Serişteyên Min Ji Bo Xwe-Parêzîkirina Bi Spondîlîta Ankîlosker
Dilşad
Em hilberên ku em difikirin ji bo xwendevanên me kêrhatî ne tê de ne. Heke hûn bi girêdanên li ser vê rûpelê bikirin, dibe ku em komîsyonek piçûk bistînin. Li vir pêvajoya me ye.
Gava ku ez pêşî çûm ba doktorek ku li ser nîşanên êşdar ên ku ez pê dijiyam biaxivim, ji min re gotin ku ew tenê "hêrsa têkiliyê" ye. Lê ez êşek giran dikişandim. Karên rojane pir dijwar bûn, û min xwesteka xweya civakbûnê winda kir. To ji bo ku hêj xerabtir bibe, wusa hîs kir ku kes bi rastî tiştê ku ez tê de dijîm fam nekiriye an jê bawer nekiriye.
Sal derbas bûn berî ku ez di dawiyê de ji dixtor lava dikim ku nîşanên min ji nû ve binirxîne. Wê hingê, ew xerabtir bûn. Min êşa piştê, êşa hevbeş, westîna kronîk, û pirsgirêkên hilberandinê pêşxist. Bijîşk bi hêsanî ji min re şîret kir ku ez çêtir bixwim û bêtir werzîş bikim. Lê vê carê, min protesto kir. Zûtir zû, bi min re teşxîsa spondylîta ankylosing (AS) hat dîtin.
Min vê dawiyê li ser ezmûna xwe ya ku bi AS re jiyam, nivîsek nivîsand. Di perçê de, ku dê bibe beşek ji antolojiya bi navê "Wê bişewitîne", ez li ser hêrsa ku dema ku min pêşî bi rewşê hate teşxîs kirin re vekir. Ez ji bijîşkên ku bi zelalî nîşanên min radikirin aciz bûm, ez hêrs bûm ku ez neçar mam ku di nav êşê re dibistana amadeyî derbas bikim, û ez ji hevalên xwe yên ku fêm nakin aciz bûm.
Her çend gihîştina teşxîsê rêwîtiyek dijwar bû jî, pirsgirêkên mezin ên ku ez di rê de rû bi rû mam min girîngiya parêzeriya ji bo xwe ji heval, malbat, bijîşk û her kesê ku dixwaze guhdarî bike re fêr kir.
Ya ku ez fêr bûm ev e.
Xwe li ser rewşê fêr bikin
Dema ku bijîşk zana ne, girîng e ku meriv rewşa xwe bixwîne da ku tu xwe bi hêz hîs bikî ku pirsên ji dixtorê xwe bipirsî û di pêvajoya biryargirtinê ya nexşeya xweya lênihêrînê de beşdar bibî.
Bi cebilxaneya agahdariyê li ofîsa doktorê xwe nîşan bidin. Mînakî, dest bi şopandina nîşanên xwe bikin ku wan li defterek an jî di bernameya Notes a li smartphone-an de tomar bikin. Her weha, dêûbavên xwe di derbarê dîroka bijîşkî ya wan de bipirsin, an heke di malbatê de tiştek hebe ku hûn jê hay bin.
, Paşiya paşîn, navnîşek pirsan amade bikin ku ji dixtorê xwe bipirsin. Hûn ji bo randevûya xweya yekem çiqas amade bin, bijîşkê we çêtir dê bikaribe teşhîsek rastîn bike û we bibe dermankirina rast.
Gava ku min lêkolîna xwe li ser AS kir, min hest bi pêbaweriya xwe kir ku bi bijîşkê xwe re axivîm. Min hemî nîşanên xwe heşand, û her weha behs kir ku bavê min AS heye. Wê, ji bilî êşa çavê dubarekirî ya ku ez pê re rû bi rû mabûm (tevliheviyek AS-yê ku jê re ûveît tê gotin), hişyarî da bijîşk ku ez ji bo HLA-B27 - nîşana genetîkî ya bi AS-ê ve girêdayî min biceribîne.
Bi heval û malbata xwe re taybetî bin
Dibe ku ji yên din re fêmkirina ku hûn tê de ne dijwar be. Painş tiştek pir taybetî û kesane ye. Ezmûna we ya bi êş dibe ku ji ya kesê / a din cuda be, nemaze dema ku AS wan tune.
Gava ku we wekî AS nexweşiyek înflamatuar hebe, nîşan dikarin her roj biguherin. Rojek hûn dikarin tijî enerjî bibin û roja din hûn westyayî ne û ne jî dikarin serşokê bigirin.
Bê guman, rabûn û rûniştinên wusa dibe ku mirov di derbarê rewşa we de tevlihev bikin. Ew ê her weha belkî bipirsin ka hûn çawa dikarin nexweş bin ku hûn li derve ew qas saxlem xuya dikin.
Ji bo ku yên din fam bikin, ez ê êşa ku ez hîs dikim li ser pîvanek ji 1 heya 10 binirxînim. Çiqas ku jimar mezintir be, êş girantir e. Di heman demê de, heke min plansaziyên civakî çêkiribe ku ez neçarim betal bikim, an heke ez hewce bikim ku bûyerek zûtir bihêlim, ez her dem ji hevalên xwe re dibêjim ku ew ji ber ku ez ne baş im û ne jî ji ber ku demek xirab derbas dikim. Ez ji wan re dibêjim ku ez dixwazim ku ew vexwendina min berdewam bikin, lê ji min re hewce dike ku ew carinan nerm bin.
Kesê ku ji hewcedariyên we re dilnizm nebe belkî ne kesê ku hûn di jiyana xwe de dixwazin e.
Bê guman, rabûna ji bo xwe dikare dijwar be - nemaze heke hûn hîn jî li gorî nûçeya teşxîsa xwe eyar dikin. Bi hêviya ku alîkariya yên din bikim, ez dixwazim vê belgefîlma li ser rewşê, nîşanên wê, û dermankirina wê parve bikim. Hêvîdarim, ew têgihiştinek baş dide dîtinê ka AS çawa dikare xerab bibe.
Jîngeha xwe biguherînin
Heke hûn hewce ne ku hawîrdora xwe li gorî hewcedariyên xwe biguncînin, wê hingê wiya bikin. Mînakî kar, ger ew hebin, ji gerînendeyê ofîsa xwe maseyek sekinî bixwazin. Heke ne, bi rêveberê xwe re li ser yekgirtinê bipeyivin. Tiştên li ser maseya xwe ji nû ve sererast bikin, da ku hûn ne hewce ne ku xwe bigihînin tiştên ku hûn pir caran hewce ne.
Dema ku hûn bi hevalên xwe re plansaziyan dikin, bipirsin ku cîh cîhek vekirîtir be. Ez ji bo min dizanim, ku li baregehek qelebalix û bi maseyên piçûk rûniştibûm û neçar mabû ku ez bi zora mirovan riya xwe bigihêjim bar an serşokê dikarim nîşanan (kunên min ên teng! Oç!) Girantir bike.
Biçe derve
Ev jiyan ya we ye û ya kesek din nine. Ji bo ku hûn guhertoya xweya çêtirîn a wê bijîn, divê hûn ji bo xwe parêzvaniyê bikin. Dibe ku ev were wateya derketina ji qada rehetiya we, lê carinan ew tiştên çêtirîn in ku em dikarin ji bo xwe bikin ên herî dijwar in. Dibe ku ew di destpêkê de tirsnak xuya bike, lê gava ku hûn pê hesiyan, parêzeriya ji bo xwe dê bibe yek ji wan tiştên herî hêzdar ên ku we kiriye.
Lisa Marie Basile helbestvanek e, nivîskara "Sihra Ronahî ji bo Demên Tarî" ye, û sernûserê damezrînerê Kovara Luna Luna ye. Ew li ser başbûn, başbûna trawma, êş, nexweşiya kronîk, û jiyana bi mebest dinivîse. Xebata wê dikare di The New York Times û Sabat Magazine, û her weha li Narratively, Healthline, û hêj bêtir were dîtin. Ew dikare li ser lisamariebasile.com, û her weha Instagram û Twitter were dîtin.
Rêvebiriyê Hilbijêrin
Derzîlêdana Vincristine