Ew Ne Wusa Xuya Dike: Jiyana Min Bi Bandora Pseudobulbar (PBA)

Dilşad

• Allison Smith, 40
• Ji 2015-an ve bi PBA re dijî
• Joyce Hoffman, 70 salî
• Ji sala 2011 ve bi PBA re dijî
• Delanie Stephenson, 39
• Ji 2013-an ve bi PBA re dijî
• Amy Elder, 37 salî
• Ji sala 2011 ve bi PBA re dijî

Bandora Pseudobulbar (PBA) dibe sedema derketinên hestyarî yên ji nişkê ve yên bêkontrol û zêde, wekî kenê an girî. Ev rewş dikare di mirovên ku birîndariyek mejiyê wan trawmatîk heye an jî bi nexweşiyek neurolojîk a mîna Parkinson an skleroza pir (MS) dijîn de pêş bikeve.

Jiyana bi PBA-yê re dibe xemgîn û îzole. Gelek kes hay jê tunîne ku PBA çi ye, an jî ku derketinên hestyarî ji destê we derdikevin. Hin rojan hûn dikarin bixwazin xwe ji cîhanê veşêrin, û ew baş e. Lê awayên birêvebirina PBA-ya we hene. Ne tenê hin guhertinên jiyanê dikarin ji we re bibin alîkar ku hûn di nîşanan de kêmbûnek dibînin, lê di heman demê de derman heye ku nîşanên PBA-yê dûr bigirin.

Heke we di nêz de bi PBA-yê teşxîs kirin, an jî we demek pê re jiyaye û hê jî hest dikin ku hûn nekarin ji jiyanek baş sifrê bistînin, çar çîrokên li jêr dikarin ji we re bibin alîkar ku hûn riya xwe ya başbûnê bibînin. Van ferdên mêrxas hemî bi PBA-yê re dijîn û tevî nexweşiya xwe rêyên ku jiyana xweya herî baş bidin jiyîn dîtin.

Allison Smith, 40

Ji 2015-an ve bi PBA re dijî

Min di 2010-an de bi nexweşiya Parkinson-a ciwan destpê kir û piştî pênc salan dest bi dîtina nîşanên PBA-yê kir. Ya herî girîng ji bo birêvebirina PBA ew e ku haya we ji her tiştikên we hebe hebe.

Ji bo min, ew vîdyoyên lalamayên ku rûyên mirovan tif dikin - {textend} her carê min digire! Di destpêkê de, ez ê bikenim. Lê dûv re ez dest bi girî dikim, û ragirtin dijwar e. Di kêliyên bi vî rengî de, ez nefesên kûr digirim û hewl didim ku xwe bihejmêrim di serê xwe de hesab bikim an jî li ser erkên ku wê rojê divê ez bikim bifikirim. Bi rastî rojên xirab, ez ê tiştek tenê ji bo min bikim, mîna masajek an meşek dirêj. Carinan dê rojên weyên dijwar hebin, û ew baş e.

Heke we nû dest bi ceribandina nîşanên PBA kiriye, dest bi hînkirina xwe û hezkiriyên xwe li ser rewşê bikin. Çiqas ew ji rewşa fêhm bikin, ew ê çêtir bikaribin piştgiriya ku hûn hewce ne bidin. Di heman demê de, bi taybetî ji bo PBA derman hene, ji ber vê yekê bi bijîşkê xwe re li ser vebijarkan bipeyivin.

Joyce Hoffman, 70 salî

Ji sala 2011 ve bi PBA re dijî

Min di 2009-an de derbek xwar û dest pê kir ku ez bi kêmanî mehê du caran episodên PBA-yê biceribînim. Di neh salên paşîn de, PBA-ya min şûnda ma. Naha ez tenê salê du caran û tenê di rewşên giran-stresê de (ku ez hewl didim xwe jê dûr bikim) episodan tenê ezmûn dikim.

Li derûdora mirovan alîkariya PBA-ya min dike. Ez dizanim ku deng tirsnak e ji ber ku hûn qet nizanin kengê PBA-ya we dê xuya bibe. Lê heke hûn ji mirovan re ragihînin ku derketinên we ji destê we dernekeve, ew ê wêrekbûn û dilsoziya we binirxînin.

Têkiliyên civakî - {textend} wekî ku ew bitirsin jî - {textend} ji bo fêrbûna birêvebirina PBA-ya we girîng in, ji ber ku ew dibin alîkar ku hûn ji bo beşa weya din xurttir û amadetir bibin. Karekî dijwar e, lê bedel dide.

Delanie Stephenson, 39

Ji 2013-an ve bi PBA re dijî

Ku ez bikaribim navekî bidim tiştê ku ez jê diceribînim bi rastî jî arîkar bû. Min digot qey ez dîn dibim! Dema ku neurologê min ji min re behsa PBA kir ez pir kêfxweş bûm. Hemî tişt watedar bû.

Heke hûn bi PBA-yê re dijîn, dema ku beşek dest pê dike xwe sûcdar nekin. Hûn ne bi mebest dikenin û ne digirîn. Hûn bi rastî nikarin alîkariya wê bikin! Ez hewl didim ku rojên xwe sade bihêlim ji ber ku bêhêvîtî yek ji sedemên min e. Dema ku her tişt pir zêde dibe, ez diçim cihekî bêdeng da ku tenê bim. Ew gelemperî alîkariya min dike ku ez aram bibim.

Amy Elder, 37 salî

Ji sala 2011 ve bi PBA re dijî

Ez rojane wekî pîvanek pêşîlêgir meditation dikim, û ew bi rastî cûdahiyek çêdike. Min gelek tişt ceribandiye. Min hew hewl da ku li welêt biçim cihekî tavkî û ew qas ne kêrhatî bû. Medîtasyona domdar hişê min aram dike.

PBA bi demê re çêtir dibe. Di jiyana xwe de di derbarê rewşê de mirovan fêr bikin. Pêdivî ye ku ew fêhm bikin ku dema ku hûn xerîb dibêjin, tiştên watedar in, ew nayê kontrol kirin.