgiriya psîkolojîk girîng e ku kes û malbata wî rêber bike ka meriv çawa bi tevgerên obsessive-mecbûrî û nexweşiyên giyanî re mijûl dibe.

Her weha gelek teşeyên din ên dermankirinê jî dikarin werin bikar anîn, ku bi gelemperî ji hêla doktorê zarokan ve piştî çavdêriya taybetmendî û tevgerên her zarokî têne pêşniyar kirin.