Mesrefa Jiyana Bi Hepatît C: Çîroka Connie

Dilşad

• Birêvebera bandorên dermankirinê
• Li bendê ne ku dermanên nû peyda bibin
• Ji bo lênêrîn dayinê
• Mesrefên ceribandin û dermankirinê
• Bi stigma enfeksiyonê re şer dike

Di sala 1992-an de, Connie Welch li Texas-ê li navendek derveyî nexweşxaneyê hate emeliyat kirin. Wê paşê fêr bibûya ku wê li wir bi vîrusa hepatît C ji derzîyek qirêj ketî.

Berî emeliyata wê, teknîsyenek neştergeriyê ji tepsiya xweya anesteziyê mirîşkek hilda, dermanê ku tê de bû xwe da derziyê, û berî ku wê paşde bikişîne, bi çareseriya şorîn li serşikê dixe serî. Gava ku wext hat ku Connie bête rûnişkandin, heman derziyê wê kirin.

Du sal şûnda, wê nameyek ji navenda neştergeriyê stend: Teknîkî hatibû girtin ku madeyên narkotîkî ji syringeyan didizî. Wî ji bo enfeksiyona hepatît C jî ceribandibû.

Hepatit C enfeksiyonek vîrusî ye ku dibe sedema şewitandin û zirara kezebê. Di hin rewşên hepatît C ya akût de, mirov dikare bêyî dermankirinê li dijî enfeksiyonê şer bike. Lê di pir rewşan de, ew hepatît C-ya kronîk pêşve dibin - enfeksiyonek demdirêj ku hewceyê dermankirina bi dermanên antiviral e.

Bi texmînî li Dewletên Yekbûyî 2,7 û 3,9 mîlyon mirov bi hepatîta kronîk a C hene. Gelek nîşanên wan tune û nizanin ku bi vîrusê ketine. Connie yek ji van kesan bû.

"Doktorê min gazî min kir û ji min pirsî ka min hay jê heye ka çi qewimiye, û min got ku min kir, lê ez di derbarê vê yekê de pir şaş bûm," Connie ji Healthline re got. "Min got, 'Ma ez ê nizanibim ku hepatîta min heye?'"

Bijîşkê Connie wê cesaret kir ku were ceribandin. Di bin rêberiya gastroenterolog û hepatolojîst de, wê sê dor testên xwînê kir. Her carê, wê ji bo vîrusa hepatît C erênî ceriband.

Her wiha biopsiya kezeba wê jî hat kirin. Wê nîşan da ku wê berê zirara sivik a kezebê ji enfeksiyonê hebû. Infeksiyona hepatît C dikare bibe sedema xesar û şopa bêveger ya kezebê, ku wekî sîroz tê zanîn.

Ew ê du dehsalan, sê gerên dermankirina antiviral, û bi hezaran dolar ji berika xwe bidin da ku vîrusê ji laşê wê paqij bike.

Birêvebera bandorên dermankirinê

Gava ku Connie teşxîsa xwe stend, ji bo enfeksiyona hepatît C tenê yek dermankirina antiviral hebû. Di Çile 1995 de, wê dest bi derzîkirina interferona ne-pegylated kir.

Connie ji dermanan bandorên "pir tûj" ên derpêş kir. Ew bi westîna giran, êşa masûlkeyên û movikan, nîşanên gastrointestînal, û windabûna por têkoşiya.

"Çend roj ji yên din çêtir bûn," wê bi bîr xist, "lê bi piranî, ew giran bû."

Wê ragirtina karekî tam-dem-dem dijwar bû, wê got. Wê bi salan wekî teknîsyenek tibî ya acîl û terapîstek respirasyonê xebitîbû. Lê wê hinekî berî ku ji bo hepatît C were ceribandin dev jê berda, bi planên ku vegere dibistanê û li pey bawernameya hemşîreyê bimîne - nexşeyên ku wê şûnda hiştin piştî ku fêr bû ku ew bi enfeksiyonê ketiye.

Dema ku bi bandorên neyînî yên dermankirinê re rûbirû dimîne têra xwe dijwar bû ku meriv berpirsiyariyên xwe li malê bi rêve bibe. Roj hebûn ku rabûna ji nav nivînan dijwar bû, bila dev ji du zarokan berde. Heval û endamên malbatê ketin alîkariyê di warê xwedîkirina zarokan, karên malê, erk û karên din de.

"Ez dayikek demdirêj bûm, û min hewl da ku her tiştî li malê ji bo rûtîna me, ji bo zarokên me, ji bo dibistanê, û her tiştê ku mimkûn e normal bikim," wê bi bîr xist, "lê carinan hebûn ku ez mecbûr bûm ku hin alîkarî."

Bi kêfxweşî, ew neçar ma ku ji bo arîkariyek zêde bide. "Me gelek heval û malbata dilovanî hebû ku ketibûn cûrekî arîkariyê, ji ber vê yekê lêçûnek darayî tune bû. Ez ji bo wê spasdar bûm. ”

Li bendê ne ku dermanên nû peyda bibin

Di destpêkê de, dixuye ku derziyên interferona ne-pegylated. Lê di dawiyê de, ew dora yekem a dermankirina antiviral bêencam derket. Jimara vîrusê ya Connie ji nû ve zivirî, jimara wê ya enzîma kezebê zêde bû, û bandorên nehs ên dermanê pir giran bûn ku berdewam bike.

Vebijarkên dermankirinê yên din tune, Connie neçar ma ku çend salan bisekine berî ku ew dikare dermanek nû biceribîne.

Wê di sala 2000-an de dest bi gera xweya duyemîn a dermankirina antiviral kir, û têkelek interferona pegylated û ribavirin ku vê dawiyê ji bo kesên bi enfeksiyona hepatît C hatibû pejirandin, digirt.

Ev dermankirin jî bê encam bû.

Carek din, ew neçar ma ku bi salan li benda dermankirina nû ya nû bisekine.

Diwanzdeh sal şûnda, di 2012-an de, wê dora sêyemîn û dawî ya dermankirina antiviral dest pê kir. Ew têkelê interferona pegylated, ribavirin, û telaprevir (Incivek) bû.

"Gelek lêçûn tevlî bû ji ber ku ew dermankirin ji dermankirina yekem, an du dermanên yekem hêj bihatir bû, lê hewce bû ku em ya ku em hewce bikin bikin. Ez pir pîroz bûm ku dermankirin serkeftî bû. ”

Di hefte û mehên li dû dora wê ya sêyemîn a dermankirina antiviral de, gelek ceribandinên xwînê nîşan dan ku wê bersivek domdar a virus (SVR) bi dest xistiye. Vîrus di xwîna wê de daket astek nediyar û nehat dîtin. Ew ji hepatît C hatibû sax kirin.

Ji bo lênêrîn dayinê

Ji dema ku ew bi vîrusê ket 1992 û heya ku ew di 2012 de hate sax kirin, Connie û malbata wê bi hezaran dolar ji berika xwe dan da ku enfeksiyona hepatît C birêve bibin.

"Ji 1992 heta 2012, ew dorpêçek 20-salî bû, û ku tê de gelek xebata xwînê, du bîopsiyên kezebê, du dermanên têkçûyî, serdanên doktoran hebû," wê got, "ji ber vê yekê gelek lêçûn hebû."

Gava ku ew yekem fêr bû ku dibe ku ew bi enfeksiyona hepatît C re ketibe, Connie bi kêf bû ku xwediyê bîmeya tenduristiyê bû. Malbata wê bi karê mêrê xwe nexşeyek bîmeyê ya ku ji hêla karsaz ve tê piştgirîkirin kirîbû. Wusa be jî, lêçûnên ji kîsê xwe "zû rakirin" dest pê kirin.

Wan mehê nêzîkê 350 $ di prîmên bîmeyê de didan û salê 500 $ dravî hebû, ya ku ew neçar bûn ku pêşkêşî dabînkerê bîmeya wan bikin ku dê mesrefên lênihêrîna wê bigirin.

Piştî ku wê lêbûrîna salane xist, wê berdewam kir ku ji bo her serdana pisporek $ 35 heqê kopayiyê. Di rojên destpêkê yên teşxîs û dermankirina xwe de, wê hefteyê carek bi gastroenterolog an hepatolojîst re hevdîtin kir.

Di carekê de, malbata wê plansaziyên bîmeyê veguherand, tenê fêr bû ku gastroenterolojîstê wê ketiye derveyî tora bîmeya wan a nû.

"Me got ku gastroenterologê min ê nuha dê li ser planek nû be, û ew derket ku ew ne bû. Ew bi rastî pir aciz bû ji ber ku di wê demê de min neçar bû ku doktorek nû peyda bikim, û digel bijîşkek nû, hûn hema hema hewce dikin ku her tiştî dest pê bikin. "

Connie dest bi dîtina gastroenterolojîstek nû kir, lê ew ji lênêrîna ku wî dabû nerazî bû. Ji ber vê yekê ew vegeriya pisporê xweyê berê. Ew neçar bû ku ji kîsê xwe bidin da ku wî ziyaret bike, heya ku malbata wê karibe nexşeyên bîmeyê biguheze da ku wî vegerîne nav tora xweya vegirtinê.

"Wî dizanibû ku em di demek bê bîmeyê de ne ku dê wî veşêre," wê got, "ji ber vê yekê wî rêjeyek daxistî da me."

"Ez dixwazim bêjim yek carî wî tewra yek ji serdanên nivîsgehê ji min neda," wê berdewam kir, "û dûv re yên din piştî wê, wî tenê tiştê ku ez ê normal li kopayek bidim ji min stend."

Mesrefên ceribandin û dermankirinê

Ji bilî dozên kopayî yên ji bo serdanên doktor, Connie û malbata wê neçar ma ku ji bo her testa tenduristî ya ku girtiye ji sedî 15 drav bidin.

Ew neçar bû ku berî, di dema û piştî her dewra dermankirina antiviral testên xwînê bike. Wê jî berdewam kir ku karê xwînê bi kêmî salê carek pênc salan piştî gihîştina SVR-ê were kirin. Bi ceribandinên têkildar ve girêdayî, wê ji bo her dora xebata xwînê bi qasî 35 $ û 100 $ drav daye.

Connie di heman demê de du bîopsiyên kezebê, û her weha muayeneyên ultrason salane yên kezeba xwe kiriye. Wê ji bo her muayeneya ultrasiyonê bi qasî 150 $ an bêtir drav daye. Di dema wan azmûnan de, doktorê wê nîşanên sîroza û tevliheviyên din ên potansiyel kontrol dike. Naha jî ku ew ji enfeksiyona hepatît C hate sax kirin, ew di xetereya zêdebûna penceşêra kezebê de ye.

Malbata wê di heman demê de ji sedî 15 mesrefa sê dewreyên dermankirina antiviral ku wê girtibû jî girtibû. Her dora dermankirinê bi tevahî bi deh hezaran dolar lêçûne, beşa ku ji dabînkerê bîmeya wan re tê hesab kirin jî tê de.

"Dibe ku ji sedî panzdeh ji 500 ne wusa xirab be," wê got, "lê ji sedî 15 ji pir hezaran dikare zêde bibe."

Connie û malbata wê jî ji bo dermanên bi reçete tawanbar kirin da ku bandorên wê yên dermankirinê birêve bibin. Di nav van de derman û derziyên dijî-fikarê hene ku jimara şaneya wê ya sor zêde bike. Wan ji bo gaz û parkkirinê drav da ku beşdarî civînên bêhejmar ên bijîşkî bibin. They wan heqê xwarinên premade didin dema ku ew pir nexweş bû an jî bi randevûyên bijîşk re mijûl bû ku xwarinê çêke.

Wê lêçûnên hestyarî jî kişandiye.

"Hepatît C wek pêlekek di hewzê de ye, ji ber ku ew bandorê li her qada jiyana we dike, ne tenê di warê aborî de. Ew ji hêla giyanî û hestî ve, digel laşî bandorê li we dike. ”

Bi stigma enfeksiyonê re şer dike

Li ser gelek kesan di derbarê hepatît C de fikrên çewt hene, ku dibe sedema stigma pê re têkildar.

Mînakî, gelek kes fam nakin ku awayê tenê ku kesek dikare vîrusê veguhêzîne têkiliya xwînê bi xwînê ye. Many gelek kes ditirsin ku meriv bi kesê ku bi vîrusê ketî re têkilî an dem derbas bike. Tirsên weha dikare bibe sedema darizandinên neyînî an cûdakariya li dijî kesên ku pê re dijîn.

Ji bo ku bi van hevdîtinan re rû bi rû bimîne, Connie fêr bû ku yên din jî perwerde bike.

"Hêsên min ji hêla kesên din ve çend caran hatine êşandin," wê got, "lê bi rastî, min ew wekî fersendek dît ku bersîva pirsên mirovên din di derheqê vîrusê de bidim û hin efsaneyên derbarê çawaniya pêgirtina wê û nebûna wê de hilweşînim. "

Ew naha wekî parêzerê nexweş û rahênerê jîngehê yê pejirandî dixebite, alîkariya mirovan dike da ku zehmetiyên nexweşiya kezebê û enfeksiyona hepatît C birêve bibin. Ew her weha ji bo gelek weşanan dinivîse, di nav wan de malperek bingeha baweriyê ku ew diparêze, Jiyana Derveyî Hep C.

Digel ku gelek kes di riya teşxîs û dermankirinê de bi zehmetiyan re rû bi rû dimînin, Connie bawer dike ku sedema hêviyê heye.

"Naha hêviyek heye ku ji her demê zêdetir ji hep C derkeve. Dema ku ez hatim teşhîs kirin, tenê yek dermankirin hebû. Naha îro, ji bo hepatît C ya her şeş genotîpên me niha heft dermankirinên cûda hene. "

"Wê hêviya nexweşên bi sîroz jî heye," wê berdewam kir. "Naha ceribandina teknolojiya bilind heye ku bikaribin alîkariya nexweşan bikin ku zû bi zirara kezebê bêne teşhîs kirin. Tenê ji her demê zêdetir ji nexweşan re heyî. "